Chapitre 49 – Pendant ce temps, avec mes autres enfants…

Chapitre 49

Pendant ce temps, avec mes autres

enfants…

 

Des recherches démontrent qu’avoir un enfant malade, ça change complètement les parents. Les prématurés extrêmes qui survivent sont souvent décrits comme les victimes de parents extrêmement anxieux qui passent leur temps à les surveiller : le syndrome de l’enfant vulnérable.

Ça a été mon cas jusqu’à ce que Violette ait 18 mois, à cause de ses poumons, des virus et de nos peurs. Je la surprotégeais et la traitais comme une enfant vulnérable. Mais je comprends maintenant que ce sont mes autres enfants qui ont été les vraies victimes de mon stress. Et le fait d’avoir pour maman un médecin qui travaille aux soins intensifs et conserve dans son excellente mémoire le souvenir précis de tous les enfants qu’elle a dû traiter, ça n’a pas aidé.

Les médecins spécialisés en pédiatrie sont appelés à voir mourir des enfants. Et je crois bien que les enfants de médecins font partie d’un groupe à part. Les médecins ne sont pas censés soigner leurs propres enfants quand ils sont malades. Quand il s’agit de leur enfant, certains médecins auront tendance à demander des tests à n’en plus finir pour une simple cheville endolorie, parce qu’ils y verraient tout de suite une leucémie ou une arthrite invalidante. D’autres, comme moi, banaliseront tout ce qui n’est pas mortel. Ton nez saigne ? Essuie-le. Ton nez coule? Mouche-toi. Tu as de la fièvre ? Normal, ton corps combat un virus. Fais encore de la fièvre et tu iras mieux. Becquer bobo, c’est aussi très efficace pour soigner les bleus. Quand des enfants nous meurent dans les mains, le reste devient tellement relatif ! En fait, avant l’arrivée de Violette, on n’avait même pas de thermomètre à la maison. Quand Axel était encore chaud après 24 heures, on lui donnait du Tylenol. Pour lui administrer la bonne dose (15 mg/kg), on se référait à ce qui est écrit sur le paquet de couches : c’est comme ça qu’on devinait son poids.

Avec Violette, tout a bien changé…

La principale cause de mortalité dans la première année de vie, c’est la prématurité et les malformations congénitales, puis jusqu’à l’âge de 42 ans, ce sont les accidents. C’est ce qui fauche le plus d’enfants et de jeunes adultes. Axel avait 2 ans quand Violette était en néonatologie. Sur la recommandation des pédiatres, on ne lui donnait ni raisins, ni arachides, ni carottes, aucun aliment avec lequel il risquait de s’étouffer. J’ai vu des enfants mourir à cause de ces aliments. J’ai vu des enfants mourir en avalant le ballon qu’ils essayaient de gonfler dans une fête d’anniversaire, j’en ai vu mourir en tombant dans les marches, j’en ai vu mourir en skiant sans casque. J’en ai vu mourir parce qu’ils ont été brûlés par l’eau bouillante pour les pâtes. J’ai vu des noyades. Chaque fois, c’est la disparition d’un enfant aimé par des parents pas particulièrement stupides, à cause d’un accident stupide qui aurait pu être facilement évité… comme pour cet enfant de 18 mois retrouvé mort, la tête plongée dans une énorme marmite de minestrone laissée dehors sur le balcon pour refroidir.

Durant la période où Violette était hospitalisée, j’étais persuadée que des catastrophes guettaient constamment Axel dans la maison. La nuit, je me levais pour vérifier le détecteur de fumée. Je me faisais des plans de sauvetage au cas où un incendie éclaterait entre sa chambre et la nôtre. Je calculais la distance entre notre fenêtre et celle du voisin pour savoir si on pouvait l’atteindre avec un manche à balai ou une échelle. Je me suis calmée depuis, mais pas complètement. J’ai fait suivre des cours de natation à mon fils pour ne pas qu’il se noie. Même après le retour de Violette à la maison, je pensais aux dangers mortels qui rôdaient autour de mon fils. J’ai essayé de l’éduquer : je faisais semblant de m’étouffer avec un grain de raisin, une ampoule de Noël (les enfants sont particulièrement attirés par les rouges), une arachide, des M&M, des ballons, des bouts de saucisse, des billes. Je criais : « Non, non, bobo ! » après avoir mimé l’étouffement avec chaque objet. J’ai imaginé Axel violé par un pervers. J’ai imaginé des voitures qui lui passaient sur le corps après avoir brûlé un feu rouge.

