Guide de survie pour les parents

 

1. Ne pas essayer de trouver un coupable

Ce n’est pas votre faute, ni celle de votre travail, ni celle de votre partenaire. Généralement, ce n’est pas non plus la faute du système de santé. Maman, il n’y a rien que tu aurais pu faire pour éviter ce qui arrive à ton bébé ; arrête de te repasser le film des dernières semaines. Cette chasse au coupable suce le peu d’énergie disponible et nécessaire dans cette situation de stress intense. Rien ne pourra changer ce qui est arrivé ni ce qui se passe en ce moment. En passant trop de temps à ruminer, on néglige ce qui est important pour nous et notre famille.

Parfois, les conjoints ont le sentiment d’avoir laissé tomber leur femme et de ne pas l’avoir protégée adéquatement. Des partenaires se sentent coupables d’avoir initié les relations sexuelles. D’autres se reprochent d’avoir laissé leur femme travailler jusqu’à la fin de la grossesse pour ramasser de quoi se payer des vacances, alors qu’ils auraient dû lui imposer un peu plus de repos, comme un homme, comme un mari aurait dû le faire, croient-ils. Dans une situation comme celle-là, les deux parents souffrent et se sentent coupables. Mais le fait d’en parler peut rapprocher les couples. Dire : « J’aurais voulu faire quelque chose pour empêcher ça, je sens que je n’ai pas fait ce que j’aurais dû faire pour toi et notre enfant », ça peut être un bon départ.

Les médecins doivent informer les parents ou le conjoint afin de les rassurer et de les déculpabiliser. Des pères sont convaincus qu’ils sont fautifs, qu’ils auraient dû empêcher une infection, prévenir le médecin plus tôt… Le regret et la culpabilité sont de lourds fardeaux à porter. Et ça n’a jamais guéri personne.

Exceptionnellement, toutefois, un conjoint peut devenir un Autre toxique : il lui faut un coupable. Comme la situation est insupportable, elle doit avoir une raison d’être, une origine, et c’est trop dur pour lui de se remettre en question. En plus, le bébé sort de la mère. Et le rôle de la mère, c’est d’être une femme-enceinte-parfaite-qui-ne-boit-ni-thé-ni-café-qui-ne-mange-pas-de-sushis-au-saumon-et-au-thon-contaminés-au-mercure-qui-évite-le-chocolat-qui-ne-fait-pas-trop-d’exercice-qui-ne-prend-pas-des-bains-ou-des-jacuzzis-trop-chauds-qui-ne-reste-pas-trop-longtemps-debout-juste-assez-pour-ne-pas-prendre-trop-de-poids-qui-ne-consomme-rien-d’artificiel-que-du-bio-mais-qui-peut-encore-avoir-des-relations-sexuelles-parce-que-les-hommes-en-veulent-et-que-ça-n’a-rien-à-voir-avec-les-organes-reproducteurs. Parfois, même quand une femme est normale, c’est-à-dire formidable, c’est-à-dire pareille à 99 % des femmes enceintes, leur conjoint pensent que c’est à cause d’elle si leur bébé est malade. Et c’est un fardeau supplémentaire pour la femme.

Conjoints, s’il vous plaît, ne faites pas ça. S’il vous faut absolument un coupable, blâmez la nature, blâmez les médecins, blâmez la recherche médicale qui ne sait pas comment prévenir les naissances prématurées, les malformations congénitales, la pré-éclampsie, et tout le reste, blâmez le bon Dieu, blâmez le monstre du spaghetti, blâmez les anges et les démons, blâmez qui vous voudrez, mais pas la mère de votre bébé.

En de rares occasions, il y a toutefois réellement un coupable (soins médicaux inadéquats, accident de voiture, etc.). Dans ce cas, il vous faut essayer de tourner la page sur cette fâcheuse cause, pour mieux y revenir plus tard, lorsque vous aurez plus d’énergie. Par exemple, si les soins médicaux ont été inadéquats, écrivez les faits et essayez de régler la situation de façon sommaire pour pouvoir passer aux choses importantes (rencontre avec le médecin, ou lettre au directeur des soins professionnels de l’hôpital ou au Collège des médecins). Plus tard, vous aurez plus d’énergie à consacrer à cela. Mais c’est impossible d’agir efficacement pour reconnaître une erreur pendant que notre bébé est hospitalisé dans des soins intensifs.

