Essai d’analyse de la situation

de ces établissements sont spécialisés pour l’accueil des personnes atteintes d’autisme et le mélange des populations s’il n’est pas accompagné par des mesures spécifiques pour soutenir l’intégra-tion de la personne autiste, se solde souvent par de gros problèmes. L’éducation structurée qui continue pourtant à être utile est souvent abandonnée et les personnes retournent à leurs occupations stéréo-typées, à leur désarroi et au cortège de troubles du comportement qui l’accompagne. Au mieux, c’est l’isolement au sein du groupe qui constitue la réponse de la personne à un environnement peu pré-paré pour elle. Dans le pire des cas, c’est l’escalade des troubles du comportement, des traitements médicamenteux et l’exposition aux réactions des autres patients qui peuvent aller jusqu’au harcèlement et aux mauvais traitements. Quels que soient la bonne volonté et le dévouement des équipes, il est impossible dans ces conditions d’assurer le minimum de qualité de vie décente pour ces personnes vulnérables.

Il existe aussi des établissements adaptés, ouverts sous l’impul-sion des associations de parents mais le nombre de places est bien inférieur à ce qui serait nécessaire. L’ouverture sur la communauté sociale reste étroite et les formules privilégiant l’insertion profes-sionnelle et l’intégration sociale sont peu développées. Elles récla-ment des moyens pour soutenir la personne handicapée et tous les partenaires du milieu d’accueil, mais cela suppose une volonté d’aller vers ce type de solution avec une confiance suffisante dans la possibilité de succès.

Trop souvent encore et malgré les progrès réalisés, la trajectoire est tracée depuis l’enfance et les personnes avec autisme demeurent confinées en milieu hospitalier. Le rapport de l’ANDEM (1994) fai-sait état de la situation dramatique de ces enfants qui entraient à l’hôpital par la pédopsychiatrie et menaient toute leur vie en milieu hospitalier sans jamais connaître un autre univers.

ESSAI D’ANALYSE DE LA SITUATION

La France est riche en dispositifs pour la santé et l’éducation, elle est riche en compétences, en bonnes volontés. Des moyens conséquents sont déjà mis au service des personnes handicapées mais ils demeurent insuffisants tant sur un plan quantitatif que qualitatif.

LE SYSTÈME FRANÇAIS. RÉALISATIONS ET PERSPECTIVES 177

Pour les personnes atteintes d’autisme, les services mis en place correspondent imparfaitement et de manière incomplète aux besoins existants. Malgré la détermination des parents et la motivation de quelques professionnels, les tentatives pour instaurer un système susceptible de couvrir efficacement l’ensemble des besoins des per-sonnes autistes se heurtent à des obstacles encore difficiles à surmonter. Plusieurs facteurs déterminent cette situation.

L’approche pluridisciplinaire : du médical au social

L’organisation administrative correspond à la loi en vigueur en France et celle-ci ne prévoit que depuis peu de temps (loi Chossy, 1996) la prise en compte des besoins éducatifs des enfants porteurs d’autisme. Dans un premier temps, la prise en charge de l’autisme répondait à un modèle essentiellement médical, l’aspect médical étant d’ailleurs limité à l’abord psychiatrique des troubles. Or si l’intervention des médecins est effectivement indispensable, elle se doit d’être pluridisciplinaire au niveau du diagnostic, des investiga-tions qui l’accompagnent dans le but de préciser l’étiologie, et dans le suivi des pathologies associées. Les pédiatres, neuropédiatres, et neurologues ont donc un rôle déterminant à jouer dès le niveau du diagnostic mais aussi dans le suivi des personnes. En dehors de cet apport médical indispensable, l’attention doit être focalisée sur la personne et ses besoins propres sans la placer automatiquement dans le rôle d’un malade.

