Réalisations aux Pays- Bas

renégocier non seulement l’accueil de leur enfant, mais encore l’adaptation de l’environnement à ses besoins et la mise en place d’aides spécifiques. La NAS joue, ici, un rôle tout à fait prépondé-rant et son action va dans le sens d’une reconnaissance des besoins et de la mise en œuvre sur le terrain des mesures d’aides nécessaires. Elle tend ainsi à donner une cohérence aux différentes ressources offertes par le système d’accueil.

RÉALISATIONS AUX PAYS-BAS

Diagnostic

Aux Pays-Bas, de nombreux services peuvent diagnostiquer l’autisme. Dans certains cas, cependant, le diagnostic reste différé, en raison d’un manque de formation. Un rapport de 1984 mettait en évi-dence le fait que les parents avaient en moyenne à consulter quatre à cinq services, avant d’obtenir un diagnostic d’autisme. Cette situation a été considérablement améliorée avec la mise en place d’équipes spé-cialisées en autisme. Ces équipes fournissent tous les services néces-saires lorsque le diagnostic est établi. Ils coordonnent également la formation de tous les intervenants du système de santé. Ils ont notam-ment mis en place un cours d’une durée de trois ans pour améliorer la spécialisation dans le domaine de l’autisme. La brochure de l’Associa-tion nationale de parents (NVA), permet de diffuser l’information sur l’autisme et de développer ainsi une meilleure compréhension du pro-blème rencontré par les personnes atteintes et par leur famille.

L’éducation pour les enfants porteurs d’autisme est délivrée dans le système ordinaire d’éducation comme dans l’enseignement spécial. Lorsqu’un enfant porteur d’autisme a des capacités intellectuelles normales et ne présente pas de problèmes sévères du comporte-ment, il peut être admis dans les structures destinées aux jeunes enfants. L’aide individualisée d’un enseignant spécialisé peut favoriser le développement de l’enfant. Cependant, l’école n’est pas obligée d’avoir recours à ce type de spécialiste. Certaines éco-les demandent le soutien d’équipes spécialisées en autisme pour bénéficier d’une guidance.

En pratique, il y a peu d’enfants autistes dans les écoles normales et cela est principalement dû au fait qu’un pourcentage élevé d’enfants autistes présente aussi un handicap mental.

LES AUTRES PROGRAMMES ÉDUCATIFS EUROPÉENS 161

Récemment, la coopération entre les écoles ordinaires et l’édu-cation spéciale a été favorisée et soutenue financièrement. Des efforts sont réalisés pour réintégrer des enfants venant de l’éduca-tion spéciale dans le cursus normal. Lorsqu’un enfant vient de l’éducation spéciale et réintègre le cursus normal, l’école spéciali-sée peut apporter une supervision pendant un temps limité. Les écoles primaires qui accueillent un nombre relativement important d’élèves handicapés ont droit à un nombre supérieur d’ensei-gnants. Lorsqu’ils accueillent des élèves handicapés dans une école ordinaire, les enseignants bénéficient d’une formation de trente-deux heures. La participation à ce type d’enseignement se fait sur la base du volontariat. Cette formation est financée par l’État.

Le système est identique dans les écoles secondaires. La seule dif-férence est que les écoles secondaires sont, en général, plus grandes, et que cela peut rendre l’intégration des élèves autistes plus difficile.

Éducation spéciale

Il n’existe pas de cursus spécifique pour les enfants autistes mais ces enfants sont orientés vers l’éducation pour les enfants présentant des difficultés massives d’apprentissage. Les écoles spécialisées pour ce type de difficultés ne suivent pas les programmes traditionnels car la pédagogie a pour but d’améliorer la capacité à être autonome, de faire découvrir à l’enfant son environnement, de lui faire apprécier les activités de loisirs et de stimuler son développement moteur.

Pour un enfant porteur d’autisme, mais qui ne présente pas de déficit intellectuel sévère, c’est le comportement qui détermine le type d’éducation. L’enfant peut être admis dans un système d’édu-cation destiné aux malentendants ou dans une école pour enfants ayant des troubles importants du langage. Ces écoles sont accessi-bles dès l’âge de 3 ans. Lorsque des déficits sévères du comporte-ment sont présents, l’orientation vers une école pour enfants ayant des troubles du comportement sera privilégiée. Il existe aussi des écoles pour les enfants associant des difficultés sévères d’apprentis-sage et des problèmes de comportement. Ces établissements sont en principe prévus pour des enfants ayant une intelligence normale mais qui ne peuvent pas s’adapter au système scolaire traditionnel. Ces écoles sont accessibles dès l’âge de 6 ans.

Dans le cycle secondaire, les écoles pour troubles des apprentis-© Dunod – La photocopie non autorisée est un délit sages et troubles du comportement existent également. Les écoles 162 ORGANISER LES PROGRAMMES

destinées aux enfants ayant des troubles des apprentissages ont sou-vent une liste d’attente. Elles développent une politique d’admission très restrictive. Le bon fonctionnement de la classe ou du groupe prévaut souvent sur le bien-être d’un seul enfant.

