Chapitre 9 – 20 mai

Chapitre 9

20 mai

Âge gestationnel de Violette : 24 semaines et 3 jours

(plus ou moins 5 jours, tu commences à comprendre, ordi)

Ordi,

Wow ! Je n’ai toujours pas accouché ! Je viens de gagner (et Violette aussi) un jour de plus ! Est-ce que je pourrai étirer ma chance jusqu’à 26 ou 27 semaines ? Ne rêvons pas en couleurs.

Pour me faire du bien, je repense à cette famille que j’ai connue en 2000, un soir où j’étais le médecin de garde en néonatologie. On m’avait appelée d’urgence pour voir un couple qui venait d’arriver : la femme était sur le point d’accoucher. C’était ici même, dans cette chambre. Elle faisait de la fièvre et elle avait perdu ses eaux très tôt, probablement à cause de l’infection. Ils avaient déjà choisi le prénom, quand ils avaient appris à l’échographie deux semaines plus tôt qu’ils attendaient un garçon. C’était Aaron*. Il est né à 23 semaines d’âge gestationnel. La mère souffrait d’une infection grave à l’utérus et elle s’apprêtait à pousser à mon arrivée. Je n’avais que quelques minutes, le temps que l’on prépare le matériel. Vu son petit poids, sa taille et sa condition, ce minuscule garçon n’avait pas beaucoup de chances de survie. J’en ai informé les parents, en leur disant que, dans leur situation, bien des parents préféraient garder leur bébé avec eux, le prendre dans leurs bras et l’aimer pendant sa courte vie, plutôt que de tenter de le stabiliser à la salle d’accouchement et de l’emmener en néonatologie. Que s’il survivait, il pourrait rester avec des séquelles ; mais que la plupart des familles qui devaient composer avec les séquelles de leur enfant semblaient malgré tout avoir une bonne qualité de vie. Je leur ai dit que je ne croyais pas que les soins intensifs soient la meilleure option pour Aaron : est-ce que les soins intensifs allaient prolonger sa vie, ou plutôt sa mort ? Mais ces parents voulaient donner une chance à leur enfant.

Aaron est né. Minuscule, translucide, extrêmement fragile. Il est mort quelques heures plus tard ; ses poumons n’étaient pas assez développés pour apporter de l’oxygène dans son sang.

Une heure après sa naissance, il était clair qu’il n’allait pas survivre. On lui a donné des médicaments pour l’empêcher de ressentir de la douleur et de l’inconfort. La coloration bleue – la « cyanose » – n’a pas quitté le petit Aaron. J’avais dit à ses parents que le respirateur n’ajouterait pas tellement de minutes à sa vie, mais qu’eux, ils pouvaient injecter de l’amour au court moment qu’il lui restait. Est-ce qu’ils souhaitaient rester seuls dans la pièce, voulaient-ils un rituel religieux ou spirituel, une musique ou un chant spécial ? Les parents avaient d’autres enfants, des jumelles de 7 ans. Elles étaient à la maison, avec leur grand-mère. Ils m’ont demandé si les jumelles pouvaient voir Aaron sans être effrayées. Est-ce que ça valait la peine ? Normalement, les jeunes enfants ne sont pas impressionnés par les machines, ils voient un minuscule bébé, c’est tout. Une photo de famille pourrait signifier quelque chose à long terme. Rentrer à la maison sans bébé quand la fratrie attend un petit frère, c’est souvent pire que voir un bébé malade. Les enfants s’imaginent souvent des choses bien plus effrayantes, quand on ne leur donne rien à voir.

La grand-mère est vite arrivée à l’hôpital en taxi, à 4 h du matin. Les sœurs étaient très blondes, l’une avait de longs cheveux bouclés et l’autre une petite coupe au carré. Je me souviens d’avoir noté cette différence de coiffures et de pyjamas entre les jumelles, et d’avoir pensé que c’était inhabituel. Celle aux cheveux longs tenait un gros ours en peluche gris vert dans ses mains : manifestement, son vieux toutou de sécurité qu’elle emportait partout où elle allait. L’ours était recousu au cou, un œil lui manquait et tout son rembourrage était refoulé au bout des pattes et à la tête ; il était replié sur son bras, comme une serviette. L’autre fillette tenait un livre. Ma nièce avait le même. C’était un livre sur les animaux avec ces textures que les enfants aiment bien caresser : un lézard avec ses écailles rugueuses, une grenouille avec sa langue collante, un lion avec sa crinière soyeuse.