 

2. Trouver un porte-parole

Quand notre bébé est en néonatologie, on a des tas d’appels, de courriels, de visites, de cartes. On ne sait pas comment expliquer la situation, mais on consacre tellement de temps à renseigner les autres que c’est épuisant. Quand Violette a eu une semaine, une maman de néonat m’a conseillé de désigner quelqu’un pour informer l’entourage. Excellent conseil ! Ma mère a été élue pour le poste. Elle était le troubadour qui fait les proclamations sur la place publique. Vous voulez des nouvelles ? Appelez le troubadour. Pour les autres, ne vous dérangez pas, c’est moi qui vous appellerai. C’est quand même étonnant que personne ne nous enseigne ça en médecine. Et pourtant, c’est quelque chose qui aide énormément les parents. Et ça m’a drôlement aidée lorsque Violette était à l’hôpital.

Trouvez-vous un porte-parole, une personne de confiance qui veut vraiment aider et à qui vous aimez parler. Quelqu’un qui fera le troubadour et répandra les nouvelles. Certains en trouve plus d’un : la grand-maman renseigne la famille, deux collègues gardent les gens au travail renseignés de façon sommaire. Voici une liste d’astuces que j’ai recueillies en parlant aux parents en néonatologie (à adapter selon votre situation) :

• Dresser une liste de tous les gens qui demandent des nouvelles et la

fournir au porte-parole. Certains parents lui laissent un « chèque en blanc », lui donnent carte blanche. D’autres lui écrivent ou lui dictent les informations à transmettre. J’ai même rencontré des parents qui avaient établi un code : le vert signifiait qu’il fallait tout dire ; le jaune, qu’on pouvait dire pas mal de choses, mais attention aux questions indiscrètes ; et le rouge signifiait qu’il fallait distiller une information sommaire seulement. Le porte-parole peut aussi avertir certaines personnes de la naissance du bébé malade (l’école des enfants, le coach de soccer du petit, les collègues de travail, etc.) sans donner des nouvelles exhaustives.

• Dresser une liste de tous les gens à remercier et donner des instructions au

porte-parole (quoi imprimer sur la carte de remerciement ou de naissance, à qui envoyer un mot, une carte, un courriel, etc.).

• Créer une page Facebook et la tenir à jour soi-même ou avec l’aide du ou

des porte-parole. Y diriger les gens qui demandent des nouvelles.

• Commencer un blogue pour soi, pour bébé plus tard, et pour informer les

gens.

• Laisser dans la boîte vocale du téléphone un message d’accueil contenant

le numéro du porte-parole, ou l’adresse de la page Facebook ou du blogue.

 

3. Composer avec les Autres

Après un événement difficile, on se rend rapidement compte de qui est là pour nous. Certaines personnes se rapprochent, quelquefois de manière surprenante. D’autres, qui auraient dû faire partie de notre vie, disparaissent. Trop occupés ? Trop sensibles ? Trop loin ? Trop peu d’expérience avec la mort ou la maladie, surtout avec la maladie d’un enfant ? Peut-être qu’on les a découragés, peut-être qu’ils ont pensé ou senti qu’on ne voulait pas les voir ? Peut-être qu’ils n’ont pas tort… Ces événements révèlent la vraie nature des gens.

Bien des personnes essaient de nous encourager, mais elles ne savent pas toujours comment. Pour rester sain d’esprit, il faut développer des stratégies pour se sortir rapidement des conversations ou des situations douloureuses. Vous subissez assez de stress comme ça, évitons toutes les autres contrariétés ! Préservez votre énergie, passez un minimum de temps avec des gens toxiques.

Par exemple, les Autres commencent généralement la conversation par : « Comment vas-tu ? » ; c’est une convention. « Comment veux-tu que j’aille, calvaire, quand mon bébé est aux soins intensifs, branché sur un respirateur ? ! » Quand j’étais déprimée, je trouvais cette question très dure. Alors je répondais de manière neutre : « Je gère » ; « Je fais avec » ; « Du mieux que je peux dans les circonstances » ; « Ça va, je crois. » Les bonnes questions sont plutôt : « Est-ce que c’est une bonne ou une mauvaise journée ? » Une maman de néonat m’a déjà demandé : « Qu’est-ce que t’as eu aujourd’hui ? Une rose ou un coup de bâton de baseball dans les dents ? » Ça m’a plu.

