Chapitre 47 – 31 août

Chapitre 47

31 août

Jours de vie : 102

Âge gestationnel corrigé de Violette : 38 semaines et 4 jours

Ordinateur,

Bientôt, Violette aura 40 semaines d’âge gestationnel corrigé ! C’est bizarre de penser qu’elle devait naître dans quelques jours… Tu te rends compte ? Je suis excitée : elle rentre à la maison bientôt ! Ça fera, si on est chanceux, entre 5 et 7 jours qu’elle n’aura pas eu d’épisode d’apnée ni de bradycardie, en espérant qu’elle ne s’en claquera pas un à la veille de son congé. Je ne suis plus capable d’être ici, je veux rentrer.

Aujourd’hui, on parlait du départ et du suivi de Violette. On nous a demandé si on voulait une résonance magnétique (IRM) de son cerveau avant son congé, « pour être certain que tout est OK ».

Mais qu’est-ce qu’on ferait si tout « n’était pas OK » ?

« Restons positifs. Si tout est normal, on sera contents. Sinon, il y a 50 % de risques de problèmes, et nous la suivrons de près pour être certains qu’elle développera son plein potentiel.

« Mais n’êtes-vous pas déjà censés la suivre de près ? Il faudra bien qu’on revienne à la clinique de suivi néonatal, et on va voir notre pédiatre, non ? Ce test n’a pas une grande valeur prédictive s’il montre que tout n’est pas normal. Après tout, 50 %, c’est pas fameux.

« Mais ça peut aussi être normal. Ce serait bien de le savoir, non ?

« Bien pour qui ? Pour l’équipe médicale ?

« Non, pour vous. »

Que répondre à ça ? On a refusé l’IRM ; assez, c’est assez ! Je voulais leur crier : « Laissez Violette tranquille ! Arrêtez de la mesurer ! »

Ordinateur, je vais essayer d’être claire. Une IRM normale, c’est encourageant. Mais vivre avec des résultats anormaux, c’est pas le fun.

Encore un paquet d’incertitudes6. Je sais que, dans certaines unités, seuls les bébés avec des résultats d’IRM anormaux profitent du suivi néonatal. Ça ne devrait pas se passer comme ça. Ce n’est pas comme ça que ça se passe au Québec, et ça ne le devrait jamais.

Certains docteurs veulent toujours plus de détails sur l’état de leurs patients ; tant qu’il y a des tests, on va les demander. Je sais que des résultats normaux d’IRM pour Violette, ce serait rassurant pour ses médecins : plus ils en savent, mieux ils se portent. Qui ne voudrait pas tout savoir ? On est devenus accros à la médecine de précision. Je sais que c’est utile de réunir toutes les données possibles sur les bébés prématurés qui doivent passer par les soins intensifs : ça aide à prédire leur développement à long terme, à mesurer l’efficacité des gestes qu’on fait, à se rajuster si nécessaire. Mais est-ce qu’on a vraiment besoin de toutes ces données, de ces images toujours plus précises, simplement parce qu’on a la capacité de les obtenir ? Est-ce qu’on peut parler de ma fille autrement qu’avec du jargon médical et des chiffres ?

En plus, ça coûte cher une IRM, et il y a des mois d’attente pour en avoir une. Il y a des enfants qui en ont réellement besoin, ceux pour qui les résultats vont changer leur prise en charge.

Je suis en train de faire une indigestion d’information scientifique et de mesures. Ça suffit.

Il est temps de rentrer à la maison et de commencer le nouveau chapitre dans la vie de Violette – avec des mots, pas avec des chiffres ! On veut reprendre cette histoire-là aux médecins, pour l’écrire nous-mêmes. On avait certes besoin d’eux pour écrire les premiers chapitres, parce que sans eux, elle ne serait pas là. Mais c’est notre tour, maintenant. On ne veut plus que les autres passent leur temps à prédire ce qu’elle sera ou ce qu’elle fera.

