Chapitre 38 – 29 juin

Chapitre 38

29 juin

Jours de vie : 39

Âge gestationnel corrigé de Violette : 30 semaines et 1 jour

Cher ordinateur,

J’en peux plus.

J’en peux plus des Autres. C’est maintenant que je découvre le vrai visage de ceux que je croyais connaître. Il y a des gens que je trouvais fragiles ou distants et qui m’ont ouvert grand leurs bras. Il y en a d’autres qui ont toujours été proches de moi et qui maintenant ont foutu le camp.

Comme je suis docteur ici, beaucoup de gens me connaissent et essaient d’être gentils avec moi. Mais je n’ai pas tellement envie de voir du monde. En général, je veux être avec Keith, Axel et James, dans notre petite bulle, me cacher dans notre petit monde, manger mes toasts de beurre de pinottes, tirer mon lait et rester en habit de jogging. Je ne supporte qu’un tout petit nombre de personnes à la fois.

Le problème, c’est eux ou c’est moi ? Je ne sais pas.

Ordinateur, je vais commencer par parler des choses qui vont bien ; ça me fera comme une thérapie. Voilà : on est bien entourés. Les gens ont des attentions formidables, ils nous aident bien, ils ont de bons mots, ils nous envoient des belles lettres. Il y a des fleurs chez nous. C’est encourageant, les fleurs, et ça sent bon. Parfois, le meilleur réconfort vient de personnes de qui on ne l’attendait pas. Des étrangers, pratiquement.

Souvent, d’anciens parents de néonatologie nous offrent leur soutien, d’anciens parents avec qui j’ai gardé contact et qui ont entendu dire que « Dr Annie » était tombée dans la même merde qu’eux. La connexion avec ces parents-là est incroyable. Ce qui est encore plus bizarre dans mon cas de docteur-maman, c’est d’être réconfortée par les parents qui sont en néonat en ce moment. Je soignais encore leur bébé malade il y a quelques semaines à peine, avant ma vingtième semaine de grossesse. Tout ça est si loin maintenant, à mes yeux, c’est comme dans une autre vie. Mais ils sont encore là ; leur bébé va mieux, il est aux soins intermédiaires et ils savent exactement comment écouter, quoi dire et ne pas dire. Ils savent que le plus important, c’est juste d’être là, d’écouter, et de tolérer le silence.

La mère d’Olivia en est un excellent exemple. Je me suis occupée de sa petite qui a failli mourir d’une défaillance respiratoire. Une nuit, elle était si instable qu’on était sûrs qu’on la perdait, et j’ai pris la main de sa mère. Il n’y avait plus que ça à faire. Olivia a survécu. Aujourd’hui, c’est sa mère qui me dit que c’est permis de vouloir foutre le camp ; elle aussi était sur le pilote automatique quand Olivia était très malade, elle aussi partait quand ça allait vraiment mal. Parents de néonatologie, vous n’avez pas idée du bien que vous m’avez fait, et je vous en remercie. Je vous ai entendus parler de vos crises familiales, de vos peurs, de vos noirs secrets. Et je suis chanceuse d’être néonatologiste – en ce moment, mon grand savoir médical ne me sert pas à grand-chose, mais ma position m’a permis de vous connaître, d’assimiler un peu de l’expérience du parent. Maintenant que Violette est née, qu’elle fait semblant de mourir puis va mieux, puis recommence et revit, je me rappelle les histoires de ces familles et je sais que je ne suis pas complètement folle. Je ne sais pas du tout comment j’aurais pu m’en sortir, comment j’aurais pu me tenir debout, si je ne les avais pas connues.

Ma propre famille et mes amis m’apportent également beaucoup de réconfort. Les gens me disent plein de choses gentilles, comme dans ces conversations :

— Comment vas-tu ?

— …

— J’aimerais que les choses aillent mieux pour toi et Violette. J’espère que

ça continuera de bien aller / que ça ira mieux bientôt.