Certains parents trouvent qu’il est bénéfique de remplacer les rencontres « un à un » par des rencontres de groupe. Les conversations à deux peuvent être drainantes. Quand on est plusieurs, les conversations sont souvent plus variées. D’autres ont aussi remplacé les longues conversations téléphoniques, les rendez-vous dans un resto, un café ou un bar par une partie de soccer, une balade en vélo, une séance de marche ou de jogging, une sortie à la piscine. Parfois, quand on fait quelque chose, on est avec nos proches sans avoir besoin de parler. Des fois, c’est mieux d’éviter les mots, c’est plus facile, ça prévient les situations épineuses et ça fait moins mal. En plus, on fait sortir le méchant et on fait monter les endorphines en perdant de la graisse !

Parmi les Autres, il y a une sous-catégorie d’emmerdeuses über-toxiques, et ce sont les femmes. Les paroles des femmes toxiques font souvent beaucoup plus de mal que celles des hommes toxiques. Femmes toxiques, vous devriez avoir honte !

Ces femmes s’autoproclament spécialistes instantanées de la prématurité, des malformations fœtales et des infections, et elles mènent l’enquête : il faut trouver le coupable. Bien sûr, toutes les causes qu’elles énumèrent ne s’appliquent jamais à elles-mêmes. Si elles ne travaillent pas, elles sont convaincues que c’est parce que vous travaillez. Si elles travaillent à l’extérieur et que vous gardez des enfants à la maison, c’est parce que vous avez soulevé trop de bébés de 18 mois. Si vous aimez le Pepsi et elles le Coke, c’est la faute du Pepsi. Si elles boivent du Pepsi sans caféine et que vous en buvez avec caféine, c’est la faute de la caféine. Si vous buvez du Pepsi Diète et qu’elles boivent du Pepsi normal, c’est la faute de l’aspartame. Si vous prenez la pilule et pas elles, c’est la faute de la pilule. Si vous voyagez et pas elles, c’est la faute de l’avion.

Qu’elles aillent se faire foutre.

C’est difficile d’être une femme à notre époque, à cause de tous les choix qu’on doit faire. Quand les femmes n’avaient pas le droit de vote, pas de diplômes, qu’elles restaient à la maison pour s’occuper des enfants et préparer le repas de leur mari, peut-être étaient-elles plus solidaires entre elles ? Aujourd’hui, les femmes doivent faire des choix : quand avoir des enfants, quand travailler, arrêter ou non de travailler, quand utiliser des contraceptifs et combien d’enfants avoir. Parfois, elles décident d’avoir des enfants sans conjoint. Tous ces choix rendent la vie merveilleuse, mais compliquée.

Toutes les femmes que je connais ont des moments d’abattement quand l’un de leurs choix tourne mal ou pendant les creux ordinaires de la vie. Pour celles qui décident d’être mamans à la maison, il faudra faire avec la gastro et les crises générales, et elles regretteront parfois le temps où elles « avaient un cerveau » et portaient des talons hauts. Les femmes qui retournent travailler s’ennuieront du foyer et se diront : « Je ne peux pas croire que je suis dans un meeting plate au lieu d’être avec mon enfant. Pourquoi je suis en train de me décarcasser à gagner de l’argent pendant que quelqu’un d’autre élève mon enfant à ma place ? » Dans ces passages difficiles, la majorité des femmes se trouvent impuissantes et coupables, et elles s’effondrent. Dans mon travail de néonatologiste et de chercheuse en éthique, et aussi dans ma vie de mère, je vois souvent des femmes affronter des femmes qui n’ont pas fait les mêmes choix qu’elles. Tout y passe : l’infertilité, les anomalies fœtales, la prématurité, l’autisme, les problèmes de comportement, la dyslexie, le harcèlement, l’homosexualité, etc. Je ne regrette pas d’être née à mon époque et je suis bien contente d’être une femme, mais c’est encore difficile, à cause de tous les choix qu’on doit faire et des répercussions que ces choix peuvent avoir sur nos enfants et notre famille.

 

4. Faire sortir le méchant

Il est essentiel de pouvoir mettre son cerveau à off un peu, sinon on pourrit, on étouffe et on explose. La liste exhaustive de l’inventaire de « déconnexion » suit celle-ci. S’il vous plaît, me faire part de toute autre activité libératrice pour qu’elle soit incluse dans une prochaine édition.

5. Apprivoiser la néonat

 

Tous les services de néonatologie sont différents. La plupart des unités de néonatologie ont leur manière de renseigner les parents sur le B-A BA de la néonat. Les choses importantes à démêler à l’admission du bébé sont les suivantes :

• Quelles sont les heures de visite pour les parents ? La plupart des parents

peuvent visiter 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Dans certaines unités, les parents sont interdits de visite pendant de courtes périodes déterminées, les changements de quarts de travail, par exemple.

