Diecinueve. Max

DIECINUEVE

 

MAX

 

El profesor Adams Greenwood tiene un fino mechón de pelo blanco cuidadosamente peinado sobre la cabeza rala. Está sentado con los codos apoyados en los brazos forrados de piel de su silla y junta las palmas de las manos. Cuando habla, se las mira con aire pensativo.

—La mayoría de nuestros alumnos tienen parálisis cerebral, aunque atendemos a niños y jóvenes con diversas necesidades médicas complejas. Muchos no hablan y muchos tienen enfermedades degenerativas o limitantes.

Miro el folleto satinado que tengo en la mano y los precios exorbitantes del papelito discretamente metido entre las páginas. En la portada, una chica en silla de ruedas pinta con los dedos, con la cabeza echada hacia atrás y una alegre sonrisa en su boca abierta.

—Nuestro objetivo —dice el profesor Greenwood— es ayudar a cada alumno a alcanzar todo su potencial. Nuestro equipo terapéutico es multidisciplinar: tenemos logopedas y fisioterapeutas, así como una excelente relación con centros para tratar problemas con la alimentación, traumatólogos, ortopedas… —Recita una lista de organismos de los que solo reconozco la mitad. Asiento, digo «ajá» y miro las caras felices y radiantes del folleto. Imagino a Dylan en una silla especial, pintando, tocando música, aprendiendo a hacer las cosas que la doctora Jalili dice que no hará nunca.

—Los médicos del Saint Elizabeth creen que las necesidades de mi hijo serán profundas.

El profesor Greenwood parece irritado por la interrupción. Se le escapa un chasquido de lengua, disfrazado de respiración. Separa las palmas de las manos y coge el informe que le he mandado por correo electrónico antes de reunirnos; es un resumen del estado de Dylan, tanto actual como futuro.

—Por supuesto, ese es el peor de los casos —añado—. Un asesor independiente va a examinar a Dylan y espero que sus conclusiones sean mucho más positivas.

—Desde luego.

El profesor Greenwood deja el informe en la mesa.

—En su opinión, ¿podría mi hijo tener una vida plena y placentera?

—Términos ambos que son subjetivos…

—¿Podría hacer las cosas que hacen aquí? —pregunto blandiendo el folleto.

—… y relativos. Lo que sería una existencia tediosa y sin sentido para una persona es gratificante y estimulante para otra. Nuestra filosofía es que todas las vidas merecen vivirse, todos los logros merecen celebrarse. —Se levanta —. ¿Le gustaría ver nuestra sala sensorial?

Por fuera, la escuela Oakview parece un hotel rural; por dentro, es una curiosa mezcla de escuela y hospital. Los pasillos son anchos, con rampas en vez de escaleras, y tienen el mismo olor aséptico de la UCIP.

—Muchos de nuestros alumnos están inmunodeprimidos —explica el profesor Greenwood—, así que la higiene es primordial.

Los pasillos están decorados con cuadros de niños y fotografías como las del folleto. Pasamos por delante de despachos identificados por acrónimos que desconozco y un aula donde hay una media docena de niños aporreando tambores. Al otro lado de un patio interior hay una biblioteca diáfana con una niña tumbada en una silla de ruedas abatida. Una mujer con la chapa de identificación prendida de la camisa está sentada a su lado.

—Genie tiene parálisis cerebral, epilepsia, escoliosis y graves problemas de aprendizaje —explica el profesor Greenwood—. No puede andar, estar sentada ni hablar.

Me fijo en la pantalla de ordenador colocada junto a la silla de ruedas.

—¿Qué hacen?

—Genie está escribiendo un correo electrónico a sus padres para explicarles qué ha estado haciendo en la escuela. —Su tono, casi brusco cuando va dirigido a mí, se dulcifica cuando mira a su alumna—. No pueden cuidarla en casa y viven bastante lejos, así que… esa pantalla es un sistema de comunicación a través de los ojos. Predice el punto de mira del usuario dentro de seis milímetros o menos. Con su ayuda y un poco de orientación nuestra, Genie puede manejar la silla de ruedas, poner música, ver vídeos, generar palabras, mandar correos, hasta escribir un libro.

—Increíble.

—Ella lo es.

