Respire, bébé, respire !
Chapitre 51 – L’amour d’une mère
Chapitre 51
L’amour d’une mère
Cher monsieur,
Je m’appelle Annie Janvier. Je fais partie de l’équipe de médecins qui a pris soin de votre petit-fils en néonatologie. Peut-être que vous ne vous rappelez pas de moi, mais sachez que votre fille Pamela et votre famille ont changé ma vie, à la fois comme médecin, comme personne et comme mère. J’ai souvent pensé à vous tous et je regrette de ne pas avoir pris contact avec vous plus tôt. Je demande souvent de vos nouvelles et j’ai appris aujourd’hui la terrible nouvelle du décès de votre femme.
Je vous écris parce que j’ai envie de vous dire tout ce que votre famille représente pour moi. Il y a des gens et des situations qui transforment notre vie et qui font de nous de meilleures personnes, de meilleurs docteurs. À ce chapitre, votre fille Pamela fait partie d’un groupe vraiment magique. Les autres membres de ce groupe, c’est vous, sa famille.
J’ai connu Pamela dans des circonstances pénibles. La salle d’urgence nous avait appelés pour nous aviser qu’une femme, qui ne savait même pas qu’elle était enceinte, était en train d’accoucher là, à l’instant ! On s’est précipités à l’urgence avec le chariot de réanimation, au cas où. Ce jour-là, je n’ai passé que quelques minutes avec Pamela, la « nouvelle » maman. Elle m’a dit que ses règles étaient très rares et que ses médecins la croyaient stérile à cause de ses nombreux problèmes de santé. Si son bébé avait une chance de survivre, elle voulait qu’on la lui donne. Tout allait très vite et on n’avait pas le temps, dans les circonstances, de lui expliquer en détail les risques pour son bébé.
Pamela était prête à pousser, alors on s’est rués vers la salle d’accouchement. On a fait une rapide échographie qui nous a révélé que son enfant pesait autour de 750 grammes, qu’il était donc environ à 24 semaines d’âge gestationnel. Lorsqu’il est né, il a pleuré et il était vigoureux. On l’a stabilisé et emmené en néonatologie. Dans les premières heures de sa vie, il a été stable, mais ça n’a pas duré. Ses poumons étaient très faibles et on avait du mal à livrer suffisamment d’oxygène à son corps. On a fait une réunion d’équipe, et tous les néonatologistes présents ont convenu qu’il fallait avertir les parents qu’il y avait un risque élevé que le bébé meure, et un risque significatif qu’il ait des séquelles.
C’est moi qui suis allée voir Pamela. Son fils avait 48 heures et son état ne montrait pas d’amélioration. Il n’était pas mourant, mais son avenir restait incertain. Je me suis rendue à sa chambre, longeant le couloir où les mamans qui viennent de mettre au monde des bébés malades sont hospitalisées. Pamela n’allait vraiment pas bien. On n’arrivait pas à contrôler son insuline, son cortisol et sa TSH, l’hormone qui régule sa thyroïde. Et elle avait beaucoup d’autres problèmes encore.
Elle était belle, avec ses yeux bruns pleins de soleil ! On voyait pourtant qu’elle était malade : sa peau très pâle tirait sur le jaune. Elle était boursoufflée par l’accouchement, ou peut-être à cause de ses médicaments. Elle portait un bas de pyjama rouge avec des cœurs, et un t-shirt rose avec une petite boucle rose. Sa chambre était à droite dans le corridor, et son lit se trouvait près de la fenêtre. Le soleil couchant éclairait la pièce d’une lumière rouge-orange ; ça donnait quelque chose de magique, d’irréel. Et elle baignait dans cette lumière chaude. Elle insistait pour que je l’appelle Pamela : « Mme M., c’est ma mère, pas moi », disait-elle. À mon tour, je lui ai demandé de m’appeler Annie. Et je lui ai dit que son bébé était très malade, que ses poumons étaient dans un état critique, qu’il était difficile de lui donner suffisamment d’oxygène, mais qu’on y arrivait pour le moment. Je lui ai dit aussi que les bébés comme son petit garçon ne survivaient pas toujours. Elle m’a répondu qu’elle le savait, mais qu’au fond d’elle-même, elle était persuadée qu’il allait survivre.
Son fils pouvait aussi être handicapé, ce dont on n’avait pas eu le temps de se parler depuis son arrivée en urgence à l’hôpital. Je lui ai décrit quelques problèmes qu’il pourrait développer, et lui ai dit qu’elle était bien courageuse d’entendre tout ça alors qu’elle-même allait très mal. Mais elle voulait tout savoir sur son fils et on voulait aussi qu’elle connaisse les risques pour lui. Je lui ai dit que dans de telles circonstances, il y a des parents qui trouvaient déraisonnable de maintenir leur enfant aux soins intensifs. On voulait s’assurer que pour elle, ce n’était pas déraisonnable de donner tous ces soins à son bébé avec son futur incertain. Alors elle a froncé les sourcils, en demandant : « Qu’est-ce que tu veux dire ? » J’étais gênée. Elle n’était manifestement pas préparée à ça. Il y a des parents qui nous demandent spontanément : « Est-ce que tout ça, toutes les machines, ça vaut vraiment la peine ? » Pas Pamela. Je lui ai expliqué que, compte tenu du risque élevé de décès, de l’état des poumons de son bébé et des handicaps possibles, nous voulions être certains que le maintenir en vie avec notre technologie était conforme à ses désirs, à ses valeurs. Mais j’ai aussi ajouté que les bébés comme son fils, quand ils survivent, peuvent avoir une qualité de vie que les parents considèrent comme bonne, même avec des handicaps. Ils peuvent interagir avec les autres et apporter beaucoup de joie à leur famille. Que nous pouvions décider ensemble, avec le papa de son bébé, avec sa famille. Nous allions être là quoi qu’il arrive.