• Qui peut venir en néonatologie avec nous, quand et combien de personnes

à la fois ? Toutes les unités ont des horaires différents pour les visiteurs. Certaines unités ont une politique différente pour les enfants. Les visites des enfants peuvent aussi varier selon leur âge et le moment de l’année (parfois moins fréquentes pour les jeunes enfants et pendant les mois d’hiver à cause des infections).

• Qui sont tous ces gens ? Il y a tellement de monde en néonatologie, c’est

difficile de s’y retrouver ! Ce n’est pas une seule personne qui soigne votre bébé, mais toute une équipe. Vous faites maintenant partie de cette équipe : il est important de connaître les autres acteurs qui sont tous là pour votre bébé. La star de la néonatologie, la pierre angulaire des soins, c’est l’infirmière de chevet. Elle est auprès de votre bébé et prend soin de lui à toute heure du jour et de la nuit. Le néonatologiste est le médecin responsable de votre enfant. Ce médecin est un pédiatre spécialisé dans le soin des bébés malades. L’équipe médicale peut être constituée des individus suivants : étudiant de médecine, résident de pédiatrie (médecin qui fait sa spécialisation pour devenir pédiatre), résident d’autres spécialités, fellow (pédiatre qui fait sa spécialisation pour devenir néonatologiste). Les infirmières spécialistes sont des atouts précieux dans les unités de néonatologie ; elles sont spécialisées dans les soins aigus aux nouveau-nés, la continuité des soins et les relations avec les familles. Les pharmaciens gèrent les ordonnances de médicaments, de nutrition par les veines (HAIV : HyperAlimentation IntraVeineuse) ; leur

intervention diminue grandement les risques d’erreur. Les inhalothérapeutes optimisent la respiration de votre bébé et les machines qui l’aident à respirer. Les conseillères en lactation vous accompagnent durant l’allaitement. De nombreuses autres personnes sont essentielles au bon fonctionnement des équipes : travailleur social, conseiller spirituel, psychologue, commis, préposés, techniciens de laboratoire, techniciens de radiologie, etc. Vous avez le droit de savoir qui est qui, et quel est leur rôle dans l’équipe qui prend soin de votre bébé. N’hésitez pas à le demander.

• Qu’est-ce que c’est que toutes ces machines ? C’est très impressionnant de

voir son bébé branché de partout. Votre bébé a généralement un moniteur cardiorespiratoire (pour surveiller la fréquence des battements de son cœur et de ses respirations : 3 collants sur son torse et son ventre), un saturomètre (pour surveiller le taux d’oxygène dans son sang et l’ajuster au besoin : une lumière rouge sur le pied ou la main), un capteur de température (pour régler la température autour de votre bébé et le garder à la température optimale : le capteur est sur la peau du bébé). Votre bébé peut aussi avoir besoin d’aide pour respirer. Il peut avoir besoin de lunettes nasales (petits tubes qui amènent de l’oxygène) ou d’un respirateur. Le respirateur peut soit donner de la pression seulement (CPAP : Continuous Positive Airway Pressure), soit assister la respiration. Si votre bébé est intubé, cela veut dire qu’il a un tube dans la trachée, le tuyau de la respiration. Tous ces bidules ont des alarmes, alors il ne faut pas s’étonner quand ça sonne. Ça peut même sonner quand ça va trop bien, par exemple quand votre bébé a trop d’oxygène et qu’il faut lui en donner moins.

• Qu’est-ce que je peux faire pour m’occuper de mon bébé ? Les parents

peuvent faire bien des choses : donner le bain, changer les couches, apporter le lait, donner le lait, prendre leur bébé (en peau à peau), etc. Vous pouvez aussi demander quand a lieu la tournée médicale (quand l’équipe médicale parle de votre bébé et prend les décisions), pour y assister. C’est généralement un bon moment pour avoir des nouvelles.

Il est important de savoir qu’il n’est pas essentiel de tout comprendre et de tout savoir sur le fonctionnement de toutes les machines, ce que veulent dire tous les chiffres sur les prises de sang, et quelles sont toutes les conséquences possibles de la prématurité. Ces informations sont bénéfiques pour des parents, mais pour d’autres, non. Cela calme certains parents de savoir ce que veut dire le charabia médical, mais ça en stresse d’autres. Bien des parents m’ont rapporté que les informations extensives des grands livres des prématurés, détaillant tous les problèmes possibles auxquels font face les bébés, ont été néfastes pour eux. Il est important d’y aller à votre rythme et de respecter vos limites. Les infirmières de chevet sont des sources d’information précieuses et peuvent répondre à vos questions sur les machines, de manière individualisée. Même en connaissant tout du monde de la néonat et de la science, on est quand même perdu quand notre bébé est attaché à une machine, parole de néonatologiste ! Parfois, les informations médicales et techniques n’aident pas. Parfois, trop d’information, c’est comme pas assez. Il faut lâcher prise. Les pourcentages ne veulent plus dire grand-chose : notre bébé est UN bébé, pas cent bébés.

