Chapitre 15. Le système français. Réalisations et perspectives

Chapitre 15

LE SYSTÈME FRANÇAIS.

RÉALISATIONS ET PERSPECTIVES

Les connaissances sur l’autisme ont beaucoup évolué et on pour-rait s’attendre à ce que les difficultés avancées autrefois par les parents en recherche d’une aide adaptée soient maintenant aplanies. D’importantes lacunes subsistent cependant dans le dispositif de soutien aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille. Pourtant, la France est dotée d’un système de santé et d’éducation que beaucoup de pays nous envient.

LES RÉALISATIONS

Le diagnostic

En ce qui concerne le diagnostic, des médecins exerçant à diffé-rents niveaux du système de santé pourraient détecter l’autisme. Que ce soit en libéral, dans les structures de protection précoce de l’enfant (PMI), ou dans le milieu scolaire, le dispositif médical est conséquent et il est organisé pour une veille et une détection des dysfonctionnements chez l’enfant lui-même et dans son entourage proche. Des centres de diagnostic spécialisés dans les troubles du développement ont vu le jour avec un développement relativement récent de telles structures réparties sur le territoire national, assu-rant ainsi une couverture régionale intéressante pour les familles. La situation a donc évolué depuis quelques années et des progrès © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit notables sont enregistrés à ce niveau. Le temps où la nécessité de 170 ORGANISER LES PROGRAMMES

la démarche diagnostique était parfois remise en question semble révolu. De même est en recul l’attitude délibérée de non-commu-nication du diagnostic pour des raisons souvent obscures allant de la prudente réserve pour ne pas heurter les familles, au refus de stigmatisation par l’attribution d’une étiquette. La majorité des praticiens a semble-t-il compris que le diagnostic était une étape cruciale, inaugurant un processus de compréhension des difficul-tés de l’enfant et préfigurant la mise en place de mesures adaptées. La volonté d’établir le diagnostic et de le communiquer ne semble plus faire problème à l’heure actuelle. Mais des insuffisances sont encore relevées. L’absence de sensibilisation suffisante des acteurs du dispositif de santé et du système scolaire empêche la détection précoce et systématique des troubles envahissants du développe-ment. La difficulté est liée au fait que dans la petite enfance, les signes peuvent être particulièrement discrets, fluctuants, et ancrés dans une déviance qualitative subtile des interactions. Seul un expert peut authentifier les troubles et leur nature à ce stade. Mais le paradoxe réside dans le fait que les plus jeunes enfants n’accè-dent aux spécialistes experts du diagnostic de l’autisme qu’après avoir été détectés par des personnes non nécessairement spéciali-sées, mais qui sont au contact des jeunes enfants. Des études ont testé des méthodes de dépistage et ont validé des signes précoces qui peuvent être signalés à l’attention de ces personnes, mais elles n’ont pas le caractère décisif pour le diagnostic précoce qu’on veut bien leur prêter car leur utilisation reste délicate et peu fiable pour des non-spécialistes. Le diagnostic est donc encore trop souvent tardif du fait que ces professionnels de la petite enfance, médecins ou pas, ne perçoivent pas des signes ou, lorsqu’ils les ont relevés, n’en soupçonnent pas la nature et sont parfois amenés à rassurer les parents inquiets en leur promettant un peu hâtivement une évo-lution positive. Les parents ont eux-mêmes du mal à percevoir les premières anomalies, surtout quand l’enfant qui en est porteur est le premier de la fratrie. Même lorsque les comportements sont bien perceptibles, il arrive souvent que soit par inexpérience, soit par difficulté à accepter ce qui est intolérable, les parents ne con-sultent qu’après un délai important. Tous ces aspects liés à la con-naissance de l’autisme, à la reconnaissance de ses manifestations, et à leur acceptation ont un impact important sur la période à laquelle le diagnostic sera posé. Certains de ces aspects pourraient être modifiés par une information plus large et plus systématique. Le délai lié à des réactions psychologiques qui empêchent les LE SYSTÈME FRANÇAIS. RÉALISATIONS ET PERSPECTIVES 171

familles d’intégrer l’information ne peut probablement pas beau-coup changer car la capacité à accepter une telle réalité est très variable d’une personne à l’autre et l’on ne peut que comprendre la réticence d’un parent à constater ce qui va modifier profondé-ment la vie de son enfant et celle de sa famille.