En 1984, une expérimentation visant à mettre en place un sys-tème éducatif mieux adapté pour les autistes a été entreprise. Il ne s’agissait pas de créer des modalités d’accueil séparées mais d’adapter le système d’éducation spéciale existant. L’expérimenta-tion a été menée dans 15 écoles dans lesquelles la spécialisation des maîtres dans le domaine de l’autisme a été favorisée pour permettre l’adaptation de l’enseignement.

Dans ces écoles, des enseignants supplémentaires ont eu à pren-dre en charge quotidiennement les enfants autistes pour des séances d’enseignement individuel d’au moins une heure. Chacun des ensei-gnants avait la responsabilité de 3 enfants recrutés soit dans la même école, soit dans des écoles différentes, chaque école ne pouvant employer plus d’un enseignant en surnombre.

Cette expérimentation reposait sur l’hypothèse que les enfants présentant un autisme devaient aller à l’école avec des enfants de leur âge, qui peuvent leur fournir un modèle social et offrent davan-tage d’opportunités de communication. Cette formule avait aussi l’avantage de permettre à l’enfant de fréquenter une école proche de son domicile.

Lorsqu’un enfant était admis à l’école, il bénéficiait d’une évalua-tion dont une partie était réalisée en situation familiale. Le résultat de cette évaluation a permis d’élaborer un programme éducatif per-sonnalisé. Certaines activités étaient également appliquées par les parents à la maison. Cette éducation à la maison devait renforcer l’efficacité de l’enseignement et garantir une meilleure continuité de la prise en charge pour l’enfant.

Cette expérimentation a fait l’objet d’une évaluation qui a servi de base pour le ministère de l’Éducation qui avait l’intention de définir un programme d’éducation spécialisée pour les enfants autistes. Les résultats ont été positifs et cette forme d’enseignement individualisé et adapté a été mise en place de manière durable. Les écoles recevant des subventions spécifiques pour l’intégration d’enfants autistes doi-vent coopérer avec les centres régionaux spécialisés en autisme. Les parents et les autres éducateurs sont impliqués dans ce système et le département de pédagogie de l’université de Leiden supervise le contenu des programmes éducatifs. Une formation spécifique pour LES AUTRES PROGRAMMES ÉDUCATIFS EUROPÉENS 163

les enseignants inexpérimentés est organisée dans le cadre des centres de formation pour les enseignants spécialisés.

Le système de santé mentale accueille aussi des enfants, adoles-cents et adultes autistes. Les institutions avec internat sont en recul au profit des soins de jour et des soins ambulatoires. Cependant, les pos-sibilités d’accueil résidentiel continuent à jouer un rôle important dans l’accueil des personnes handicapées. Les institutions reconnues sont financées par l’État. Les maisons d’accueil pour handicapés mentaux peuvent accueillir les personnes atteintes de degrés diffé-rents de handicap mental. Ces institutions font le diagnostic du handi-cap et proposent le traitement et la guidance. Elles organisent le travail, la formation et les activités récréatives. Ces institutions essaient de recréer un cadre similaire à celui du domicile. Certaines de ces institutions sont spécialisées dans la prise en charge des personnes présentant des troubles sévères du comportement.

Une institution peut accueillir, en moyenne, deux cent cinquante personnes. Il existe encore des institutions ayant une capacité d’accueil de neuf cents personnes. Cependant, l’ensemble du groupe est le plus souvent scindé en plus petits groupes vivant dans des maisons intégrées dans la communauté.

Un certain nombre de personnes autistes, avec retard mental asso-cié, réside dans de telles institutions et en est, généralement, satis-faite. Même des personnes avec une intelligence normale et qui ont reçu l’éducation appropriée vivent parfois dans de telles structures. Généralement, il n’y a pas de groupes de personnes autistes séparés. Les institutions essaient de leur donner une place dans des groupes où les handicaps sont mélangés. Mais le plus souvent, ces groupes sont trop grands et incapables d’offrir un environnement structuré. Dans certaines institutions, des personnes autistes avec des problè-mes importants de comportement sont regroupées. Ces groupes sont de petite dimension (maximum huit personnes) et bénéficient d’un encadrement plus soutenu.

Certaines de ces institutions ont un caractère nettement pédagogi-que. Un emploi du temps régulier est respecté. Le travail joue un rôle important, parce qu’il peut stimuler la conscience de soi et l’estime de soi. Le travail peut être effectué dans une usine de tis-sage, au jardin, à la lingerie ou dans une poterie. Des efforts sont faits pour créer une atmosphère calme durant les temps d’activités © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit diverses et de travail. Des activités créatives sont organisées durant 164 ORGANISER LES PROGRAMMES

les temps de loisirs. Ce type d’institutions est évalué positivement par les parents des résidents.