Les parents qui s’en tirent le mieux sont ceux qui se rendent compte rapidement de ce qu’ils peuvent contrôler et de ce qui ne se contrôle pas. On ne contrôle pas tout, mais on contrôle quand même quelques éléments. On peut faire une grosse différence pour notre bébé, c’est important de se le rappeler.

 

6. Se rappeler que c’est normal de trouver ça difficile

Accompagner son bébé malade en néonatologie est éprouvant. C’est le coup suprême au plexus solaire. Dans notre société axée sur la performance, l’efficacité et les buts, on se retrouve tout à coup dans un monde d’incertitude où les échéanciers sont impossibles à déterminer. Un monde où la vie triomphe généralement, mais où la mort rôde sans cesse.

Cette expérience va chercher le meilleur et le pire des parents. Certains défauts de personnalité, parfois si bien cachés dans la vie de tous les jours, sont mis à nus. Les squelettes dans les placards frappent aux portes, les cœurs mal réparés saignent à flots, les coutures fragiles sautent et le rembourrage jaillit au grand jour. C’est normal de se sentir inapte. C’est normal d’être le fantôme de soi-même. C’est normal pour un gueulard de ne pas même être capable d’ouvrir la bouche. C’est normal pour une douce soie de hurler et de péter au frette. Quand on se sent ainsi, la meilleure chose à faire est de se dire qu’on est normal. Non, ce n’est pas de la folie, c’est dur d’être où vous êtes, d’endurer ce que vous vivez et de faire ce que vous faites.

ATTENTION : Il n’est toutefois pas normal de penser mettre fin à ses jours ni de vouloir tuer quelqu’un. Si de telles pensées vous envahissent, parlez-en à un professionnel de la santé ou à quelqu’un en qui vous avez confiance. Votre bébé a besoin de vous, vous êtes important.

 

7. Ne pas perdre espoir

Il peut être difficile de garder espoir, surtout avec les hauts et les bas fréquents. Oui, on a souvent l’impression d’être dans un jeu de serpents et échelles. Mais il ne faut pas perdre espoir. Que bébé vive, qu’il soit heureux, qu’il ait une belle qualité de vie. Que l’on soit enfin une famille à la maison. L’histoire peut aussi être triste, infiniment triste, tellement triste qu’on en vient à penser qu’il n’y a plus d’espoir. Mais il faut en garder, toujours. Parfois il faut même adapter notre espoir. Au lieu de l’espoir de voir notre bébé survivre, arriveront l’espoir qu’il ne souffre pas et que sa courte vie soit le plus remplie possible, l’espoir que l’on guérisse de cette tristesse, l’espoir d’être heureux en famille, avec notre bébé dans notre cœur pour toujours.

Ça ne sera pas toujours comme ça. Il faut y croire, vraiment : ça ne sera pas toujours comme ça. C’est presque impensable qu’un jour on pourra respirer normalement, mais il faut croire que ça va arriver et se le répéter souvent. Vous êtes le parent d’un bébé malade et vous êtes là pour lui. Vous êtes plus fort que vous ne le pensez, ça aussi, il faut le croire. Oui, même si vous êtes écrapoutis comme une crêpe. Vous continuez votre vie, vous allez voir votre bébé à l’hôpital, vous jonglez avec votre nouvelle réalité et vous vous tenez debout.

Vous êtes plus fort que vous ne le pensez. Pour vrai.

8. Trouver une solution de rechange à « un jour à la fois »

 

Pendant que Violette était malade, si j’avais reçu une piasse chaque fois qu’on m’avait recommandé de prendre les choses « un jour à la fois », je pourrais prendre ma retraite. Oui, c’est vrai que tout peut changer vite, que tout peut s’écrouler rapidement, et que tout peut aussi aller mieux en un éclair. Afin d’avoir plus de perspective, il peut être utile pour les parents de poser les questions suivantes : « Comment trouvez-vous Violette ? » ; « Comment est l’état de santé de Violette si on le compare à celui d’autres bébés nés à 24 semaines, à la moyenne ? » ; « Y a-t-il des choses que Violette fait mieux que la moyenne des bébés comparables, des choses qu’elle fait moins bien ? » ; « Quelle est la prochaine étape pour Violette ? Qu’est-ce que vous envisagez pour elle, selon votre expérience avec les bébés malades comme elle ? » ; « Quand pensez-vous qu’elle pourra respirer sans le respirateur ? Quand est-ce que cela arrive chez les bébés qui ont les poumons comme les siens ? » ; « Quel signe vous encouragerait ou vous inquiéterait au cours des prochains jours/des prochaines semaines ? ».