Plus tard, j’ai vu le film Cours, Lola, cours, et ça m’a rappelé cette période. C’est un excellent film allemand que je recommande vivement, dans lequel une superbe actrice aux cheveux rouges crève l’écran. Plusieurs fois dans le film, Lola fixe un protagoniste, et ça déclenche un accéléré de 5 secondes, pas plus, qui montre comment surviendra sa mort. Avec Axel, j’ai développé le syndrome Cours, Lola, cours. Je voyais, en flashes, toutes sortes de fins tragiques pour lui, avec leurs suites : le don d’organes, sa carcasse vide, son extubation du respirateur, le sang répandu à côté de la voiture renversée… Toutes ces visions sont restées bien présentes dans mon esprit ; j’en ai encore parfois, mais beaucoup moins qu’avant.

Après Violette, je voulais d’autres enfants. Je savais bien que mon « col incompétent » était réellement incompétent : menace de travail préterme à 24 semaines pour Axel, accouchement à 24 semaines pour Violette… Alors on a décidé d’adopter. J’ai toujours voulu quatre enfants. Avoir des enfants, c’était déjà mon rêve de petite fille. Mais je ne pensais pas alors que j’allais en adopter. Pour moi, les gens qui adoptaient étaient des marginaux anormalement généreux, des saints à la mère Teresa. Dans le temps, je n’étais pas certaine non plus de pouvoir aimer un enfant que je n’aurais pas « fait » moi-même. La vie évidemment m’a prouvé le contraire, et je me trompais complètement à propos de l’adoption. Ce n’est pas par sacrifice que j’ai adopté mon adorable Tai (mon trésor et mon soleil). Je suis la mère la plus heureuse du monde grâce à ce petit garçon.

Il était dans un état critique la première fois que j’ai vu ses petits yeux noirs sur l’écran de mon ordinateur, le 28 septembre 2008, à 23 h 30. Je suis immédiatement tombée amoureuse de lui, c’était déjà mon fils adoré. Keith et moi, on savait qu’il était malade, qu’il avait une stomie (selles drainées dans un sac à l’extérieur du ventre) et que quelque chose ne tournait pas rond. À 11 mois, il ne pesait que 3,4 kilos. On connaissait les risques, on savait qu’il était possible qu’il meure. Mais on ne voulait pas qu’il meure tout seul. On voulait le connaître.

Nos proches nous trouvaient complètement cinglés de vouloir retomber là-dedans, par « choix » ! Mais je n’ai pas pensé ni senti que j’avais le choix. Il y a des choses qu’on ne doit pas choisir de contrôler pour pouvoir vivre avec soi-même. Il fallait qu’on aille chercher notre fils.

J’ai eu d’interminables discussions avec mon ami John, mon mentor de bioéthique, à propos du libre choix, du libre arbitre et autres considérations philosophiques. Ma mère, pour sa part, me disait : « On arrive devant une muraille très haute et on ne sait pas ce qu’il y a de l’autre bord. Alors on a deux options : tourner les talons et prendre le chemin de la facilité en s’imaginant toutes les difficultés qu’on aurait trouvées de l’autre côté de la muraille ; ou bien on saute par-dessus, sans regarder derrière, et on donne le meilleur de nous-mêmes. Je crois que tu as envie de sauter, que Keith aussi a envie de sauter. Vous avez besoin de sauter, alors allons-y, sautons. Je suis avec vous. »

J’aimerais tellement pouvoir dire à la première maman de Tai que son petit garçon se porte à merveille, qu’il n’a plus besoin de sac, que son intestin a été rabouté, que ç’a été long, mais qu’enfin il fonctionne, que les brûlures sur son petit ventre sont guéries et se sont transformées en cicatrices. On ne sait rien d’elle. Mais je voudrais qu’elle le sache.