Les parents ont annoncé aux filles qu’Aaron ne resterait pas très longtemps avec nous, parce qu’il était trop petit, trop malade, et parce qu’il était né trop tôt. Le papa a pris sur ses genoux la petite fille au toutou, la grand-mère a pris l’autre, et la mère est restée assise à côté de l’incubateur. Les adultes pleuraient. Les petites filles, qui regardaient leur frère, m’ont demandé à quoi servait la lumière rouge : c’était le saturomètre, qui indique la quantité d’oxygène dans le sang. J’ai répondu que la petite lumière rouge nous disait comment allait Aaron, parce qu’il était malade. Pourquoi leur petit frère avait-il toujours les yeux fermés ? Parce qu’il était trop petit pour les ouvrir. Au cours de la semaine qui a suivi, je me suis demandé plusieurs fois si j’aurais mieux fait de leur expliquer que les paupières étaient fusionnées. Est-ce que ça les aurait aidées ?

Nous avions éteint les alarmes parce qu’elles sonnaient autrement sans arrêt. Aaron ne vivrait pas longtemps. La petite aux cheveux courts nous a dit pourquoi elle avait apporté son livre : « Quand il bouge trop dans le ventre de maman, on le lui lit, comme ça il se calme et s’endort, et maman peut s’endormir après. » La mère, qui essayait jusque-là de se contenir, a fondu en larmes. La chaise berçante d’hôpital grinçait sous ses soubresauts. Par-dessus sa jaquette d’hôpital, elle portait un chandail de hockey des Canadiens avec une capuche. Une maman certainement formidable, qui ne savait pas quoi faire de la tragédie que sa vie était devenue. Il n’y avait pas vraiment d’histoire dans le livre, qui était beaucoup plus gros qu’Aaron, mais la petite fille était inspirée. L’incubateur était ouvert sur le côté. Elle a pris la main toute minuscule de son petit frère et l’a fait glisser sur les textures. Les écailles, la langue, la crinière, toutes les pages y ont passé. Arrivée au singe, la petite a pris sa queue pour chatouiller la main de son frère. Sa sœur a dit : « Chut, il dort. » J’étais tellement émue que je me suis retirée à l’autre bout de la pièce pour pleurer. Une infirmière a alors pris des photos de la famille réunie autour du petit, une famille complète le temps d’un court instant. Puis, la grand-mère a emmené les jumelles dans une autre pièce pour leur faire dessiner des animaux, et les parents sont restés. Le cœur d’Aaron ralentissait. Nous avons arrêté toutes les machines et enlevé les tubes et les fils pour qu’il puisse mourir dans les bras de ses parents. On a pris pour eux les plus belles photos qu’on pouvait.

Je me demande ce qu’une petite tête comme celle d’Aaron peut capter du nouveau monde dans lequel il aboutit avant l’heure. Quelque chose dans son corps, très certainement, à travers sa peau, sa posture, le geste affectueux de ses grandes sœurs…

Un an plus tard, nous avons envoyé une carte aux parents, avec un petit mot sur Aaron, et sur la chance que nous avions eue de faire partie de sa courte vie. J’avais composé un bref paragraphe pour dire combien les jumelles avaient été émouvantes, avec leur livre et leur ours en peluche.

Quelques jours après, le téléphone a sonné à mon bureau ; j’ai pris l’appel, croyant que c’était la pharmacie ou encore un parent qui voulait me poser une question médicale. C’était plutôt les parents d’Aaron, qui m’appelaient pour me remercier de ma carte. Chacun parlait d’un combiné différent et c’était difficile de s’entendre. La maman se rappelait que je n’étais pas convaincue que les soins intensifs étaient la meilleure option pour Aaron. Elle me remerciait de leur avoir dit ce que j’en pensais, tout en respectant leur décision. Ils pouvaient enfin répondre à la question que je leur avais posée un an plus tôt : c’est la vie d’Aaron qu’ils ont pu prolonger, pas sa mort. Moi, je pensais à une bonne mort. Eux, ils pensaient à une bonne vie. Une vie extrêmement brève, mais précieuse quand même. Je me suis remise à pleurer ; la porte de mon bureau était ouverte. Mes collègues, qui passaient dans le couloir, s’inquiétaient pour moi.