Il vaut mieux être spécifique. Les médecins ont souvent peur de se prononcer en ce qui a trait au temps. Devant un médecin qui ne veut pas prendre position, vous pouvez demander : « Lorsque vous me dites que vous ne pouvez pas prédire quand on arrêtera le respirateur, moi, ça ne m’aide pas. Je ne connais rien là-dedans. Est-ce que c’est réaliste de penser qu’elle n’aura plus de respirateur dans une semaine, deux ? Est-ce qu’elle pourrait encore être sur un respirateur dans six mois ? Je sais que vous n’avez pas de boule de cristal, mais en gros, selon votre expérience et l’état de santé de ma fille, c’est quoi, selon vous, le temps minimal et maximal, à peu près, pendant lequel elle aura besoin d’un respirateur ? »

Posez des questions sur la trajectoire de vie des bébés comme le vôtre, ce qui est dans la moyenne, ce que l’on craint, ce que l’on espère. C’est plus facile comme cela. Ne demandez pas la date de congé de votre bébé le jour de son admission, c’est impossible de répondre à ce genre de question. Mais un bon clinicien devrait être capable de vous renseigner sur la prochaine étape dans la vie de votre bébé (et dans la vôtre).

9. Éviter de lire les magazines pour parents

 

Les magazines pour parents sont partout. Ils me rendent folle. Il faut le dire à tous les parents de néonat qui tombent sur des magazines spécialisés sur la grossesse ou la parentalité : ne les lisez pas ! Ne les regardez pas ! On y parle certes des vrais inconforts qui rendent les grossesses pénibles pour bien des femmes : hémorroïdes, seins déformés, jointures qui font mal, taches qui apparaissent sur la peau, vergetures… Mais très souvent, rien sur les prématurés, même s’ils représentent environ 8 % des naissances, ni sur les soins intensifs en néonatologie, sur les anomalies congénitales, sur les maladies graves auxquelles certains bébés sont exposés (à part des nez qui coulent), sur les accidents mortels, etc. Le pire, c’est que ces magazines sont partout où les parents doivent traîner leurs enfants malades : dans les hôpitaux et les cliniques pédiatriques. Je comprends que, pour la majorité des parents, ces informations seraient inutiles et probablement traumatisantes. Mais pour les parents qui sont dans des situations exceptionnelles, les nez qui coulent, l’étanchéité des couches, les coliques et les hémorroïdes, ça irrite.

J’ai connu mon amie Maria, qui est Marocaine, en néonat. J’ai soigné son fils Jeremy. On est restées amies. C’est une femme merveilleuse. Jeremy est né avec des malformations, et il est mort d’une infection fulminante après huit mois aux soins intensifs. C’était un bébé adorable avec des grands yeux en chocolat et des cils incroyablement longs qui retroussaient. Maria détestait (et déteste toujours) le magazine pour les nouveaux parents qui est distribué gratuitement à l’entrée de l’hôpital.

Lorsque Violette avait quelques mois, Maria revenait du Maroc. Elle m’a appelée pour me dire qu’elle passerait nous voir à la maison. Une joie, parce que Maria est parfaite, et toujours drôle quand elle parle de tirer son lait. Elle venait me remonter le moral. Elle m’apportait aussi un pouf marocain à rembourrer. Mais avant de passer chez moi, elle devait faire un crochet par l’hôpital. « On va s’amuser », m’a-t-elle promis. Je me demandais bien ce qu’elle allait ramasser là-bas. En fait, elle est allée faire une razzia dans les magazines gratuits sur la maternité. Elle en a apporté une grosse boîte pleine. « Je les ai tous pris ! » On a arraché les pages avec délice, on les a froissées avec délectation, et on les a fourrées dans le pouf. Ce fut un des meilleurs moments que j’ai vécus à la suite de la naissance de Violette.

