Chapitre 52 – Sac à dos : The sequel

Chapitre 52

Sac à dos : The sequel

Les familles que je soigne m’apprennent quelque chose tous les jours. Parfois, comment fonctionne une usine de bonbons, ou le stress du métier de policier, quand c’est celui des parents. Parfois, j’apprends des choses très profondes sur le sens de la vie.

Les parents et les bébés ont changé ma façon d’être, et ma façon de voir.

Aujourd’hui, j’ai revu Mme Pelletier*, la maman de Pascal*. Je l’appelle aujourd’hui Suzanne*, parce qu’après toutes les heures passées ensemble quand Pascal n’allait pas bien, on est devenues amies. Pascal a 2 ans : « Ça va si vite ! » dit Suzanne. Elle est venue consulter l’urologue : Pascal devra probablement subir une nouvelle opération pour soulager la pression sur un rein, car il fait des infections urinaires à répétition. Comme ses reins posent souvent un problème, on pourrait dire qu’il a sa « carte fidélité » à la clinique d’urologie et de néphrologie.

— Tu te rappelles comment il était quand il est né ? On a grandi, hein ?

J’ai répondu que je voyais comme Pascal avait grandi, mais qui d’autre ? « On », c’est qui, c’est quoi ? Suzanne s’est rappelé mon histoire de sac à dos, avec les pierres qu’on met dedans, et qui représentent autant de décisions à prendre dans la vie.

J’ai connu Suzanne alors qu’elle était enceinte de 32 semaines ; il lui restait donc cinq semaines pour accoucher à terme. Quand il était au stade fœtal, Pascal a eu un blocage dans l’urètre : il n’arrivait pas à évacuer son urine. C’est ce qu’on appelle une « obstruction des valves urétrales postérieures ». À cause de cette obstruction, l’urine s’accumule dans son système urinaire, et ça met beaucoup de pression sur ses reins. L’urine s’accumulait aussi dans le corps de Pascal et gonflait son abdomen, ce qui comprimait ses poumons. Au stade fœtal, la production d’urine est très importante. Le fœtus ne respire pas d’air dans l’utérus. Son urine se mélange au liquide amniotique, qui est fabriqué par le placenta, et permet le développement et la croissance des poumons. Sans urine fœtale, les poumons ne peuvent pas se développer. Sans poumons, un bébé ne peut pas survivre à la naissance. Cette anomalie est un accident de la nature et on ne peut rien faire pour la prévenir. Il n’y avait pas assez de liquide pour pratiquer une amniocentèse, qui aurait pu nous révéler si cette anomalie était aussi accompagnée d’une anomalie génétique. Comme il n’y avait pas d’autres malformations dans son corps, il y avait peu de risques.

Pascal baignait donc dans très peu de liquide amniotique, et ses poumons avaient commencé à se former avant l’obstruction, mais pas beaucoup. Et son abdomen gonflé par l’urine les comprimait encore plus.

Ma première rencontre avec Mme Pelletier avait pour but de déterminer ce qu’elle comptait faire à la naissance. Mon collègue, un obstétricien spécialisé dans les grossesses à haut risque, pouvait insérer des petits cathéters dans la vessie de Pascal pour soulager la pression, en prévision d’un drainage éventuel, juste avant l’accouchement, ce qui aurait facilité l’expulsion par voie vaginale et aidé la respiration. Mais la néphrologue (spécialiste des reins), elle, avait dit que Pascal souffrirait d’insuffisance rénale et qu’il devrait, probablement pendant son enfance, commencer la dialyse en attendant une transplantation rénale. La possibilité de mettre fin à la grossesse a aussi été évoquée : ce qui attendait Pascal et sa famille était sérieux. Cela pouvait être fait en provoquant le travail, ou par féticide, une procédure qui consiste à injecter du chlorure de potassium dans le cœur du fœtus ; le cœur s’arrête ; le travail est déclenché. Une autre option était de drainer l’urine de Pascal par cathéter hors de sa vessie pour soulager la pression sur ses reins, et d’attendre le meilleur moment pour accoucher. Le bébé aurait besoin de soins intensifs dès la naissance pour gérer sa respiration et son urine.