Ou encore :

— Comment va Violette ?

— …

— J’aimerais que les choses aillent mieux / J’espère que ça continuera

d’aller mieux. Y a-t-il quelque chose que je peux faire pour toi ? Ça

t’aiderait d’avoir de la compagnie ? Tu veux que je t’apporte un film ?

(Pas un film de guerre, ni un film sur le cancer ou sur la maladie.) J’ai fait

de la tarte aux pommes, tu veux que je t’en apporte ? Je pourrais venir

jouer avec Axel après le souper, comme ça tu pourrais aller à l’unité avec

Keith.

Ceux qui nous soutiennent vraiment savent que quand la réponse est non, c’est non. Ils n’essaient pas de se faire inviter à souper, ils laissent seulement la tarte aux pommes devant la porte. Ils n’essaient pas de nous faire rire, ils se contentent d’être là. Quand on n’a rien à dire, ils sont capables d’écouter le silence. Ils écoutent nos plaintes quand il y en a. Ils nous disent de nous accrocher. Ils nous demandent ce qu’ils peuvent faire. Et quand on leur réplique : « Mais qu’est-ce que tu penses que tu peux faire ? Tu ne peux RIEN faire », ils ne s’offusquent pas, ils nous serrent seulement dans leurs bras. Si on leur dit qu’on veut rester seuls, ils s’en vont sans dire que la compagnie nous ferait du bien.

Mon amie Ginette, ancienne policière de formation qui a fondé l’Association québécoise pour les enfants prématurés, Préma-Québec, a eu deux bébés prématurés. Elle m’a dit que quand ses enfants étaient malades en néonat, elle était comme un doberman qui a été frappé par une auto. La seule chose qu’elle voulait, c’était se cacher sous la galerie pour lécher ses plaies. Elle ne voulait voir personne, sauf son mari et ses enfants. J’aime cette image. Je me sens souvent comme ça. Quand les parents de néonatologie disent à leurs proches qu’ils veulent rester seuls, c’est parce qu’ils le veulent vraiment. Maintenant, je les comprends. J’ai déjà pensé qu’ils disaient ça parce qu’ils voulaient de l’attention, parce qu’ils étaient déprimés, ou encore parce qu’ils avaient besoin de compagnie mais ne voulaient pas causer de remous autour d’eux. J’étais complètement dans le champ. Je le sais maintenant.

Je veux seulement rester seule. Avec mon amoureux, dans ma maison, avec Axel et James. Point.

Depuis que Violette est à l’hôpital, je note les « serpents et échelles » venus des gens autour de moi : les gentilles paroles, les sales coups. J’ai écrit les jours où j’étais écœurée des Autres, et les jours où j’étais émue d’avoir des gens aussi importants dans ma vie. Il n’y avait pas grand-chose qui se tenait dans ces textes. Je viens de tout mettre ensemble en faisant une liste des belles choses, et une des choses venimeuses. J’ai copié-collé la transcription de quelques conversations toxiques, et je les ai même divisées en catégories. C’est comme une petite recherche spontanée, sans avoir à passer par le comité d’éthique ! Faut croire que je suis tannée de me regarder le nombril et que je commence à respirer depuis que Violette va vraiment mieux pour vrai.

Les choses cool : Parfois, des amis, des proches ou des collègues me font une surprise et m’envoient un poème, une lettre, une photo de moi petite sans mes dents de devant, une crème pour le corps ou des fleurs. Ce qui m’a fait super plaisir quand j’étais à la salle d’accouchement, en plus de la bouffe que tous apportaient, c’est un colis que m’a posté ma grande amie Catherine, qui vit à Boston pendant son fellowship ; il contenait un gros sac de bonbons en gélatine artificielle que j’adore, avec des sortes que je ne connaissais pas, et je suis une experte (genre des grosses pieuvres fluos surettes avec du sucre dessus), de même qu’un horrible stylo rose avec un bouchon en forme de tête de vache qui clignote et un bloc-notes de Bob l’Éponge pour transcrire mes pensées toxiques.