Avant Violette, je voyais plein de grandes murailles et je n’osais pas m’en approcher. Devant chaque décision à prendre, je faisais la liste des « pour » et des « contre », avec plein de « si », de points d’interrogation et de signaux d’alarme. J’ai bien changé. Je sais maintenant que j’ai plus de force en moi que je ne l’aurais jamais cru. Je sais qui je suis et quel genre de personne je veux être. Je sais qu’il y a des choses que je n’ai pas besoin de faire ; je sais aussi que ce qui doit être fait le sera, quoi qu’il arrive. Merci, Violette, de m’avoir appris tout ça. C’est toi qui as sauvé la vie de Tai, pas nous.

Curieusement, pendant qu’ils grandissaient, j’ai été pas mal moins obsédée par la sécurité de mes deux plus jeunes enfants, qui ont tous deux été extrêmement malades, qui ont tous deux réellement frôlé la mort. Ils ont connu énormément d’épreuves, et ils les ont toutes surmontées. Ce sont mes petits enfants Teflon plaqués platine, résilients, résistants à tout. Mon cerveau s’imagine sans doute qu’ils sont indestructibles. Mais Axel a été mon obsession, surtout quand j’étais en néonat. Axel, les seules interventions qu’il a dû subir, c’était pour une infection urinaire, une foulure au poignet et pour corriger ses molaires qui poussaient mal. Reste que lui aussi est « anormal », selon les critères de mes collègues, puisqu’il porte des lunettes ! Alors, malgré moi, j’attends de savoir ce que le cosmos lui réserve. Je sens qu’il finira bien par payer pour toute sa chance, même si c’est totalement irrationnel.

Je ne crois pas qu’il y aura un quatrième enfant. Depuis quelques années, Keith envisage la vasectomie, mais je m’y oppose. Notre première conversation à ce sujet s’est déroulée à peu près comme suit (malheureusement, ce n’est pas une blague) :

— Je crois qu’il est temps que je me fasse snipper. Pas question que tu

retombes enceinte et qu’on ait d’autres enfants biologiques. On a adopté

Tai parce qu’on ne voulait pas d’un autre enfant qui naisse à 24 semaines. — Et si on louait un utérus ?

— Annie, je ne plaisante pas.

— Alors, parce que mes organes reproducteurs sont foireux, il faudrait que

toi, tu te fasses stériliser ?

— Non. Je veux une vasectomie parce qu’on ne veut pas que tu retombes

enceinte, parce que c’est plus simple de faire taire le gars que la fille, et je

suis un gars. Je te le dis, une autre grossesse, on n’en veut pas.

— Rassure-toi, tu ne tomberas pas enceint.

— De toute façon, ma décision est prise, que ça te plaise ou non.

— Non, NON ! Tu ne peux décider tout seul de te faire vasectomiser. C’est

une décision de couple.

— Mon corps m’appartient. J’en fais ce que je veux. — Alors je pourrais décider de me faire inséminer avec du sperme exotique.

J’ai toujours rêvé d’avoir un bébé noir. Peut-être que j’aurais aussi envie

d’un mari exotique. Un mari british, c’est plutôt banal.

— Ne sois pas ridicule.

— J’irais plutôt vers une méthode réversible. La chirurgie, c’est radical. On

serait chirurgicalement stériles.

— C’est le but, non ? C’est quoi le problème, mon amour ? Je sais que tu ne

veux pas retomber enceinte. C’est ton cauchemar. T’achètes des tests de

grossesse même quand t’as tes règles : c’est profond, ça !

— …

— Qu’est-ce que t’as ? T’as l’air tout drôle. — Et si un jour on changeait d’avis ?

— Pourquoi on changerait d’avis ? — Si un de nos enfants développait une leucémie ?

— Ce serait horrible. Mais pourquoi il faudrait que l’un d’eux aient la

leucémie ?