Mme Pelletier voulait savoir comment ça se passerait à la naissance et en néonatologie. J’étais de garde ce jour-là et je suis allée la rencontrer. En regardant les résultats d’échographie et en déterminant à quel moment le blocage était probablement survenu, je ne savais pas trop si les petits poumons de Pascal fonctionneraient à sa naissance. J’étais relativement certaine qu’il aurait besoin d’un ventilateur, mais à quelle intensité, et pour combien de temps ? Parfois, même avec nos meilleures machines, des bébés avec d’aussi petits poumons (condition qu’on appelle « hypoplasie pulmonaire ») ne survivent pas parce qu’ils ne sont pas assez gros pour capter suffisamment d’oxygène. La plupart des bébés comme Pascal ont besoin d’un ventilateur, parfois pour quelques jours, parfois pour quelques semaines. C’était clair qu’il ne pourrait pas s’alimenter dès la naissance. Il faudrait demander à l’urologue de placer un cathéter dans sa vessie pour s’assurer que l’urine en serait évacuée. Les bébés dans cette condition font énormément pipi, parce que leurs reins ne peuvent pas concentrer l’urine. Il faudrait mesurer la quantité d’urine qui s’évacuait et la remplacer par le liquide et les sels nécessaires. Il lui faudrait aussi un cathéter central, une intraveineuse qu’on installerait dans un gros vaisseau, pour nous permettre de lui fournir tous les fluides et les nutriments dont il aurait besoin.

Les parents de Pascal m’ont demandé : « Va-t-il survivre ? » Les bébés comme Pascal, quand ils décèdent, le font généralement dans la première semaine parce que les poumons ne fonctionnent pas. Pourtant, ils ne sont pas tous condamnés. Plusieurs ont survécu malgré des problèmes rénaux ou pulmonaires, mais l’oxygène peut abîmer les poumons trop petits. On sait généralement dans les premiers jours si un bébé survivra, selon l’aide qu’il lui faut pour gérer ses poumons et son urine.

« Comment se déroulerait sa mort ? Est-ce qu’un bébé souffre ? » Les parents de Pascal n’hésitaient pas à me demander les détails les plus crus, pas juste des pourcentages et des notions de physiologie. Il y a des parents qui ne posent pas tant de questions, mais d’autres veulent tout savoir. Je leur ai dit que j’étais vraiment désolée d’avoir cette conversation avec eux. À ce stade de la grossesse, on pense à la couleur de la chambre du bébé, pas à sa mort. J’aurais souhaité pour eux que les choses soient différentes. C’étaient vraiment de bons parents, qui désiraient ce qu’il y avait de mieux pour leur fils. Des bébés comme Pascal meurent le plus souvent à cause de leurs poumons trop petits ; on ne peut pas leur fournir assez d’oxygène, même avec un respirateur. Quand les poumons ne parviennent pas à échanger assez d’oxygène, le bébé devient bleu et, dans les cas les plus graves, le cœur ralentit. On assure le confort du bébé en lui donnant des médicaments ; comme ça, il ne cherche pas son souffle, et il ne souffre pas. Dans ces moments-là, les parents peuvent prendre leur bébé dans leurs bras, et nous sommes là pour les familles. Des bébés dans cette condition peuvent aussi mourir à cause d’une infection, malgré toutes les ressources de la médecine moderne. Le cœur faiblit, comme les poumons. Le bébé ne reçoit pas assez de sang dans ses organes et il meurt. Là encore, nous sommes là, pour les parents et pour les bébés. Nous ne pouvons pas toujours guérir une maladie ou réparer de petits poumons, mais nous pouvons toujours combattre la douleur et assurer le confort du bébé.

J’ai demandé aux parents de Pascal ce qu’ils désiraient. Les deux ont donné la même réponse : que leur fils survive, avec le moins de dommages possible à ses reins. Que craignaient-ils le plus ? Que Pascal endure des souffrances inutiles, qu’il reste des semaines sur le respirateur et qu’à la fin il meure. Ils redoutaient la mort, mais ils étaient prêts à accepter une mort rapide, celle du « bébé-bleu-dont-le-cœur-ralentit ». Ils pouvaient vivre avec une défaillance rénale, ils en avaient parlé avec la néphrologue, et ils avaient aussi rencontré dans la salle d’attente des familles avec des enfants en dialyse, qui avaient l’air de familles normales, avec leurs joies et leurs peines normales, malgré les nombreuses heures passées chaque semaine à l’hôpital. Ils pouvaient vivre avec les interventions possibles, ils pouvaient vivre avec l’hospitalisation en néonatologie, si cela pouvait ramener Pascal à la maison. C’était beaucoup d’épreuves, mais c’était aussi une promesse d’avenir, et une promesse de famille. Ce qu’ils n’étaient pas prêts à accepter, c’était qu’après avoir subi toutes les procédures des soins intensifs, Pascal meure sans avoir connu la vie en dehors de l’hôpital. Ils craignaient que leur fils subisse trop d’épreuves, trop longtemps. Je leur ai expliqué ce qui se passait quand un enfant mourait, qu’on arrêtait le respirateur, qu’ils pouvaient tenir leur enfant contre eux. Ils devaient savoir ce qui était important pour eux, dans le cas où Pascal devait mourir.