Mon autre amie, Annabelle, nous a invités chez elle ; elle nous a fait un repas tout simple pendant qu’Axel jouait avec ses enfants. Je me rappelle une soirée passée chez elle à plier des vêtements, à manger du blé d’Inde, à regarder le ciel. On ne parlait pas beaucoup, mais c’était rassurant d’être avec des gens « normaux » et de faire des choses normales.

Je me rappelle quand Keith a montré à son ami Pierre une photo de Violette et qu’ils sont tombés dans les bras l’un de l’autre en braillant ; des fois, on n’a pas besoin de mots.

« Mamy » est toujours présente, elle s’occupe souvent d’Axel. Maman qui me dit que Violette, c’est mon bébé. Elle la trouve belle : « Regarde-la, regarde ses petits pieds, ses petites mains, elle est formée parfaitement, c’est si beau ! » Et je suis sûre qu’elle le pense vraiment, parce que ma mère, la beauté, elle ne l’encense pas ! Et elle arrive à voir la beauté de Violette à travers les fils, les tubes et les machines.

Et puis, ordinateur, il y a ces emmerdeurs, les « Autres » : ceux qui n’écoutent pas ; ceux qui ne peuvent pas se contenter d’être là et qui sont incapables de se la fermer une seconde ; ceux qui t’enfoncent quand tu planes et ceux qui ne peuvent pas te laisser t’écraser en paix ; ceux qui ne sont tout simplement pas présents parce que regarder un bébé branché à un respirateur, espérer quand ton espoir t’abandonne, sourire quand ils savent que tu risques de recevoir un coup en pleine gueule, c’est trop pour eux. Parce qu’ils ne peuvent supporter l’incertitude et l’attente. La plupart de ces Autres ne veulent pas nous faire de mal. Mais ils sont souvent inutiles et toxiques. Il y a des petites choses qui nous font le plus grand bien, mais il y a aussi des petites choses qui peuvent nous détruire. Un mot inapproprié. Un commentaire stupide. Une parole insensible.

Tiens, j’ai eu cette conversation aujourd’hui. Je l’avais transcrite pour me la sortir au plus vite du système. Maintenant que j’ai énoncé les choses agréables, je peux y revenir pour péter les boutons et en faire sortir le pus :

— Comment vas-tu ? me demande l’Autre. — Jusqu’ici, c’est une bonne journée. Son cœur n’a pas ralenti trop

souvent, elle grandit, elle tolère son lait, elle est extubée ! Elle respire, on

n’a pas remis le tube ! Ça fait des semaines que j’attends ça. La prochaine

étape : on enlève le quatrième cathéter avant qu’une autre infection arrive

ou qu’il perfore autre chose !

— N’exagère pas, ne sois pas si négative.

— Je ne suis pas négative, je dis juste les choses comme elles sont. C’est

bien, je suis positive, elle s’en sort, elle n’est plus intubée ! Aujourd’hui,

je sens qu’on s’en sort !

— Fais attention : tu nous as dit toi-même que les choses ne sont jamais

complètement sûres. C’est dur de s’accrocher à un espoir et de le perdre.

Ça fait encore plus mal si tu tombes de haut. Moi, par exemple, quand

j’étais enceinte, je ne l’ai dit à personne avant d’avoir passé les 12

semaines, au cas où je ferais une fausse couche.

— Merci d’avoir appelé, c’est gentil. Je dois te laisser, il faut que je tire

mon lait.

— N’hésite pas, hein, on pense à toi. Appelle quand tu veux.