Certaines de ces institutions ont créé des foyers qui sont situés en dehors du siège. Ces foyers permettent le fonctionnement plus indé-pendant des personnes mentalement handicapées qui peuvent vivre à l’extérieur de la structure, tout en bénéficiant de ses services per-manents. Ces foyers proposent l’hébergement, les soins et une gui-dance avec, pour objectif, le développement de l’indépendance. Ils sont intégrés à la communauté sociale. Les résidents sont impliqués dans la vie quotidienne de la ville. Durant la journée, ils travaillent à l’extérieur, soit dans un atelier protégé, soit dans un centre de jour pour personnes âgées. Ils suivent parfois une formation. Les person-nes qui ne sont pas capables de travailler à l’extérieur peuvent éga-lement être accueillies. Le foyer organise alors des activités durant la journée. Certains des résidents suivent le programme de jour d’une institution pour handicapés mentaux.

Les capacités sociales des personnes autistes sont souvent trop limitées pour fonctionner dans ce type de structure. Seules les per-sonnes qui peuvent s’adapter au groupe sont admises, ce qui est dif-ficile pour les autistes. Cela pourrait être possible pour les autistes n’ayant pas de retard intellectuel. Mais, en raison de cette absence de déficit, ces patients n’ont théoriquement pas accès à de telles structures. Des exceptions sont néanmoins faites à ce niveau, et une note interne émanant du secrétariat d’État, accorde la possibilité de dérogation, car peu de personnes sont concernées par cette mesure.

Certains de ces foyers possèdent également des dépendances dans le voisinage, où des groupes de trois à six personnes peuvent vivre plus ou moins indépendamment. Ils reçoivent une aide du foyer dont ils dépendent juridiquement et économiquement. Les maisons sont généralement intégrées dans la communauté sociale. Ce système semble fonctionner correctement. De plus, le prix de journée est bien inférieur à celui du foyer.

De nombreuses formules d’accueil sont donc possibles. Cepen-dant, toutes ne conviennent pas aux personnes autistes. Les équipes qui doivent prendre en charge, sont souvent insuffisantes en nombre et non formées spécifiquement. Les formules les plus satisfaisantes sont celles dans lesquelles une adaptation spécifique est prévue en fonction des besoins des personnes autistes. Le rattachement à une équipe spécialisée en autisme assure à la fois la qualité de ser-vice et la formation des personnels impliqués. L’implication des LES AUTRES PROGRAMMES ÉDUCATIFS EUROPÉENS 165

associations locales de parents qui coopèrent avec tous les services a stimulé la mise en réseau des différents organismes ayant à intervenir. Le rôle de ces associations est important, car les parents veillent à la qualité des services et travaillent à l’amélioration de celle-ci.

Depuis 10 ans, un nouveau système de prise en charge des person-nes présentant un handicap intellectuel est en cours d’élaboration. L’intégration et la prise d’autonomie représentent des objectifs priori-taires dans le cadre d’une politique de souveraineté des usagers.

Les services proposés peuvent être répartis en placements rési-dentiels, guidance, placements de jour ou interventions à domicile. Chaque demande de prise en charge doit être considérée en fonction de ces quatre possibilités. Les demandes sont examinées par un comité pluridisciplinaire qui est indépendant des structures fournissant soins et éducation.

Le demandeur devrait, à l’avenir, recevoir un budget personnel en accord avec le type de prise en charge indiqué. Ce système a pour but d’augmenter la souveraineté des usagers et la coordination entre l’offre et la demande. Lorsque le demandeur ne peut gérer lui-même les fonds qui lui sont attribués, un système de tutelle est introduit. Un coordinateur est nommé pour chaque personne. Son rôle est de définir l’ensemble des aides nécessaires. Il doit être indépendant des institutions qui fournissent les services et des assureurs. Il a essen-tiellement un rôle de conseil et le demandeur a le contrôle de la décision finale.

Le secrétariat d’État a consulté le parlement et le 16 mars 1992, il a été décidé d’introduire le système de budget personnel et de coor-dinateur dans deux ou trois régions expérimentales. Le système devrait être généralisé après une évaluation. Dans ce nouveau sys-tème, la nécessité d’une coopération régionale pour l’information, l’orientation, la détermination des allocations, les possibilités d’appel, l’enregistrement et la programmation des services est aussi soulignée.

Ce système favorise la qualité, l’efficacité, la flexibilité et l’acces-sibilité aux services. Ces dispositions prises en faveur des personnes handicapées pourront être appliquées aux personnes présentant un autisme, des budgets spéciaux étant prévus pour eux. Le système d’agrément des institutions sera aboli mais un texte sur les contrôles de qualité pour les institutions sera promulgué. Les assureurs auront à conclure des contrats avec les prestataires de services concernant la qualité des prises en charge proposées. Ils auront la responsabilité © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit de refuser les institutions qui ne correspondent pas aux standards de 166 ORGANISER LES PROGRAMMES