Le partenariat avec les familles

de meilleures capacités d’expression, l’humeur dépressive ne s’exprime pas toujours dans les formes habituelles mais peut transparaître dans d’autres troubles (angoisses, obsessions-compulsions). L’éducation qui apporte des outils de communication et d’adaptation sociale peut réduire les mouvements dépressifs en donnant à la personne davantage d’opportunités de réalisation personnelle et d’épanouis-sement. Certes, elle ne peut gommer toutes les difficultés et il reste à prendre en compte cette dimension par une approche thérapeutique appropriée.

L’éducation de l’enfant autiste constitue donc l’un des axes majeurs d’une prise en charge efficace. La mise en œuvre précoce de mesures éducatives appropriées peut restaurer au moins partiellement l’enchaî-nement de séquences de développement et prévenir ainsi les compli-cations ultérieures et le surhandicap. Dans la suite du développement, l’organisation d’un environnement confortable pour apprendre et pour interagir socialement participe amplement à la diminution du stress et à l’activation des compétences. Le développement de la communication et de l’autonomie permet un meilleur accès aux res-sources de la communauté sociale, contribue au développement d’une image de soi plus valorisée et limite les risques de troubles psychopathologiques secondaires au handicap.

L’éducation dans le cadre d’une approche pluridisciplinaire qui combine harmonieusement l’approche médicale, psychologique, sociale et éducative représente donc une mesure de prévention pour l’enfant et son entourage. Elle contribue à la qualité de vie et au bien-être de chacun, qu’il s’agisse de l’enfant lui-même, de sa famille ou des professionnels qui les entourent.

LE PARTENARIAT AVEC LES FAMILLES

Les stéréotypes qui s’attachent aux parents

Les stéréotypes qui s’attachent aux parents ont la vie dure. Même si les professionnels avertis n’acceptent plus aujourd’hui l’idée selon laquelle les familles sont responsables de l’autisme, il n’est pas rare de voir resurgir les vieux poncifs dès qu’une difficulté se fait jour. C’est probablement l’indice de la persistance sous-jacente d’un modèle dans lequel les parents ne peuvent pas être traités comme de véritables partenaires. Parmi les stéréotypes encore actifs de nos jours, on trouve que les parents contribuent au problème de LA PRÉVENTION ÉDUCATIVE ET LE PARTENARIAT 135

l’enfant, que les spécialistes savent toujours mieux et en toutes cir-constances que les parents et qu’en conséquence les familles doi-vent avoir aveuglément confiance, que les familles doivent être reconnaissantes pour les services offerts, que les parents ont des attentes irréalistes, qu’ils ne veulent pas accepter le handicap et se projettent dans un avenir idéal, qu’ils ont besoin des professionnels pour résoudre tous leurs problèmes au quotidien. La liste peut encore être complétée par les présupposés suivants : tous les parents ont besoin d’une psychothérapie, si les relations entre parents et professionnels ne sont pas bonnes, c’est la famille qui est en faute, la famille est dysfonctionnelle à cause de l’enfant autiste.

Bien sûr, certains aspects de ces stéréotypes correspondent par-tiellement à la réalité. Le fait que les parents aient des attentes irréa-listes se rencontre évidemment à certaines étapes du développement de l’enfant. Il est légitime que le parent se projette dans l’avenir avec optimisme s’il veut pouvoir maintenir l’impulsion et la motiva-tion au quotidien. Constater des ambitions trop grandes appelle de la part des professionnels une réponse d’ouverture et de compréhen-sion assortie d’un réajustement des attentes, tout en respectant l’espoir. Si par exemple un parent demande à ce que l’on apprenne à lire à un enfant dont on sait qu’il n’a pas atteint le niveau de déve-loppement requis pour cela, cet objectif ambitieux sera accueilli positivement et avec compréhension. L’attention de l’adulte sera réorientée vers des objectifs plus proches et plus réalistes comme la reconnaissance de photos ou d’images, l’appariement de formes puis de lettres, et la lecture sera présentée comme un objectif plus lointain dont on ne peut pas encore apprécier la faisabilité. Ce type d’attitude ouverte et la capacité à faire des propositions d’objectifs intermédiaires aboutissent généralement à une prise en compte par les parents du point de vue avancé et à un renforcement de la colla-boration. Le travail dans le domaine de l’autisme conduit aussi à la modestie et à la prudence par rapport aux jugements que l’on pour-rait formuler hâtivement face à ce qui est rapporté par les familles. Il n’est pas rare qu’un parent décrive un comportement a priori invrai-semblable et que l’on constate ensuite qu’effectivement l’enfant manifeste des compétences plus grandes que celles que l’on a per-çues, dans d’autres contextes que celui de l’évaluation. Certes, ces compétences ne sont pas vraiment installées de manière durable si elles ne s’expriment que dans la famille, mais elles constituent l’indice d’une émergence sur laquelle s’appuyer pour obtenir la © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit généralisation de ce comportement.

136 TRAITER ET ÉDUQUER

D’une manière générale, les stéréotypes énoncés ci-dessus sont pour la plupart des préjugés qui empêchent l’établissement d’un véritable partenariat entre les professionnels et les parents.

Les nouvelles attitudes à l’égard des parents

Heureusement, les connaissances actuelles de l’autisme permet-tent de réajuster ces conceptions et d’adopter d’autres perspectives de travail avec les familles. La reconnaissance de la participation de facteurs biologiques conduit à une approche différente de la famille. Les parents ne sont plus perçus comme responsables des troubles mais ils sont restaurés dans leur fonction parentale. Le besoin pour l’enfant du soutien émotionnel de sa famille et son besoin de la sti-mulation apportée dans le cadre de la famille sont reconnus et inté-grés à la démarche de soutien. La légitimité des demandes des parents qui sont les usagers de services devrait donc être acceptée. Les parents connaissent bien leur enfant et les professionnels ont tout à gagner à collaborer avec eux pour identifier les besoins des enfants, définir les objectifs et mettre en place les soutiens nécessai-res à l’épanouissement de l’enfant. Les besoins de la famille sont également à prendre en compte et des services adaptés doivent être prévus pour elle comme pour l’enfant atteint d’autisme.

De cette nouvelle perception de la famille découle la reconnaissance de la nécessaire implication des parents.

Les parents sont en effet les premiers concernés par l’éducation de leur enfant et l’on sait que leur implication « éclairée » entraîne chez l’enfant l’augmentation des comportements appropriés, la dimi-nution des troubles du comportement, la généralisation des bénéfi-ces tirés des différentes interventions, le maintien des progrès dans le temps, et la réduction des placements institutionnels injustifiés.

L’implication des parents est souhaitable au niveau du diagnostic, de l’évaluation et de la mise en place des services. Elle est aussi importante pour le suivi des actions mises en œuvre.

À un niveau plus général, l’implication des familles est essen-tielle pour faire progresser la reconnaissance des besoins des per-sonnes atteintes d’autisme et aider au développement de réponses adaptées de la part de la communauté sociale.