Les professionnels ont à être vigilants pour détecter les signes précoces de l’autisme, mais ils ont aussi à accompagner la prise de conscience chez les parents. Une bonne information donnée dans le contexte d’une relation empathique est, dans ce moment le plus difficile, l’une des façons de soutenir efficacement la personne.

L’utilisation de critères de diagnostic variables reste l’un des problèmes important. Si la clinique classique de l’autisme typique est bien connue, autant au niveau de sa présentation chez l’enfant de trois ans et plus, qu’au niveau de ses manifestations précoces, les formes les plus légères ou les plus atypiques sont plus difficile-ment identifiées et ce, d’autant plus que l’on s’éloigne des critères précis et reconnus au niveau international. On entend encore trop souvent dire « cet enfant n’est pas autiste car il est dans la rela-tion », « cet enfant n’est pas autiste car il parle », ou encore mieux « cet enfant est sorti de l’autisme ». Ces formulations renvoient à la méconnaissance des manifestations de l’autisme et des différen-ces dans l’expression comportementale. L’autiste n’est pas uni-quement une personne mutique et asociale. La personne qui souffre d’autisme peut dans un nombre de cas non négligeables « être dans la relation », chercher à initier des contacts, souhaiter échanger avec les autres mais le faire de manière atypique et non réciproque. C’est cela qui signe l’autisme, et non l’isolement et l’indifférence absolue. L’enfant autiste peut développer un lan-gage sans pour autant échapper au caractère permanent de son trouble du développement. Son langage gardera par contre des anomalies surtout dans le registre de son utilisation sociale. Quant à la sortie de l’autisme, il est connu aussi que malheureusement, il s’agit d’un trouble qui affecte les fonctions de base de l’adaptation et qui perdure avec des conséquences sur la capacité des personnes à s’ajuster aux situations sociales, même lorsqu’elles progressent bien et atteignent un niveau de développement et d’autonomie tout à fait remarquables.

Pour éviter les hésitations diagnostiques ou ces affirmations erro-nées, le recours à des outils standardisés et validés est indispensable © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit à une approche précise et rigoureuse.

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L’intervention

Au niveau de l’intervention, différents types de prise en charge sont proposés. Le dispositif comporte des hôpitaux de jour et des établissements du médico-social. Les places dans ces structures ne sont pas suffisamment nombreuses pour couvrir les besoins et un nombre encore trop grand de personnes atteintes d’autisme reste sans solution d’accueil. Par ailleurs, les possibilités existantes ne correspondent pas forcément aux demandes des familles. La part qui est faite aux soins et à l’éducation est variable et l’aspect soins est rarement défini d’une manière qui permettrait réellement d’en cerner le contenu et d’en évaluer la portée.

L’enfance

Lorsque le diagnostic est posé et l’évaluation réalisée vient le temps du soutien au développement qui passe par une éducation spéciale. Entre 0 et 3 ans, les jeunes enfants atteints d’autisme sont pris en charge par les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP). Ils peuvent bénéficier aussi du soutien des CMP (centres médico-psychologiques) ou être orientés vers les intersecteurs de psychiatrie de l’enfant. Des interventions à domicile peuvent être organisées à partir de ces structures. Mais l’accueil proposé dans les services spécialisés et les interventions à domicile sont en général très ponctuels, faute de moyens. Avec le développement des consul-tations pour le diagnostic précoce, il devient vital de développer les mesures d’aide pour les plus jeunes enfants. Mais au-delà du man-que de moyens transparaît aussi l’absence de détermination à agir vite pour stimuler le développement du jeune enfant. L’intervention précoce pour être efficace doit être intensive et elle doit se référer clairement à un modèle développemental dans lequel l’apprentis-sage individualisé est un facteur clé de l’évolution. Les réticences de nature idéologique sont encore fortes à ce niveau, alors que la litté-rature internationale montre l’effet déterminant de ce type de pratiques sur le développement ultérieur de l’enfant.