Alors elle a parlé, très lentement, en me regardant de manière intense : « Tu vois cette fenêtre ? Laisser mon bébé mourir à cause de ces risques, c’est comme me demander de me jeter par la fenêtre. Depuis ma naissance, j’ai toujours été malade. Je suis bourrée de médicaments. J’ai été hospitalisée tellement de fois que je n’arrive plus à les compter. Les médecins ne comprennent pas ce que j’ai : c’est un truc auto-immun, mon corps attaque mon corps, et personne ne sait ce qui va m’arriver. Pourtant je suis heureuse, peut-être parce que c’est tout ce que je connais, je n’ai jamais eu la santé. Je suis heureuse, parce que je suis aimée, et parce que j’aime. Les médecins m’ont dit que j’étais stérile, et j’ai eu un bébé. Ils n’ont même pas vu que j’étais enceinte quand il fallait augmenter les doses de mes médicaments et que je nageais dans mes hormones. Pas celles du bébé, mais toutes les autres. Et puis mon fils débarque dans ma vie. C’est une épreuve, mais en même temps, je suis mère, et je n’avais jamais pensé pouvoir dire ça un jour. Je suis mère. J’ai un garçon.
« Mes parents ont pris soin de moi toute ma vie. Ils m’ont nourrie, ils m’ont accompagnée à toutes mes visites médicales, ils pleuraient avec moi quand j’avais mal, ils riaient avec moi quand les nouvelles étaient bonnes. Ils m’ont tenue, ils m’ont soutenue, ils m’ont aimée quoiqu’il arrive. C’est ce que je veux pour mon fils, je veux qu’il ait des parents comme les miens. Mes parents ont toujours remué mers et mondes pour moi. Toujours. Et c’est ce que je ferai pour mon garçon. Si j’étais exposée aux mêmes risques que lui, ils prendraient soin de moi, ils pleureraient à mon chevet, ils tiendraient ma main en espérant que je guérisse. J’espère vraiment qu’il va guérir. »
Et j’ai pensé que je voulais moi-même devenir une maman comme elle, un parent comme vous. Je luttais pour ne pas pleurer. J’ai réalisé que les médecins faisaient souvent fausse route. Ils pensent en termes de statistiques, alors que les parents pensent en termes d’amour et d’espérance. Cette conversation m’a profondément touchée.
Je comprends mieux les paroles de Pamela maintenant que je suis la mère de Violette. Quand je vois des parents aux prises avec le même questionnement, je repense à Pamela, si sage, si sereine. Je pense à elle quand je vois des parents exténués par les hauts et les bas, par la peur et l’angoisse, avec la sensation de vide qui vient avec. Quand je me retrouve dans une situation difficile, je repense à l’amour qui l’animait. Un amour inconditionnel, malgré l’incertitude, malgré la mort imminente, malgré les handicaps possibles. Un amour qui résiste à tous les coups du sort. La force, qui nous a manqué un moment, finit toujours par revenir, et le grand vide, par se combler.
Quelques semaines plus tard, j’étais de service quand on m’a annoncé que Pamela était morte. Je me suis alors effondrée sur une chaise de l’unité et j’ai pleuré. Des larmes intarissables. Normalement, je peux me retenir. Mais là, je pleurais pendant la tournée, devant les résidents, devant les parents. La maladie et le monde n’avaient plus aucun sens.
Un mois plus tard, j’ai pris soin de son fils lors d’une insuffisance pulmonaire sévère. De vous revoir, vous et votre femme Margaret, m’a émue aux larmes. Je me suis ressaisie, j’ai ravalé ma salive et j’ai ouvert grand les yeux, c’est mon truc pour ne pas pleurer. Je me disais : « Quand un bébé instable est placé sous tes soins, Janvier, c’est pas le moment de pleurer. Les grands-parents veulent sûrement pleurer, eux aussi, et pourtant, ils se tiennent debout. » Il a survécu. Je suis allée me cacher dans mon bureau pour donner libre cours à ma peine. Ce petit garçon était désormais élevé par son papa et ses grands-parents. Ils étaient des superhéros. Ils savaient tout de lui, bien plus que son dossier médical, bien mieux que tous les médecins qui travaillaient sur son « cas ».
Au fil des années, j’ai pris des nouvelles de votre petit-fils périodiquement. Je savais que malgré ses difficultés, il était un enfant heureux et aimé. Sa grand-mère le défendait avec passion, elle obtenait tout ce dont il avait besoin, et plus encore. Personne ne le connaissait mieux qu’elle. Sa famille étendue au complet s’occupait à merveille de ce petit garçon jovial et aimé de tous.
Il y a deux semaines, j’ai appris que Margaret, grand-mère et mère adoptive, était mourante. Le cancer. À 52 ans. L’héroïne, l’amazone, la battante, la lionne, qui avait élevé plusieurs enfants, dont deux très malades.
Il y a longtemps que j’ai cessé de me demander pourquoi de telles choses arrivent. Parfois, la vie n’a aucun sens.
Je vous écris parce que je pense très fort à vous. J’ai pensé qu’en ces temps difficiles, cela vous ferait peut-être un peu de bien de savoir que Pamela et Margaret seront toujours pour moi de grandes sources d’inspiration pour devenir une meilleure mère, et un meilleur docteur.
Merci encore,
ANNIE JANVIER
OceanofPDF.com