¿Es este el futuro de Dylan? Si lo es, esta es una vida por la que merece la pena luchar, ¿no? Imagino a la madre de Genie abriendo sus correos y enseñándoselos a su marido, imprimiendo la carta de Genie para poder añadirla a las otras que celebran los progresos de su hija. Estarán orgullosos de sus logros, orgullosos de ella.

Pero Genie aún no vive en casa. No puede vivir en casa. ¿Porque sus necesidades son demasiado grandes? ¿Porque sus padres no darían abasto? Por consiguiente, Genie vive aquí, en este lugar caro y bien equipado que no es ni hospital ni escuela, pero, de algún modo, consigue ser ambas cosas.

Sigo pensando en Genie cuando llegamos a la sala sensorial, un espacio tranquilo y poco iluminado con el suelo y las paredes acolchadas y luces que parpadean en el techo azul marino. En un rincón, una columna de vidrio con agua impulsa ráfagas de burbujas hacia arriba y sus luces alternan entre el verde, el rojo y el morado. En el centro, una bola de espejos proyecta danzantes puntitos de luz en las paredes. Solo hay un alumno en la sala sensorial, tumbado en el suelo en posición fetal, con los ojos abiertos pero la cara vacía de expresión. Hay un trabajador sentado cerca en silencio.

—David sufrió una lesión cerebral durante un partido de rugby cuando tenía catorce años —explica el profesor Greenwood—. Tiene un deterioro cognitivo importante y la movilidad limitada.

El joven echado en la colchoneta debe de ser tan alto como yo, con las extremidades delgadas pero largas.

—¿Cuántos años tiene ahora?

—Diecinueve. Debería habernos dejado hace un año, pero es una transición complicada. David tiene muchas necesidades.

—¿Adónde irá? —Intento imaginarme a Dylan de adulto—. ¿Adónde suelen ir?

El profesor Greenwood echa de nuevo a andar y me doy cuenta de que hemos trazado un círculo y casi estamos en la recepción por la que he entrado.

—Por lo general, ayudamos a los padres a encontrar plaza en residencias, pero, como puede imaginar, hay pocas. Hay muchos menos recursos para adultos que para niños.

—¿Cuántos alumnos tienen?

—Ahora mismo, cuarenta y tres.

Empiezo a intentar extrapolar las cifras, pero el profesor Greenwood me interrumpe con delicadeza:

—Por supuesto, no todos llegarán a adultos.

Sigue andando y yo me quedo un momento atrás, parado en el pasillo, lleno de incertidumbre.

Me voy con la tarjeta del profesor Greenwood y su compromiso de aportar pruebas, si el tribunal lo exige, sobre la calidad de vida que Dylan podría tener, si la terapia de protones diera resultado. El tiempo y la experiencia de Greenwood me costarán tres mil libras y pienso en todas las veces que he cobrado el triple a mis clientes sin ningún remordimiento.

Tengo fondos, pero apenas cubrirán los honorarios iniciales de Laura King. Habrá gastos generados por testigos e investigaciones adicionales, y por traer al doctor Sanders para que examine a Dylan, ya que el tribunal no aceptará su testimonio sin ese paso previo. Y, si ganamos, necesitaré encontrar un lugar para vivir en Houston y alguna manera de pagarlo. Mi trabajo pende de un hilo; solo es cuestión de tiempo que Chester pierda la paciencia. Pienso en lo que dijo el periodista que me entrevistó. «Cientos de miles…»

En el hotel, me pongo al día en Twitter, aunque ahora tengo varios miles de seguidores y ya no puedo responder a tiempo los centenares de mensajes que recibo todos los días.

@MaxAdams el mundo está luchando por tu pequeño: ¡aguanta! X @MaxAdams es una inspiración. Su pequeño merece justicia #DylanAdams

#LuchaporlaVida

Todos estamos con vosotros @MaxAdams #DylanAdams #provida #padresalpoder

Abro el hashtag del nombre de mi hijo y saco fuerzas de los tuits que inundan mi pantalla. Muchas de las cuentas tienen un matiz amarillo en su avatar; un filtro especial añadido para mostrar su apoyo. «A mi hijo». Me invade una súbita confianza, un espíritu reivindicativo.