Quand je me sens blessée, insultée ou prise de court, quand je sens que je vais exploser à force d’entendre des niaiseries, quand il faut finir la conversation STAT (c’est un terme médical, du latin statim, qui veut dire « Maintenant ! Immédiatement ! Hier ! » comme dans : « Adrénaline, STAT ! »), j’utilise cette solution rapide : je dis que j’ai une montée de lait, que mon t-shirt est tout mouillé et qu’il faut que j’aille pomper. Ou encore que l’hôpital m’appelle sur l’autre ligne.

Après quelques conversations de ce genre, j’ai compris que ça ne servait à rien de discuter du bon ou du mauvais côté de la situation, ou encore de comparer le fait d’être enceinte à celui d’être la mère de Violette. Ça me fatigue et ça me blesse d’avoir toujours à expliquer pourquoi ma fille pourrait vivre ou mourir. Quand je suis positive, il semble que les Autres doivent automatiquement contrer mon humeur. Ils me disent qu’elle pourrait avoir des séquelles, et ça me fatigue d’avoir à leur expliquer que des enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent quand même avoir une bonne qualité de vie. Les parents de néonat ne devraient pas être obligés d’éduquer leurs proches ou leurs collègues à propos de la prématurité. Ce n’est pas à moi de les consoler, fuck ! Alors je coupe court.

Le contraire est aussi vrai. Au plus mal, ils disent que ça va aller, et ça me fait passer pour une folle pessimiste. Il y a des gens qui ne comprennent tout simplement pas. Alors je retourne à ma pompe en faisant « rewind-delete », et je laisse glisser l’eau sur le canard en espérant que ça ne m’atteindra pas. Aussitôt que je me rends compte que je suis en train de tomber dans une conversation de type « rewind-delete », je cherche une issue.

Comme néonatologiste, j’ai souvent vu des parents recevoir la visite de ces gens maladroits. Il y a des fois où j’aurais dû intervenir, mais je ne l’ai pas fait ; il faut être dans la situation de ces parents pour les comprendre, et je ne réalisais pas toujours ce qu’ils enduraient. J’ai peut-être pensé aussi que ce n’était pas mon rôle de médecin de m’interposer dans les familles. Mais si les emmerdeurs sont des médecins ou des infirmières, alors là, je ne me gêne pas.

Ordinateur, j’ai décidé que si jamais je redeviens néonatologiste un jour, si je peux encore fonctionner dans cet environnement de vie et de mort avec les alarmes constantes, les incertitudes et les petits bébés, je promets d’essayer d’aider les parents à se protéger des Autres. Je promets aussi d’essayer d’aider les Autres à mieux se comporter avec les parents, à devenir une source de réconfort et non pas une nuisance.

En fin de compte, ce qu’ils veulent, c’est aider, pas nuire. Mais ils me tapent quand même sur les nerfs !

Ordinateur, tu reçois toutes mes idées pêle-mêle. J’ai écrit les commentaires qui m’ont blessés, ceux qui m’ont aidée. C’est tellement Jell-O dans ma tête que je ne sais pas comment les classer pour que cela ait du sens. Quand je me sortirai du trou, je te promets de rédiger une espèce de petit guide pour les parents, les amis et les familles. Une espèce de guide de survie.

 

4 juillet 2005

Jours de vie : 44, AGC : 30 semaines et 6 jours.

Resp : stable sur nIMV 11/5 x 15, dans 23-25 %, A/Bs fréquentes, caféine +

Fluides-Nutrition : 150ml/kg/JR, HAIV+ LMF (120 PO). Lasix cessé aujourd’hui, moins

d’œdème. Poids 1350 g, 10 g.

CVS : Souffle de CA inchangé, pouls

ID : plus d’antibiotiques depuis hier, GB mais FSC et différentielle toujours anormales

Imp/Plan : stable cliniquement, statut resp. s’améliore.

Suivons A/B de près, si allons graduellement sevrer le CPAP.

GB : infection récente, à suivre.

Alimentation progresse, quand FPO x 24h : enlever CCVP

Médecin résident

 

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