Pour les enfants entre 3 et 12 ans, la prise en charge se met en place dans les secteurs de pédopsychiatrie ou dans les établisse-ments du médico-social. À l’âge scolaire, l’éducation dont on sait qu’elle est la mesure la plus adaptée et le moyen par excellence de développer des compétences utiles à l’épanouissement de la per-sonne et à son insertion dans la communauté sociale est encore LE SYSTÈME FRANÇAIS. RÉALISATIONS ET PERSPECTIVES 173

insuffisamment développée. Il reste difficilement concevable pour les équipes de considérer qu’un enfant autiste peut bénéficier d’une éducation à temps plein et que cela représente l’essentiel de l’aide à lui apporter. Éduquer n’est pas une affaire d’interventions ponctuel-les, considérées comme des sortes de séances de rééducation. Cer-tains professionnels ont par exemple adopté l’expression « thérapies éducatives » et mettent ainsi en place des séances d’apprentissage souvent déconnectées des autres objectifs et d’un véritable projet de vie élaboré avec les parents. Cette perception de l’éducation pré-sente de sérieuses limites. D’abord, dans une telle perspective, le soin reste prioritaire et la journée de l’enfant s’égrène en séquences de thérapie individuelle ou de groupe, rééducation orthophonique ou psychomotrice et activités menées en groupe dans une fragmen-tation peu propice à l’acquisition des repères dont l’enfant porteur d’autisme a besoin.

Dans ce contexte, la généralisation des apprentissages, si elle n’est pas intégrée aux objectifs de départ et favorisée activement, ne pourra pas s’établir. C’est l’une des dérives souvent constatée de l’application étroite et mal comprise du modèle TEACCH. Si l’on considère que l’enfant avec autisme a besoin de structuration et d’individualisation pour apprendre et pour s’adapter, pourquoi limi-ter cette approche à une heure ou deux par semaine alors que c’est dans un environnement adapté pour lui que l’enfant peut s’ajuster au mieux et s’épanouir ? Les rééducations orthophonique et psycho-motrice peuvent tout à fait s’intégrer à une approche cohérente dans laquelle les différents intervenants assument leur part du travail tout en adhérant à un projet d’ensemble dont l’axe prioritaire est l’éduca-tion. Sur ce plan, des progrès très sensibles ont été réalisés car, si la psychomotricité a depuis longtemps été considérée comme l’une des premières approches pertinentes pour les jeunes enfants atteints d’autisme, l’orthophonie ne fait partie que depuis peu de temps de l’arsenal thérapeutique indispensable pour un soutien efficace et précoce au développement et pour la mise en place d’un moyen de communication, qu’il s’agisse du langage ou d’un système alterna-tif. Mais les réticences subsistent encore et certains parents s’enten-dent encore dire que l’enfant n’est pas prêt et qu’il faut attendre qu’il investisse la communication pour commencer à travailler à ce niveau. Or la communication représente l’un des axes de travail prioritaires et même chez un enfant qui n’accède pas au langage, l’orthophoniste joue un rôle essentiel pour lui donner des outils de © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit communication. L’accès à l’échange social par le biais d’un moyen 174 ORGANISER LES PROGRAMMES

de communication quel qu’il soit est l’un des enjeux essentiels, d’abord pour le confort de l’enfant qui, privé de moyens de s’expri-mer ne pourra que développer des troubles du comportement, mais aussi pour l’ouverture sur des possibilités d’apprentissage qui sont le plus souvent médiatisées par des comportements sociaux. Entrer dans la communication c’est également progresser sur le plan de la symbolisation et développer ainsi le potentiel de développement intellectuel.

En matière d’éducation spéciale, la France possède un dispositif tout à fait remarquable. La prise de conscience ancienne de la néces-saire adaptation aux enfants en difficulté d’apprentissage a entraîné le développement de structures médico-éducatives relativement nombreuses, performantes et capables d’accueillir des enfants défi-cients intellectuels pour leur donner un cadre de vie adapté à leurs besoins et travailler au meilleur développement de leurs potentiali-tés. Mais pour l’enfant atteint d’autisme, les nécessités d’adaptation vont bien au-delà de l’ajustement aux possibilités intellectuelles et le contexte de vie proposé doit s’appuyer sur la connaissance du fonctionnement spécifique à l’autisme.