 

Descuelgo el teléfono del hotel y marco un número que aún me sé de memoria. Mientras espero a que mi madre responda, escribo el nombre de usuario de Pip en el campo de búsqueda de Twitter. Se cansó de la plataforma unos meses después de abrirse una cuenta y su cronología está vacía, aparte de algunos tuits de sus meses de embarazo. «¡Estoy deseando volver a dormir boca abajo!», tuiteó. Dos personas pusieron un «me gusta».

—Soy yo.

—Oh, cariño…

—Estoy bien, mamá.

—¿Cómo está él?

—Sin cambios. —Oigo un suspiro. La imagino en la casa de ladrillo rojo donde crecí, hablando aún desde la cocina, aunque el teléfono que la obligaba a quedarse ahí se sustituyó por uno inalámbrico hace ya tiempo—. Pero eso es bueno, mamá. Cuanto más tiempo respire por sí solo, más les costará argumentar contra nosotros.

Digo «nosotros» por Laura King, por testigos como el doctor Sanders y el profesor Greenwood. Lo digo por los seguidores de Twitter, tan firmes en su apoyo. Lo digo porque hace que me sienta menos solo.

—¿Y cómo está Pip?

Entre los pocos tuits de la cronología de Pip, la página de búsqueda ha encontrado mensajes de otras personas. Se me corta la respiración cuando los leo.

¡Alguien tendría que desenchufar a @PippiLongStock y ver si le gusta! @PippiLongStock no eres digna de llamarte madre.

—¿Max?

—No lo sé. —Siento náuseas. Espero que Pip no haya visto estos mensajes, que no se le ocurra mirar Twitter—. No nos hablamos.

El silencio al teléfono me dice cuál es la opinión de mi madre sobre esa novedad. Cierro la aplicación.

—No quiero meterme…

—Pues no lo hagas. Por favor.

—… pero recuerda que la pobre está sufriendo tanto como tú. Tanto como todos nosotros. —Se le quiebra la voz y sé que, si se pone a llorar, también lo haré yo.

—Tengo que dejarte, mamá.

—Voy para allá —dice—. Mañana compraré el billete.

—Mamá, por favor, ven a vernos a Houston. Entonces te necesitaremos. Te necesitaré.

Ella accede con un suspiro y yo cierro los ojos, deseando que no viviera a ocho horas de distancia. Deseando estar en casa con Pip, que Dylan se encontrara bien, que nada de esto estuviera ocurriendo.

 

Solo voy al médico para que Chester me deje en paz, pero mi doctora escucha mis múltiples síntomas —náuseas, dolores de cabeza, retortijones— y concluye que estoy estresado. «No me diga», pienso.

—¿Está pasando algo ahora mismo que le preocupa?

La doctora es joven y candorosa. La noticia de Dylan sale en todos los periódicos, todos los días, y me pregunto si realmente no ha atado cabos o si solo lo finge por respeto a la protección de datos. En teoría, es «mi» doctora de cabecera, aunque esta es la primera vez que la veo. De hecho, nunca he puesto los pies en la consulta. Fue Pip quien trajo a vacunar a Dylan, la que consiguió una visita de urgencia cuando nuestro hijo tuvo un sarpullido.

«Te preocupas demasiado —le dije una vez. El recuerdo me trae un sabor amargo a la garganta—. Dylan está bien. No le pasa nada. Todos los niños son torpes a su edad».

«Prefiero ver a un niño sano mil veces que no ver a uno enfermo una sola vez», le dijo la médica cuando Pip por fin dejó de hacerme caso y pidió hora con ella, solo para que le dijera que había hecho bien: Dylan estaba enfermo.

Pip tenía razón y yo me equivocaba.

«¿Y si me equivoco ahora?». Se cuela en mis pensamientos por sorpresa; un gusano de duda, socavando mi certidumbre.

—Mi hijo está en cuidados intensivos en el Saint Elizabeth —digo—. La semana que viene, un juez del Tribunal Superior decidirá si los médicos pueden desenchufarlo o si yo puedo llevármelo a Texas para que reciba tratamiento.

Su boca forma una «O» perfecta.