— Parce qu’on est malchanceux. Axel n’a rien eu encore. — Y a pas de raison qu’il ait quoi que ce soit, c’est normal de ne rien avoir.

Et si ça devait arriver, il aurait de la chimio. Même chose pour nous tous.

Et en passant, mon sperme ne serait pas très bon après une chimio.

— T’auras pas la leucémie. C’est beaucoup plus fréquent chez les enfants.

— C’est quoi le rapport avec la vasectomie, de toute façon ? — Si la chimio échoue, il faudra du sang de cordon ombilical

génétiquement compatible.

— T’es folle. Tu sais que la chimio, ça marche huit fois sur dix. En plus, il

y a des banques de sang de cordon, il y a aussi des donneurs de moelle

osseuse. Et puis, on n’irait pas bien loin avec un petit cordon de 24

semaines, il n’y aurait même pas assez de cellules là-dedans pour traiter

une souris.

— …

— My darling, je te le dis, tout ira bien.

— Et si on ne trouvait pas de donneur de moelle génétiquement

compatible ? Il faudrait le faire nous-mêmes. — Quoi ? Tu perds la tête ! Annie, Axel va bien, y en a pas, de problème.

— Oui, il y a un problème. Attends au moins que j’aie 45 ans.

— Ça change quoi ? Tu seras déjà ménopausée. — Pas à 45 ans ! Attends : on pourrait peut-être vérifier si les enfants sont

HLA compatibles !

— Tu veux prendre des échantillons de leur sang et les tester pour savoir

s’ils sont compatibles au cas où l’un ou l’autre attraperait une leucémie et

que la chimio ne fonctionnerait pas. Est-ce que je rêve ? Va expliquer à

des hématos pourquoi tu veux entreprendre une procédure aussi coûteuse,

et on aura la DPJ au cul. Ton cas va s’appeler : « Recherche de

compatibilité HLA pré-vasectomie sur des enfants sains par une mère

crackpot paranoïaque. » Parles-en dans tes séminaires d’éthique : tu verras

combien sont prêts à tirer le sang des enfants. Les contraceptifs ne

marchent pas à 100 % et ça me fait peur. J’ai passé l’âge. On est souvent

de garde. Tai se réveille encore cinq fois par nuit. On ne peut plus

repasser à travers ça, Annie.

— Tu te crois vieux, mais tu l’es pas tant que ça. Si t’es assez jeune pour

avoir tout le temps envie de sexe, t’es pas trop vieux pour vouloir d’autres

enfants, au cas où !

— Il n’y a pas de rapport entre le sexe et les enfants. — Ah bon ? Je devrais peut-être demander aux participants de mes

séminaires d’éthique s’ils pensent qu’il y a un lien entre le sexe et les

enfants… Y aura peut-être un théologien rusé dans la salle qui trouvera la

solution à l’énigme !

— Tu comprends ce que je veux dire. Je suis fatigué de la peur des

grossesses. Je ne veux plus vivre ça.

— D’accord. Mais alors, il faudra congeler du sperme et le conserver dans

deux cliniques différentes.

— Bloody hell, crazy woman ! N’en parlons plus, veux-tu ?

— On en a déjà parlé ! Banque de sperme, vasectomie. Pas de banque de

sperme, pas de vasectomie ! Je paierai pour l’entreposage des

échantillons.

— Les échantillons. Bonté divine ! Je vais te les montrer dès ce soir, mes

échantillons. Après tout, peut-être qu’il serait mieux de renoncer

définitivement au sexe, ça t’évitera une rupture d’anévrisme, et moi une

crise cardiaque. On devrait acheter un kit de trépanation, avec nitro,

intubateur et défibrillateur pour notre chambre. Ça nous ferait de jolis sex

toys.

— Keith, c’est pas drôle.

— Meilleure idée : dorénavant, on baisera à l’hôpital. Comme ça, on sera

déjà sur place pour faire face à n’importe quelle catastrophe.

Il n’y a pas eu d’autres enfants.

Keith a raison (pour l’instant !).

 

OceanofPDF.com