Mais il reste difficile en France de s’émanciper d’un modèle dans lequel le psychiatre coordonne des actions qui ne se situent pourtant pas forcément dans son champ de compétence. Pourtant, les actions les plus complètes et les plus productives en faveur de la qualité de vie des personnes autistes sortent du champ de la médecine pour s’intéresser à la vie quotidienne dans la famille et à l’insertion dans la communauté sociale. La personne atteinte d’autisme ayant déve-loppé des compétences grâce à une éducation de qualité peut la plupart du temps vivre parmi les siens ou dans un établissement sans difficultés majeures si l’environnement est suffisamment sensibilisé à ses modes de fonctionnement particuliers. Mais l’autisme comporte aussi des aspects plus problématiques avec des troubles anxieux, des manifestations obsessionnelles, des troubles dépressifs, des troubles du comportement parfois irréductibles par l’aménagement de l’envi-ronnement. C’est à ce niveau que les interventions du psychiatre © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit s’avèrent indispensables. Elles sont également utiles pour la famille 178 ORGANISER LES PROGRAMMES

lorsque la charge trop lourde et les répercussions du stress lié à une confrontation quotidienne à des difficultés d’adaptation entraînent le développement d’une psychopathologie réactionnelle.

Ainsi, le médical qui doit être présent dans le dispositif d’aide aux personnes atteintes d’autisme peut prendre pleinement sa place dans une organisation où les services utiles à la personne handicapée n’ont pas un caractère systématique mais sont sollicités en fonction des besoins qui se manifestent.

La place de l’éducation

Mais les facteurs d’inertie ne sont pas seulement liés à l’organisa-tion du système. La philosophie qui sous-tend l’intervention avec les personnes atteintes d’autisme représente aussi un obstacle au développement d’une nouvelle politique. L’intégration sociale des handicapés mentaux même si elle est prévue par la loi soulève encore de nombreux problèmes en France. Notamment dans le domaine de l’autisme, longtemps perçu comme une maladie men-tale, l’ouverture des ressources offertes par la communauté sociale reste souvent problématique. La valeur préventive des interventions éducatives qui limitent le développement des troubles du comporte-ment dans la mesure où elles facilitent l’adaptation de la personne à son environnement physique et social n’est pas encore appréciée à sa juste mesure. De ce fait, les prises en charges ne se placent pas encore dans une véritable perspective de préparation à l’intégration et à la vie dans la communauté sociale. Il subsiste une grande frilo-sité à l’égard des formules d’insertion qui prévoient de faire sortir l’individu de l’institution pour lui accorder une place véritable dans la société. Les préjugés de non-faisabilité conduisent à ne pas accor-der la confiance suffisante aux personnes et aux équipes qui les sou-tiennent et à ne pas permettre l’expérimentation de dispositifs innovants. Pourtant, les modalités de l’intégration sociale peuvent être diversifiées et déboucher sur des expériences personnelles et familiales gratifiantes pour tous avec en supplément, la réduction des coûts pour la collectivité.

Enfin, la réticence plus ou moins clairement exprimée à l’égard du modèle cognitivo-comportemental qui sous-tend la démarche éducative est elle aussi fortement responsable de l’inertie observée. Le modèle psychodynamique, privilégié pendant longtemps, préco-nisait la non-intervention pour attendre que naisse la motivation du sujet et cela a gravement nui à la reconnaissance en France de LE SYSTÈME FRANÇAIS. RÉALISATIONS ET PERSPECTIVES 179

pratiques qui sont pourtant validées ailleurs. Les applications du modèle cognitivo-comportemental n’ont pas le caractère étroit et répétitif que leurs détracteurs continuent à leur attribuer, soit par ignorance, soit par idéologie. Le recours aux évaluations, à l’ana-lyse fonctionnelle des situations et à la théorie de l’apprentissage pour favoriser le développement de comportements plus adaptés et gérer les troubles du comportement sont autant de points forts de l’approche cognitivo-comportementale. L’évolution de ce modèle est permanente et la pratique qui s’en inspire s’est progressivement enrichie. La dimension relationnelle est prise en compte et même privilégiée et ce, d’autant plus que la démarche est centrée sur le sujet, son confort et le développement de compétences aptes à lui donner une meilleure qualité de vie. La dimension cognitive ne se limite pas à des apprentissages de base liés à l’adaptation à l’environ-nement physique mais elle touche aussi les aspects plus sociaux du fonctionnement et permet de travailler sur le développement de la communication et des échanges relationnels. Actuellement, les tra-vaux sur les aspects cognitifs permettent de mieux cerner les mécanis-mes de la pensée autistique, ce qui pourrait déboucher sur des applications pratiques, avec en particulier une amélioration des pro-grammes éducatifs au niveau de l’entraînement à la communication, à l’autocontrôle et à la résolution de problèmes, tout au moins pour les autistes de haut niveau.