—La terapia cognitivo-conductual puede dar muy buenos resultados — dice, pasando de nuevo a la acción—, pero ahora mismo las listas de espera son de entre seis y ocho semanas, así que… —Ve mi ceja enarcada y gira la silla hacia la pantalla de su ordenador—, voy a darle algo que le ayude a dormir y betabloqueantes para la ansiedad. —La impresora se pone en marcha —. No obstante, esta es una solución a muy corto plazo: más adelante, me gustaría mandarlo a terapia cognitivo-conductual.

—Claro, como quiera.

Dentro de seis a ocho semanas, Dylan y yo estaremos en Texas. Puedo dormir en Texas. Comer en Texas. Solo necesito algo que no sea whisky y tabaco (porque, después de dieciocho años sin fumar, de repente vuelvo a encontrarme con cigarrillos en el bolsillo) para ayudarme a pasar la semana próxima.

—Aquí tiene. —Me da la receta, un folleto sobre psicoterapia y un parte de baja por enfermedad para mi jefe. Vacila, mordiéndose el labio. Me fijo en la fotografía de su mesa; un sonriente niño de unos dos años con chorretones de helado en la barbilla—. Buena suerte —dice por fin—. Espero que… Espero…

—Gracias.

Mando el parte de baja a Chester, activo la respuesta automática «fuera de la oficina» en mi correo electrónico y apago el teléfono del trabajo. La habitación de hotel se me cae encima y el papel pintado empieza a dar vueltas como preludio de una migraña. Me tomo dos de los betabloqueantes que me ha recetado la doctora y me voy a nadar. Dejo la ropa en la taquilla y me dirijo a la piscina por el camino embaldosado. Voces resuenan en los azulejos y aflojo el paso. Una familia. Una madre, enseñando a nadar a una niña con manguitos; un padre, tirando palos de buceo a dos niños. Las risas se mofan de mí desde el agua. Pienso en mis sábados por la mañana en la piscina con Dylan, me veo en el agua con los brazos extendidos hacia él para que salte del bordillo. «¡Vamos, Dylan, tú puedes!»

Mi pulso no hace caso de los betabloqueantes y me late en los oídos a un ritmo que mi respiración no puede seguir. Cada vez más rápido. «Estrés», ha dicho la doctora. Regreso al vestuario y me visto. Vacilo un momento en el vestíbulo del hotel: ¿adónde voy?, ¿qué hago? A desgana, empiezo a correr por el asfalto mojado. Corro como si me persiguieran, como si estuviera en una pesadilla con monstruos que me echan el aliento en el cuello, como si siempre corrieran más rápido que yo, por mucho que me esfuerce. Corro y corro, y entonces me doy cuenta de que mis pies me han traído aquí. Al hospital.

No es «mi» hora. Aún no es hora de comer y Pip se queda con Dylan hasta las tres. Pero me duele el pecho —Dios mío, me duele muchísimo— y solo quiero ver a mi hijo cinco minutos. Cinco minutos. Después regresaré al hotel, me ducharé, me cambiaré de ropa y me sentiré mejor.

Hoy no hay tanta gente reunida fuera del hospital infantil. Está el grupo de incondicionales que viene todos los días y verlos me ayuda a no sentirme tan solo. Por las tardes acude más gente. A menudo, cuando salgo de la UCIP, en torno a las diez u once de la noche, el grupo ha aumentado a unas cincuenta personas, todas de pie, formando un semicírculo alrededor de las velas que deletrean el nombre de Dylan en el suelo. La prensa ha venido todos los días, y Emma y Jamie no han dejado que el interés decaiga. Pancartas nuevas, manifestantes nuevos, acciones nuevas. Para que todos lo lleven en el pensamiento, en el corazón. Porque, si está en el corazón de todos, ¿cómo puede un tribunal dictaminar que le dejen morir?

—¿Estás bien, Max?

Jamie y su mujer Emma se turnan para estar en la vigilia. A veces vienen los dos, con su hijita en el cochecito. «Estamos hartos del sistema», me dijo Jamie la primera vez que hablamos. «Están intentando quitarnos nuestros derechos como padres».

—Sí, estoy bien.