 

10. Individualiser les soins de son bébé (et de sa famille)

Les parents ont tous des réalités et des horaires différents. Les bébés ont besoin de différents soins selon leur état de santé. Établir tôt une routine en néonatologie, cela s’avère souvent très bénéfique pour les parents. Qui vient nous rendre visite, et quand ? Comment se passent les soins et quand peut-on faire quelque chose qui aide notre bébé (ou nous-mêmes !) ? Quel est le meilleur moment pour faire une séance de peau à peau ? L’infirmière de votre bébé peut vous renseigner sur les heures de la tournée médicale, du bain de bébé, du changement de couche, des examens ophtalmologiques (des yeux), des vaccins, des transfusions ou de son alimentation.

Organiser l’horaire avec l’infirmière est aussi utile. Il n’est pas essentiel qu’on soit là tout le temps, il faut aussi se reposer et voir sa famille. Quand bébé commence à manger par la bouche (au biberon ou au sein), il est souhaitable d’établir des plans et des horaires détaillés avec le médecin et l’infirmière pour éviter les messages contradictoires.

Tous les parents sont différents. Certains parents veulent être avertis de tout changement dans l’état de santé de leur bébé. D’autres veulent seulement être appelés lors des urgences. Dès l’admission de leur bébé, certains parents préparent une petite carte indiquant leurs préférences. Par exemple, une famille a récemment écrit ceci sur une petite feuille plastifiée, qui a été collée sur l’incubateur de leur enfant : « Nous sommes Daniel Renard* et Dominique Pelletier*, les parents de David*. Nous sommes présents au chevet de David entre 9 h et 12 h et entre 18 h et minuit. Mamy est présente entre 14 h et 16 h avec maman. David a des frères jumeaux de 18 mois, Romain et Rafael, donc maman est souvent avec eux pendant la journée. Nous sommes des parents nerveux et, dès que le téléphone sonne, on panique ! S’il vous plaît, ne nous appelez que lorsqu’il y a une urgence. S’il vous plaît, dites-nous tout ce que nous pouvons faire pour notre petit garçon. Merci de prendre soin de lui. » Des photos des parents, des jumeaux et de minibébé étaient placées en bas de la page.

Une autre carte que j’ai lue dernièrement disait à peu près ceci : « Bienvenue dans le royaume de mon bébé Arthur. Je suis à ses côtés 16 heures par jour depuis sa naissance, il y a plus de deux mois. Arthur apprend à boire et ce

n’est pas facile, mais il s’améliore lentement. Je dors à Cachou7 depuis sa naissance et je veux être là pour le nourrir. Si Arthur a l’air réveillé et semble vouloir téter, s’il vous plaît appelez-moi. NON, vous n’allez pas me déranger. On va y arriver ! Merci de nous aider ! » Cette petite carte était écrite en rose, avec plein de surligneurs et des autocollants de vache argentés dessus.

Même s’il y a énormément d’incertitude, on peut quand même contrôler pas mal de choses en néonatologie : généralement nos heures de visite, ce que l’on dit (ou chante) à notre bébé, l’information que l’on reçoit, combien de fois la maman tire son lait dans la journée, notre hygiène de vie, etc. On peut aussi faire des petits extras qui peuvent aller loin en ce qui concerne les infections et le confort. Les cliniciens doivent tous laver leurs mains avant de toucher votre bébé. Les infections sont une des principales causes de mortalité en néonatologie, et bien des infections proviennent des mains des soignants. Les professionnels de la santé ne pètent pas toujours des scores à l’examen du lavage de mains. Ça peut être difficile de rappeler à un médecin que l’on va revoir pendant des mois de se laver les mains. J’ai un bon truc pour cela ; dites : « Dr X (un médecin en néonat) m’a dit qu’il était important que je rappelle aux soignants de se laver les mains avant de toucher Jacob. » Un bon soignant vous dira : « Merci de me le rappeler. »

