Chapitre 10. L'intervention précoce et l'accompagnement individualisé

Chapitre 10

L’INTERVENTION PRÉCOCE

ET L’ACCOMPAGNEMENT

INDIVIDUALISÉ

L’INTERVENTION PRÉCOCE

Le diagnostic d’autisme se fait maintenant de plus en plus tôt. L’impact du repérage rapide des troubles est déterminant car l’inter-vention précoce conditionne largement l’évolution ultérieure.

Bien que les résultats publiés soient variables, ils indiquent géné-ralement un gain substantiel, perceptible par la suite au niveau des capacités d’adaptation aux structures scolaires ordinaires ou spécia-lisées. Les premiers travaux sur la prise en charge précoce sont ceux de Lovaas (Lovaas, 1987) et de Strain et collaborateurs (Strain et Hoyson, 1988 ; Strain, Hoyson et Jamieson, 1985). Ces deux équi-pes ont mis en place des programmes reposant sur l’approche com-portementale. Strain et ses collaborateurs ont combiné les techniques comportementales avec une approche développementale et ont pratiqué l’intervention dans le cadre de l’intégration.

Pour ces deux équipes, les résultats sont impressionnants puis-que, lorsque les enfants ont bénéficié d’une intervention intensive avant l’âge de 5 ans, environ la moitié d’entre eux rejoint ensuite le cursus scolaire normal (47 % pour Lovaas et 52 % pour Strain et collaborateurs) et n’a plus besoin de suivi. D’autres études portant © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit sur des programmes similaires ont aussi rapporté de bons résultats 124 TRAITER ET ÉDUQUER

mais jamais à la hauteur de ceux annoncés dans les premières publi-cations (Olley et al., 1993 ; Fenske et al., 1985).

Les résultats présentés par Lovaas ont donné lieu à des polémi-ques qui ont probablement renforcé les réticences à l’égard de la prise en considération des effets de l’intervention précoce. C’est surtout l’annonce d’une normalisation possible qui a entraîné le plus de scepticisme et les controverses ont alors porté sur la validité des diagnostics de départ et sur la méthodologie d’évaluation des effets de la thérapie. Par ailleurs, l’approche comportementale mal connue, et sans doute présentée de manière schématique et réductrice a sou-levé des réticences importantes en France. Aux États-Unis par contre, les programmes pour enfants d’âge préscolaire se sont beau-coup développés dans le courant des années quatre-vingt (Olley et al., 1993) et l’on dispose maintenant d’évaluations de leurs effets. Dans les revues récentes de cette question (Rogers, 1996 ; Erba, 2000) les résultats des programmes d’intervention sont très positifs. Ces programmes d’intervention précoce s’appuient pour la plupart sur une approche développementale et comportementale. Ils incluent un travail systématique sur les compétences psychomotri-ces, cognitives et sociales. La réduction des comportements problé-matiques peut y être envisagée de manière indirecte, c’est-à-dire que l’objectif est le développement de nouvelles capacités qui vien-dront concurrencer les comportements déviants. Elle peut aussi, dans certains programmes, constituer un objectif plus central. Elle s’appuie alors sur des stratégies de modification du comportement, mais elle ne représente jamais l’essentiel du programme dont l’axe privilégié reste dans tous les cas le travail sur le développement de nouveaux comportements positifs et fonctionnels.

Bien que les modalités de traitement et d’évaluation des résultats varient d’un programme à l’autre, ce qui pose d’évidents problèmes méthodologiques, les résultats obtenus doivent être pris en considé-ration. Ces études ont en effet montré un effet significatif sur le développement avec une augmentation du QI, une amélioration du langage, l’installation de comportements sociaux plus adaptés et une diminution de l’intensité des comportements autistiques chez les enfants pris en charge. De tels résultats sont généralement enre-gistrés en 1 ou 2 ans d’intervention précoce et intensive. La majorité des enfants pris en charge (73 %) atteint un niveau de langage fonc-tionnel à la fin de la période d’intervention (en général vers 5 ans). Les acquis réalisés dans tous les domaines du développement ont L’INTERVENTION PRÉCOCE ET L’ACCOMPAGNEMENT INDIVIDUALISÉ 125

été préservés après la fin de l’intervention ce qui montre la stabilité des résultats obtenus.