Violette va vivre, alors qu’on nous laisse en paix.

Qu’on me laisse apprendre à être une maman sans technologie de pointe, juste une maman qui donne le biberon à sa fille, avec son lait dedans. Une maman à la maison, en congé de maternité. Je dois m’habituer à cette pensée. J’en suis là, à me préparer mentalement au retour à la maison, et les informations continuent de m’assaillir, de m’étouffer.

Je ne veux pas d’IRM maintenant que Violette est à terme. Je ne veux pas devenir une maman paranoïaque qui ne pense qu’aux catastrophes en série. Ce séjour en néonat, ça me rappelle ce que Stevenson disait à propos des cartes : « Avoir un mauvais jeu en mains, mais bien le jouer. » Je commence à comprendre comment être une bonne maman d’un bébé prématuré aux soins intensifs, j’ai repris le dessus, maintenant je sais ce qu’il faut faire. Je dois bien sûr en laisser passer ; je dois cultiver la patience ; je dois garder espoir ; je dois accepter de ne pas tout contrôler, je dois ignorer les « au jour le jour » et me laisser porter par le courant ; et voir quelle carte Violette va ramasser aujourd’hui, en espérant que c’en soit une bonne.

Mais je deviens folle avec les données, les chiffres et le déluge d’informations. En néonatologie, on carbure aux données. Avant la naissance de Violette, on recevait des informations sur les développements possibles de son cas. Depuis qu’elle est née, le flot des chiffres ne s’est pas tari : grammes, températures, tension artérielle, apnées et bradycardies (pour ça, Violette a été la championne estivale, médaille d’or aux jeux du Québec), niveaux de CO et d’oxygène, paramètres du ventilateur, valeurs 2

d’électrolyte, de glucose et d’hémoglobine, millilitres absorbés, régurgités, excrétés, transfusés, etc. Ces chiffres conditionnent notre vie depuis des mois. On en devient dépendants.

Ordinateur, va faire un tour sur PubMed ou sur n’importe quel autre moteur de recherche lié à la prématurité, et tu verras que le domaine de la néonatologie est le royaume des nombres et des statistiques. Un royaume où la philosophie dominante est plutôt pessimiste. Nous, les néonatologistes, avons la manie de tout mesurer chez les bébés prématurés qui grandissent. Au lieu de penser positivement à ce que ces bébés et leurs familles peuvent faire, on ne s’intéresse qu’à ceux qui meurent ou qui « vont mal » (que les médecins considèrent comme « anormaux »). Je trouve navrant qu’autant d’études décrivent les problèmes à long terme des bébés prématurés, alors qu’il y en a si peu qui s’intéressent aux moyens d’améliorer les pronostics ou à la capacité d’adaptation des parents. Année après année, des recherches et des techniques nouvelles s’ajoutent à notre arsenal de précision : l’épigénétique, les champs magnétiques, les résultats d’IRM, le séquençage du génome, les questionnaires sur l’autisme… Ces technologies et ces méthodes décrivent généralement jusqu’à quel point certains enfants nés prématurément sont anormaux, anormalement programmés, bref, pas tout à fait parfaits. Parfois, les prématurés font même exactement ce qu’ils sont censés faire, mais d’une manière anormale. Il est très rare que les études décrivent ce que les prématurés sont en fait capables de faire. Et tout cet argent pompé et donné à des chercheurs pour mesurer les enfants, et pas tant d’argent investi en recherche pour optimiser les connaissances sur les meilleures façons d’aider les enfants et leurs familles.