Le statut de l’éducatif dans le dispositif de soutien aux enfants atteints d’autisme se reflète bien dans les réticences qui subsistent à l’égard de la scolarisation. Pourtant, le lieu de vie le plus naturel pour un enfant est encore l’école et la France est l’un des seuls pays au monde à ne pas toujours considérer l’éducation en milieu sco-laire comme un droit fondamental de l’enfant. Sans doute que la réserve manifestée à l’encontre de la scolarisation est due à l’exis-tence du système d’éducation spéciale qui, comme nous l’avons évoqué ci-dessus, peut être adapté pour l’accueil spécifique des enfants avec autisme. L’école doit rester une possibilité. Elle peut jouer pleinement son rôle lorsque tous les partenaires de l’intégra-tion sont suffisamment informés des difficultés spécifiques et reçoivent le soutien d’équipes spécialisées.

L’adolescence

L’adolescence signifiait autrefois le passage systématique dans les structures de type psychiatrique. On parlait alors d’autisme infantile comme si au-delà de l’enfance le problème trouvait une solution naturelle. Pourtant, même si l’adolescence signifie l’émer-gence de nouvelles problématiques, la trajectoire développementale se poursuit avec la nécessité prioritaire d’une éducation adaptée. LE SYSTÈME FRANÇAIS. RÉALISATIONS ET PERSPECTIVES 175

À ce niveau, les possibilités d’intégration en milieu scolaire ordi-naire diminuent encore. Cela est dû au décalage de plus en plus grand entre les possibilités d’apprentissage et d’adaptation et les exigences du milieu d’accueil. La formule de la classe intégrée en collège ordinaire offre les mêmes avantages que la classe de niveau primaire et plusieurs réalisations de ce type ont été implantées avec succès et permettent l’intégration dans une population de même niveau d’âge. Les unités pédagogiques d’intégration (UPI) prennent la relève dans le secondaire des classes d’intégration scolaire du pri-maire (CLIS). Les intégrations individuelles sont encore possibles avec des aménagements de programme et un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire. Les instituts médico-professionnels (IMPro) permettent de poursuivre l’éducation spécialisée dans la logique de l’institut médico-éducatif (IME). Ils offrent la possibilité dans un premier temps de consolider les acquisitions scolaires pour aborder ensuite la formation professionnelle. L’apprentissage direct en milieu professionnel peut aussi représenter parfois la solution la plus adaptée parce que la plus individualisée. La filière des hôpitaux de jour permet la continuité pour certains adolescents. Il existe aussi des CATTP pour adolescents qui apportent leur soutien en complément d’une scolarisation à temps partiel.

Mais cette période de l’adolescence est encore trop souvent l’occasion de ruptures et de réorientations douloureuses parce que le dispositif n’offre pas la continuité voulue. Pour peu que le jeune enfant n’ait pas reçu une éducation suffisante en amont, ou que les aides et aménagements spécifiques soient interrompus, l’adolescence peut être marquée par le développement ou le renforcement de trou-bles du comportement d’autant plus importants que la personne est démunie de moyens de communication.

L’âge adulte

Le passage à l’âge adulte voit se confirmer cette tendance au resserrement des possibilités d’accueil adaptées aux autistes et le nombre de personnes laissées au domicile des parents ou placées dans des établissements qui ne sont pas vraiment adaptés à leurs difficultés est important. Les structures disponibles pour l’orienta-tion des autistes adultes sont théoriquement assez diversifiées avec une palette qui comporte les maisons d’accueil spécialisées, foyers, lieux de vie pour l’hébergement et, lorsque cela est possi-© Dunod – La photocopie non autorisée est un délit ble, les centres d’aide par le travail, les ateliers protégés. Mais peu 176 ORGANISER LES PROGRAMMES