Dans la plupart des unités, on procède à une évaluation systématique du confort ou de la douleur de votre bébé. Généralement, c’est l’infirmière qui fait cette évaluation. Par exemple, il est essentiel que les interventions (comme l’intubation ou la ponction lombaire) soient faites avec de l’analgésie (des médicaments contre la douleur). Vous pouvez vous assurer que votre bébé reçoit cette médication. Aussi, le sucrose (une solution de sucre) diminue grandement l’inconfort lié aux interventions moins importantes, comme les prises de sang. Même dans une unité où les protocoles existent, il arrive que le sucrose soit oublié (j’en ai pas mal ragé avec Violette). Vous pouvez faire quelque chose. Il est possible pour vous d’être là pendant les prises de sang et de souligner l’importance du sucrose pour diminuer la douleur. (Vous pourriez dire : « D’habitude, on donne du sucrose. Violette désature beaucoup moins pendant ses prises de sang avec ça » ; et non pas : « C’est une joke ? Pas encore ! Y est où le sucrose, tabarnak ? Faut-tu vous faire un dessin ? ») En fait, oui, un dessin peut parfois aider ! Un papa a un jour installé un gros autocollant jaune fluo de bonhomme sourire avec la mention : « J’aime mon sucrose et je le veux ! » sur l’incubateur de son bébé. Si vous trouvez que votre bébé n’a pas l’air bien, parlez-en à votre infirmière, n’ayez pas peur. Oui, c’est votre rôle de parent de vous poser ces questions-là. Les infirmières sont les championnes du confort des bébés. Si tous les parents rappelaient aux soignants le lavage de mains et le contrôle de l’inconfort et de la douleur, les soins aux patients seraient optimisés.

Bref, même dans un monde de hauts et de bas, il est possible de prendre sa place. Il est possible d’être un parent.

Tous les bébés sont différents. Vous apprendrez à connaître le vôtre avec le temps. Certains bébés digèrent bien leur lait mais font des pauses respiratoires à tire-larigot. D’autres ont toujours besoin de plus d’oxygène

après leur boire. Certains aiment être sur le ventre8, d’autres en position anti-reflux (la tête plus haute que le corps). Certains bébés aiment être tapotés sur le dos. Certains prennent leur lait sans trop de problème, d’autres ont besoin qu’on leur enlève le mamelon toutes les 20 secondes parce qu’ils s’étouffent. Bref, vous allez découvrir votre bébé : ce qui le rend stable, ce qui lui est désagréable, ce qui l’aide. Plus votre bébé est vieux, plus vous avez été là, plus vous allez reconnaître ses particularités. Ici aussi, une carte au chevet de votre bébé peut contribuer à personnaliser ses soins.

Voici quelques exemples de cartes que j’ai lues dernièrement en néonatologie.

« Bonjour, Je m’appelle Charlie. Je suis née à 26 semaines, il y a 2 mois. Ma respiration va bien, sauf quand je viens de manger. Ma maman m’appelle sa machine à vomi ! S’il vous plaît : Ne pas m’examiner le ventre pendant l’heure qui suit mes boires. Ne pas oublier de me remettre en position anti-reflux. Merci ! »

Ou encore : « Ma fille Mélissa AIME :

1. Être dans nos bras ou dans ceux des soignants pendant ses boires.

2. Les tapes dans le dos, même vigoureuses, après ses boires ; elle fait

souvent 2 ou 3 rots !

3. Le silence, les chansons et les paroles douces.

4. Une dose supplémentaire de morphine quand elle est inconfortable ; ses

signes d’inconfort sont généralement : une respiration plus rapide, un pouls accéléré, des poings crispés et les sourcils froncés.

ELLE N’AIME PAS :

1. Être nourrie dans son lit.

2. Qu’on fasse trop de bruit, surtout quand elle dort ; Mélissa a bien du mal

à s’endormir, surtout depuis sa dernière chirurgie.

3. Être sur le dos, mais c’est nécessaire ; elle doit être bien positionnée sur

le dos parce qu’elle s’arque et se tend. La meilleure position dans laquelle la placer est celle-ci (photo).

ELLE VA AIMER : Aller à la maison avec maman, papa et sa sœur ! Merci de l’aider à atteindre cet objectif et ce rêve avec nous ! »

Je ne le répéterai jamais assez : chaque famille et chaque bébé est différent. Il peut parfois être difficile d’éviter de se comparer aux autres parents (qui viennent plus souvent, qui arrivent à allaiter mieux, qui ont l’air souriants) et de se rendre malheureux. Il est aussi parfois difficile de ne pas analyser les bébés d’à côté. « Pourquoi est-ce que Rémi, qui est né en même temps que Violette, n’a plus de respirateur depuis trois semaines, ostie ? Chloé est morte hier, je freake ! Cette maman fait du peau à peau trois fois par jour, j’ai vraiment l’air d’une nulle. L’autre, elle, est toute mincette et elle a l’air tellement en santé, avec son gallon de lait tous les jours, câlisse, c’est quoi mon problème ? »

Un conseil : oubliez les autres, regardez votre bébé !

7. « Hôtel » dans l’hôpital pour les parents à Sainte-Justine.

8. Seulement en néonatologie. À la maison, c’est dodo sur le dos.