Le travail avec les parents

En France, la formation dispensée aux professionnels les prépare peu à une authentique démarche de collaboration avec les familles. Le présupposé de supériorité des professionnels spécialistes induit automatiquement un déséquilibre dans les relations et nuit à la mise en place d’une collaboration effective. Certes, il peut être difficile de travailler avec des parents lorsque leurs demandes semblent déme-surées et lorsqu’ils attendent des professionnels qu’ils fassent pro-gresser l’enfant en négligeant parfois les limites inhérentes à son handicap. Face à ces situations problématiques, le rôle des parents peut être insidieusement mais parfois aussi plus directement remis en question. Or une véritable démarche de collaboration requiert son acceptation au-delà des premières difficultés. Elle doit s’appuyer sur le respect mutuel et la négociation. Il est indispensa-ble que les partenaires partagent une culture commune qui les aide à © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit analyser ensemble les situations problématiques et à mettre en place 180 ORGANISER LES PROGRAMMES

des solutions issues de la concertation. Lorsque l’exigence impa-tiente d’un parent rencontre l’empathie, la compréhension et la compétence d’un professionnel averti, tous deux trouvent ensemble une voie intermédiaire dans laquelle l’attente du parent est respectée mais infléchie en fonction de certaines réalités et transformée positi-vement au bénéfice de la personne porteuse d’autisme.

La formation

La formation des professionnels aux caractéristiques de l’autisme et à l’approche structurée est l’un des éléments clé du dispositif de soutien aux personnes porteuses d’autisme. Elle est pour le moment insuffisante même si des progrès notables ont été réalisés. Certains cursus initiaux ont intégré des enseignements sur l’autisme avec une progression et un nombre d’heures de formation qui permettent de préparer véritablement des professionnels compétents. Le renou-veau le plus sensible s’est produit dans la formation des psycholo-gues. Plusieurs universités qui ont recruté des enseignants spécialistes de l’autisme ont mis en place des enseignements théori-ques et pratiques à différents niveaux du cursus et ont construit de véritables parcours de formation dans lesquels le jeune psychologue élabore ses connaissances et développe des savoir-faire qui sont opérationnels dès l’entrée dans le monde du travail. Les psycholo-gues qui ont suivi ces cursus sont actuellement les professionnels les mieux formés pour aborder le travail avec les personnes autistes. Ils disposent d’outils pour le diagnostic et l’évaluation, de connaissan-ces approfondies sur le développement normal, sur l’autisme et sur le fonctionnement qui en découle. Ils savent construire un pro-gramme éducatif individualisé. Ils ont également intégré des sché-mas de travail en partenariat avec les familles et avec les équipes. Dans leurs stages pratiques, ils ont expérimenté l’approche éduca-tive auprès de personnes atteintes d’autisme et peuvent ensuite accé-der à une position de supervision du travail des équipes éducatives.

Les cursus de médecine ont maintenant intégré les nouvelles approches de l’autisme mais le volume horaire consacré aux trou-bles du développement reste peu important au regard de l’impor-tance des connaissances requises pour une bonne compréhension de l’autisme. Des diplômes d’université spécialisés ont été mis en place. Ils sont situés suivant le cas à la faculté de médecine ou dans les universités de lettres et sciences humaines en psychologie. Lors-que ce type de diplôme vient en conclusion d’un cursus déjà solide, LE SYSTÈME FRANÇAIS. RÉALISATIONS ET PERSPECTIVES 181