—En el grupo de Facebook hemos estado hablando de qué se puede hacer durante el juicio. —Jamie lleva la cabeza rapada y la fecha de nacimiento de su hija tatuada en el cuello. Emma y él han creado el grupo de Facebook «Luchar por Dylan», que ya tiene ciento cuarenta mil seguidores—. Nosotros venderemos las camisetas y hay gente que está haciendo pancartas nuevas, pero si hay algo pacífico, infórmame, ¿vale?

—Te informaré. —Le doy una palmada en el hombro—. Os agradezco mucho que hagáis todo esto. Significa mucho para mí.

Gracias en gran parte a Jamie y Emma, la cuenta de GoFundMe para Dylan asciende a casi un cuarto de millón de libras. Han movilizado seguidores en todo el mundo, compartiendo el vínculo y haciendo que Dylan sea noticia todos los días. Y si es un poco raro ver la cara de mi hijo en la camiseta de un desconocido, bueno, es poco sacrificio a cambio del dinero que nos llevará a Texas.

Saludo con la cabeza al personal de seguridad cuando entro en el hospital. Hablar con Jamie me ha tranquilizado, pero, cuando entro en el pasillo que conduce a la UCIP, el pulso se me acelera y echo a correr, porque estar tan cerca de Dylan pero no poder tocarlo me resulta casi más duro que estar separados.

Si Cheryl se sorprende de verme a esta hora, su cara no lo expresa. Me abre la puerta y me lavo las manos sin que diga nada. De hecho, no es una ley o tan siquiera una imposición del hospital; solo es una sugerencia en la que todos convinimos: que Pip viniera durante el día y yo lo hiciera por la tarde. Pero quiero ver a Dylan ahora. Y de repente me doy cuenta de que también quiero ver a Pip.

Le está leyendo un cuento. Está sentada enfrente de él, con el libro apoyado en la cuna, y lee en voz baja.

—«¡Mousse de chocolate!», dice la oca golosa. «No te la quedes toda», dice el conejo enfadado. —Qué bien imitaba siempre las voces: el indignado chillido del conejo, el bostezo de la oveja, el murmullo de la polilla con un trapo de cocina en la boca.

¿Cuántas veces hemos leído ese libro a Dylan? ¿Cuántas veces trotó a la librería de su cuarto y nos lo trajo arrastrándolo por el suelo? ¿Cuántas veces dijimos: «Ese otra vez no»? Pero Dylan se ponía a dar brincos y decía: «¡Este, este!».

—… pero la oveja perezosa dice: «No, vámonos a… DORMIR».

Aquí es donde Dylan dice: «¡Otra vez, otra vez!». Aquí es donde se abraza al cuello de Pip, la besa en la boca, se ríe y exclama: «¡Dormir no!». Y donde Pip lo aparta y le dice: «Es hora de dormir, hombrecito. Mañana te esperan grandes aventuras».

Pero la escena que se desarrolla ante mí no seguirá el guion y el corazón me duele tanto que creo que podría darse por vencido. No creo que diga nada, pero quizá lo haga, porque Pip alza la vista y sé que está viendo la misma película mental que yo.

—Perdona… Sé que no debería estar aquí.

—Tranquilo.

Cruzo la habitación y beso a Dylan. Tiene la frente caliente y húmeda, los mechones de pelo pegados a la cabeza. Me siento al lado de Pip. Me sorprende lo delgada que está, lo cansada que parece. No queda rastro de la mujer desafiante vestida con traje chaqueta que vi en las noticias.

—¿Qué va a pasarnos, Max? —Le tiembla la voz.

No me mira, sino que sigue con los ojos clavados en Dylan, cuyo pecho sube y baja tapado por la manta blanca. Pienso en los cuadrados amarillos de punto con los que Pip pensaba tejer una colcha para su cuarto y me pregunto qué ha sido de ellos.

Me esfuerzo por mantener la calma.

—Supongo que lo averiguaremos en el juicio.

—A Dylan no. —Me mira—. A nosotros. ¿Qué nos está pasando a nosotros, Max?

Quiero abrazarla, besarla, decirle cuánto la sigo queriendo, pese a todo. Que perderla a ella me asusta casi tanto como perder a Dylan.

Pero la he dejado. Estoy enfrentado a ella. Soy la última persona que quiere que la abrace. Así que no digo nada. Y Pip acaba apartando la mirada.