J’ai demandé aux deux parents ce qu’on aurait pu faire pour mieux les aider. Y a-t-il quelque chose que les médecins ou les autres parents dans leur situation devraient savoir ? « Ce que vous devez savoir, a répondu la mère, c’est que ce n’est pas une question de statistiques, mais de vie et d’amour. Lorsqu’on offre aux parents le choix entre garder leur enfant avec eux ou lui donner une chance et essayer de le sauver, c’est l’amour qui commande dans les deux cas. C’est un choix difficile à faire. » Et le père a enchaîné : « Ce n’est pas qu’une question de chiffres. Il ne faut pas s’adresser seulement à la tête des parents, mais aussi à leur cœur. » Ça m’a étonnée venant d’un homme comme lui – il était informaticien. Et il a poursuivi : « Pour moi, c’est comme un bagage qu’on emporte avec soi, dans un sac à dos. Mes parents m’ont raconté que dans la vie, chacun de nous portait un sac à dos ; parfois, des malheurs surviennent et alors notre sac se remplit de pierres. La mort d’un être cher, c’est une pierre ; une vie écourtée, c’est une pierre ; un enfant malade, c’est une pierre ; la maladie, c’est une pierre ; le divorce, c’est une pierre ; parfois, le mariage aussi c’est une pierre (et il s’est mis à rire). Toutes les épreuves, tous nos regrets sont autant de pierres qui s’entassent dans notre sac à dos. Pendant combien de temps les parents peuvent-ils porter leur sac ? Jusqu’où peuvent-ils aller avec cette charge ? Et les enfants, eux ? Quelle part du fardeau les enfants et la famille doivent-ils supporter ? Pour nous, c’est important d’avoir connu Aaron, d’avoir pu l’aimer durant sa courte vie, même si nous l’avons perdu. Et c’était important de lui donner une chance. Et c’est important de ne pas avoir de regrets. Notre décision, c’était la plus petite pierre dans notre bagage. Et le petit sac à dos d’Aaron a peut-être été allégé d’avoir connu ses sœurs, mais on ne peut pas vraiment le savoir. Et le bagage de ses sœurs aussi. Pour les jumelles aussi, c’était mieux. Il faut choisir les pierres qui pèseront le moins dans le sac à dos. Vous pourriez peut-être essayer d’expliquer ça aux parents. »

Ordinateur, je n’arrête pas de penser à ces parents. Là, maintenant, je brûle de les appeler, mais je me retiens parce que ce ne serait pas convenable de la part d’un médecin. Ça serait vraiment bizarre qu’une néonatologiste en travail prématuré appelle d’anciens patients à son chevet pour qu’ils lui viennent en aide. Mais je sais que leurs mots me feraient infiniment plus de bien que tout ce que la médecine trouve à me dire. Mes pierres aussi doivent peser dans ma vie : la mort de mon père, ma mère inconsolable, mon cancer, un divorce ; la folie qui s’est installée dans mon travail quand j’ai décidé de vivre avec Keith ; ma première grossesse ! Et maintenant ma Violette… Au moins, mon métier, mon amoureux, James, Axel, mes amis, ma famille, mes recherches ne sont pas des pierres dans mon sac à dos. Qu’est-ce que j’aurais fait si j’avais été à la place de la maman d’Aaron ? Autrefois, si on m’avait demandé comme médecin : « Que feriez-vous à ma place ? », j’aurais répondu : « Je prendrais mon enfant dans mes bras et je l’aimerais. » Maintenant, je n’en suis plus sûre.

Mais les pierres sont-elles si différentes des statistiques ? Violette est plus vieille dans mon ventre. Ça fait plus d’une semaine que je suis branchée la tête en bas. Le poids des pierres ne se mesure-t-il pas ? J’ai toujours cru que je pouvais soulever plus de pierres que n’importe qui d’autre. Aujourd’hui, je me sens écrasée. Comment sommes-nous censés connaître le poids de chaque pierre ? Est-ce que leur poids diminue avec les années ?

Bon, voilà que de grosses larmes salées sont en train de me sortir des yeux et de couler sur mes tempes. Attention ! Je perds du liquide quand je pleure trop et que je contracte mon ventre.

On se ressaisit ! Bon, ordinateur, il faut maintenant que je dorme. J’ai un somnifère à prendre. Avant je n’en voulais pas, parce que j’avais peur que ce soit mauvais pour Violette. Je suis médecin, je sais bien que ça ne fait rien ! Mais tout ce que je veux, c’est être une bonne maman, donc une mère disponible, pas endormie, pas avachie. Ce soir, je vais prendre le somnifère pour ne plus m’entendre dire : « Pus capable. » Peut-être que ça m’apaisera, et comme ça, mon liquide amniotique restera dans son vase.

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