Les bénéfices de l’intervention précoce semblent donc réels et il est important de souligner les facteurs qui déterminent l’évolution positive des enfants. Lorsque la stimulation intervient entre 2 et 4 ans, l’effet obtenu est significativement plus important que lors-que le même type de programme est appliqué plus tardivement (Fenske et al., 1985 ; Lovaas et Smith, 1988). La précocité de l’intervention est donc un paramètre important. Lorsqu’un travail spécifique est effectué pendant au moins 15 heures (et plus) par semaine avec un encadrement très personnalisé pendant une durée d’un à deux ans ou plus, les progrès sont conséquents (Rogers, 1996 ; Luiselli et al., 2000). Dans certains de ces programmes, le recours à des pairs non autistes et aux parents qui reçoivent une formation adaptée permet de prolonger la stimulation dans les dif-férents milieux fréquentés par l’enfant et de développer un appren-tissage en milieu naturel qui a plus de chances d’être véritablement fonctionnel. Les résultats des différentes études (Rogers, 1996) montrent aussi que la stimulation précoce et intensive a plus d’effets sur le développement des enfants avec autisme que sur celui des enfants avec d’autres déficits neurodéveloppementaux. Il existe donc très probablement une plasticité spécifique à l’autisme dans la période précoce du développement. Mais l’effet bénéfique de la sti-mulation est fortement lié à l’adaptation de l’adulte aux particulari-tés de l’autisme et à l’individualisation des procédures (Magerotte, 2001). La focalisation de la stimulation précoce sur les comporte-ments pivot (Koegel et al., 1999a et b) permet d’étendre les effets à des domaines qui ne sont pas spécifiquement abordés durant le tra-vail. Le comportement pivot est en effet un élément suffisamment général pour être impliqué dans plusieurs secteurs d’activité. La capacité de réponse à des stimuli variés, la motivation et l’auto régu-lation du comportement sont les principales réponses pivot spécifi-quement retenues par Koegel. D’autres comportements comme l’imitation, l’attention au partenaire social, constituent également des pivots à partir desquels les gains obtenus peuvent être démulti-pliés. Le travail précoce sur de tels éléments du répertoire compor-temental peut avoir un effet positif sur l’évolution à long terme (Koegel et al., 1999b). L’apprentissage incident, réalisé dans l’envi-ronnement naturel est plus efficace car il sollicite davantage la spon-tanéité de l’enfant, sa motivation propre et renforce l’aspect © Dunod – La photocopie non autorisée est un délit fonctionnel des comportements qui sont en prise directe avec les 126 TRAITER ET ÉDUQUER

contraintes de la vie quotidienne (McGee et al., 1999). De ce fait, l’approche qui reposait sur l’application des principes du condition-nement opérant dans le cadre de sessions de travail spécifiquement organisées pour cela tend à être remplacée par le renforcement des tentatives spontanées de l’enfant pour communiquer ou pour se comporter spontanément dans son milieu de vie. L’apprentissage en milieu naturel suppose l’implication forte des parents et de tout l’environnement proche car c’est dans sa famille, et par extension dans ses lieux de vie habituels que l’enfant pourra développer des initiatives que l’on s’efforcera de soutenir et de développer en les renforçant.

Les principaux facteurs déterminants pour une bonne évolution étant cernés, il reste à mieux connaître les processus mis en jeu dans l’intervention précoce. Le phénomène de plasticité cérébrale d’abord étudié de manière expérimentale chez l’animal a été illustré dans l’espèce humaine par des études utilisant les techniques non invasives d’imagerie (Courchesne et al., 1995 ; Gressens, 2001). Si la plasticité cérébrale permet d’envisager la possibilité de suppléan-ces ou d’atténuation des anomalies avec une stimulation précoce, elle ne peut être à l’origine d’une restauration totale des fonctions. Les troubles du développement sont en effet caractérisés par leur impact d’autant plus profond et d’autant plus envahissant qu’ils sont précoces et induisent en conséquence d’autres perturbations dans le développement du système nerveux. Il n’en reste pas moins que les chances de solliciter positivement les structures cérébrales en déve-loppement sont d’autant plus grandes que l’intervention est précoce et se situe dans la période critique. Sur le plan du comportement, les retards et déviances dans le développement empêchent les appren-tissages ou compromettent leur qualité dans la mesure où ils modi-fient l’expérience. Les déviances sensorielles peuvent par exemple générer des réponses aberrantes à l’environnement (attention sélec-tive à certains aspects au détriment d’autres, absence de liaison entre les différentes modalités sensorielles…). Les déviances socia-les privent l’enfant de la stimulation dans ce domaine et de son impact si déterminant sur l’évolution cognitive et affective. L’enfant qui ne dirige pas son attention vers les partenaires sociaux, qui ne recherche pas chez eux les indices pour comprendre l’environne-ment ou qui ne reproduit pas les comportements observés chez autrui manque des étapes décisives de son développement. De même l’enfant qui ne s’engage pas socialement ne peut saisir l’importance de la communication. Il n’entre pas dans les premières L’INTERVENTION PRÉCOCE ET L’ACCOMPAGNEMENT INDIVIDUALISÉ 127