Autisme, comprendre et agir
Introduction
A vant d’acquérir son statut de trouble du développement, l’autisme a longtemps été considéré comme une pathologie psycho-logique dans laquelle les difficultés relationnelles étaient jugées res-ponsables de l’installation du désordre de la communication. Les premières élaborations théoriques sur l’autisme ont en effet mis l’accent sur un présupposé qui a ensuite eu la vie dure. Les parents, et essentiellement les mères, étaient jugés responsables des difficul-tés de leur enfant. L’absence d’engagement de l’enfant dans la vie relationnelle était considérée comme le résultat d’une attitude pathologique de l’adulte. Certains auteurs sont allés très loin dans les accusations portées à l’égard des parents. L’enfant ne pouvait accéder à l’existence psychique parce qu’inconsciemment les parents avaient souhaité sa destruction. L’un des farouches partisans de ces théories était Bruno Bettelheim dont la métaphore est restée tristement célèbre : il comparait l’enfant atteint d’autisme au prison-nier d’un camp de concentration dont les parents seraient les gardiens. Il faisait en cela référence aux expériences extrêmes qu’ont vécues les prisonniers des camps de concentration durant la période nazie et s’appuyait sur l’idée que face à ses bourreaux, face aux violences physiques et psychologiques, l’individu ne pouvait que se replier pour rester dans l’isolement. Ayant vécu lui-même ces atrocités, Bettelheim a transposé cette terrible image pour étayer son point de vue sur le processus psychologique qu’il pensait être à l’origine de l’autisme. Dans ce modèle, les parents étant inconsciemment les tortionnaires de leur enfant, il était nécessaire de couper le lien © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit pathogène afin de donner les chances à l’enfant de se reconstruire. 2 AUTISME : COMPRENDRE ET AGIR
Le terme de « parentectomie » a même été utilisé pour dire, par ana-logie à ce qui se pratique en chirurgie, que l’on devait couper la rela-tion entre l’enfant et sa famille. De cette théorie ont découlé des pratiques thérapeutiques dans lesquelles l’enfant était confié à une institution pendant que les parents étaient invités à se pencher sur l’abîme de leur vie inconsciente pour y sonder toutes les noirceurs dont ils étaient capables à l’égard de leur descendance.
Au nom de ce type de théories, déclinées sous de multiples formes et dont le lecteur aura bien compris qu’elles ne seront pas développées plus longuement dans cet ouvrage, des générations de parents ont été malmenées.
Devons-nous pour autant nous situer dans la polémique et conti-nuer à porter des jugements sévères sur de telles pratiques. J’aurai à ce niveau deux réponses contradictoires : pour ce qui concerne l’his-toire, j’aurais tendance à dire que nul n’est besoin de revenir encore et encore sur cette page ancienne de l’autisme. Elle doit enfin être tour-née, avec toute l’indulgence dont les parents pourront être capables compte tenu de ce qu’ils ont subi. Avec du recul, on peut comprendre en effet que ces théories se sont développées à une époque où les connaissances scientifiques n’étaient pas celles d’aujourd’hui. La psychologie était en plein essor et, faute d’autre d’explication, la fas-cination qu’elle exerçait alors permettait de donner du sens à des comportements très énigmatiques. Face à des enfants dont on pensait alors qu’ils n’avaient aucune atteinte biologique, il était relativement facile de se tourner vers des modèles explicatifs mettant en jeu des phénomènes relationnels passionnants et intellectuellement très séduisants. J’ajouterai pour affirmer encore plus ce point de vue, que, pour les praticiens de l’époque, ces modèles étaient porteurs d’espoir. Car si le désordre s’était noué au sein de relations perturbées, alors il pouvait être combattu sur le terrain de la psychothérapie. Nous pou-vons donc accorder ce crédit aux personnes qui ont voulu s’occuper des enfants autistes dans cette période : elles étaient inspirées par un professionnalisme incontestable, elles étaient animées par le désir d’aider les enfants, et même si elles n’ont pas toujours réalisé le mal qu’elles pouvaient faire aux parents, elles n’ont pas eu d’intentions hostiles à leur égard.
Mais je peux aussi, comme je l’ai annoncé précédemment, adopter une attitude totalement inverse et me montrer beaucoup plus sévère à l’égard des personnes qui encore aujourd’hui s’accrochent avec une conviction suspecte à des modèles que tout INTRODUCTION 3
porte à remettre en question. Si l’indulgence est en effet de mise pour les pratiques du passé, il me semble très coupable de s’adon-ner de nos jours à un type d’errances intellectuelles qui pour être parfois brillantes n’en sont pas moins erronées sur le plan scienti-fique et destructrices sur le plan humain. L’origine biologique de l’autisme peut maintenant être affirmée, même si l’on n’a pas encore compris les mécanismes exacts par lesquels il s’installe. Ceci étant posé, dire que l’autisme a des origines biologiques ne signifie pas que l’on renonce à comprendre la psychologie de la personne qui en est atteinte et les réactions de son entourage. Mais une fois évacuée la choquante théorie de la responsabilité paren-tale, il devient possible de s’associer aux parents pour comprendre l’autisme, en alléger les conséquences au quotidien, et permettre aux familles d’accéder à une meilleure qualité de vie.
C’est donc vers l’actualité de l’autisme et vers les ouvertures constructives qu’elle nous apporte que je me tournerai dans cet ouvrage, non sans avoir néanmoins fait un petit détour très rapide et très sélectif vers l’histoire pour en marquer certains jalons essentiels.
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