Au diable les maudits chiffres ! On ne peut pas appeler l’unité de néonat sans se faire parler du « combien », sachant qu’il y a toujours une réponse toute prête, parce qu’immanquablement, quelqu’un est en train de mesurer son poids, son hémoglobine, ses selles, son souffle ou son rythme cardiaque. Au début, quand on nous annonçait une amélioration dans ses niveaux de sodium (de 122 à 135), ça nous rendait fous de joie, on avait quelque chose de positif à célébrer, alors qu’on sait très bien, comme médecins, que ça ne veut rien dire. Une réintubation nous plongeait dans la détresse. Une échographie transfontanellaire normale nous rendait hypomaniaques, et alors on pouvait s’endormir, le soir, sans craindre d’être devenus au réveil les parents d’un bébé mort ou handicapé. Elle perdait 10 grammes et c’était la catastrophe, ça voulait dire 10 grammes de Violette en moins, dans sa matière cérébrale notamment. On vivait dans la peur des chiffres suspects, qui nécessitaient de nouveaux tests pour écarter les pires hypothèses. L’incertitude nous détruisait, et les « bons chiffres » devenaient des pansements dérisoires.

J’ai parfois envie de crier : « Trop d’informations ! Assez de chiffres, assez de données ! Elle est Violette et rien d’autre. Elle est en train de guérir, arrêtez de la mesurer ! » Mais je ne peux pas. J’écoute les grammes, et ça me fait du bien de savoir qu’elle prend du poids chaque jour. C’est un cercle vicieux, et je ne le supporte plus. Heureusement, Violette sortira bientôt d’ici.

Ordinateur, je n’avais pas réalisé avant à quel point certains tests font souffrir les parents et les familles. Keith et moi, on pense qu’on ne devrait pas faire passer une IRM à 40 semaines d’âge gestationnel aux enfants nés prématurément sans informer les parents de ce que ce test peut révéler. Si le résultat est normal, il y a 90 % de chances pour que le bébé n’ait pas de problèmes à long terme. Si c’est anormal, les chances tombent entre 40 et 60 %. Dans tous les cas, les résultats ne changeront pas les soins que l’enfant recevra.

Ça ne veut pas dire qu’il faut arrêter les recherches visant à perfectionner ces techniques. Un jour, les IRM nous aideront peut-être à développer des programmes d’interventions précoces spécifiques. Mais ce n’est pas encore le cas.

Ordinateur, aujourd’hui, je déclare que j’en ai assez, et qu’il n’y aura plus de tests qui n’auront pas d’impact sur sa prise en charge. Violette a surmonté tellement d’obstacles avec ses intubations, trop de cathéters centraux, un choc septique fulminant, une pneumonie acquise sous ventilateur, un épanchement pleural majeur causée par l’un des cathéters centraux, une rétinopathie sévère, sans parler du sang dans les selles, des épisodes de NPO, r/o sepsis x 3, transfusions, NPO r/o NEC, etc. Elle est épuisée, et nous aussi. Tout ce qu’on veut, c’est rentrer chez nous, et apprendre à connaître notre fille sans consulter les moniteurs, sans prendre continuellement ses mesures. Un défi pour des accros aux chiffres comme nous, et dont la dépendance s’est aggravée par la condition de Violette. Mais la chose qui nous intéresse le moins, c’est l’imagerie définitive et super précise de son cerveau. Comme s’il nous fallait une preuve qu’il n’était pas exactement comme celui d’un bébé né à terme ! Ça nous étonne ? NON !

On ne veut plus entendre les mots « anormal » et « normal ». C’est assez. Violette n’est pas normale, elle est exceptionnelle. C’est notre fille !

6. En 2015, une résonance magnétique normale signifie qu’il y a 90 % de chances pour que le bébé

ne présente aucun handicap plus tard (sur 10 bébés avec une IRM normale, 9 seront « normaux »).

Quand l’IRM d’un bébé à terme est anormale, il y a 30 à 60 % de risques qu’il ait un handicap,

surtout relié à la paralysie cérébrale (quand 10 bébés ont une IRM anormale, environ 4 auront des

problèmes à long terme, surtout des problèmes de mouvements, surtout aux jambes).

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