Je leur ai alors raconté la métaphore du sac à dos, rempli des pierres représentant les décisions qu’on a dû prendre dans sa vie : comment vivre avec soi-même, avec ses regrets, avec la nécessité parfois de réécrire l’histoire qu’on s’était fabriquée. Il faut savoir ce qui importe le plus, et comment vivre avec ses décisions. Ils avaient justement une grave décision à prendre. De bons parents peuvent trouver que ces interventions sont trop lourdes pour les résultats anticipés ; la fin de vie est pour eux le choix à faire, pas le meilleur, mais le moins pire. D’autres veulent savoir comment se portent les poumons et les reins ; ils ne peuvent pas se résigner à la mort de l’enfant sans lui donner sa chance. « Vous appartenez apparemment à cette deuxième catégorie de parents », leur ai-je dit. Ils ont répondu qu’ils ne pouvaient pas fixer une date pour la mort de leur enfant. Pour eux, c’était à la nature de décider si les poumons allaient fonctionner ou non. Ils voulaient savoir à partir de quand ils devraient laisser aller, et ce qui se passerait s’il fallait arrêter les machines. Ils m’ont fait promettre de ne pas perdre leur enfant de vue, de toujours m’assurer qu’on ne lui en imposerait pas trop. Ils m’ont répété qu’ils voulaient que ce soit la nature qui décide de la longévité de leur enfant, pas eux. La nature, ici, c’était les poumons de Pascal.

Un médecin qui travaille dans une unité moderne de soins intensifs n’est pas dans le secret des dieux. Malgré les interventions de pointe, des patients meurent. Les machines ne nous rendent pas éternels. Chez certains patients, c’est bel et bien la vie que les machines prolongent, pas la mort. Mais ce n’est pas pour ça qu’on doit toujours laisser « la nature » décider. Si on la laissait faire, le cancer, les infections mineures et les appendicites nous tueraient tous, comme plusieurs conditions qu’on peut très bien soigner. La nature est une vraie salope, parfois. Elle commet de terribles erreurs avec l’anatomie des bébés, comme avec Pascal. Mais il faut se demander quel but on veut atteindre avec toutes ces machines, quel est le but des parents, et qu’est-ce qu’on fait endurer au bébé. Je comprenais ce qu’ils voulaient dire, mais c’est difficile à admettre ; les professionnels de la santé ne sont pas tous d’accord quand il s’agit de fixer la limite et de « laisser aller la nature ». Il faut parler de la vie et de la mort aux parents des bébés comme Pascal. C’est important. Et il faut régulièrement avoir cette conversation quand un bébé comme Pascal naît.

Et moi, je devais m’assurer que la limite des parents de Pascal ne serait pas dépassée.

Nous avons toujours observé de près les signes de douleur de Pascal et sommes toujours intervenus pour diminuer son inconfort. La douleur a été limitée. Ses poumons étaient malades, mais il ne s’est jamais retrouvé en défaillance respiratoire, il n’est jamais devenu bleu, son cœur n’a jamais ralenti. Il est resté en néonatologie pendant deux longs mois.

Suzanne m’a tirée de ma rêverie en me passant Pascal, qui a attrapé mon badge d’identification.

— Il veut peut-être devenir docteur un jour ! Mais quelque chose de plus

facile que ce que tu fais. Dermatologue, par exemple. Tu sais, je suis

revenue te voir parce que j’ai repensé à ton histoire de sac à dos, et aux

conséquences de nos décisions. Hier, c’était le deuxième anniversaire de

Pascal. Pendant qu’il soufflait les bougies, je me suis dit que j’étais

vraiment la maman la plus chanceuse du monde. Mais il y a quelque

chose qui cloche avec ton histoire de sac à dos : c’est qu’il manque la

suite. Il faut une histoire de sac à dos complète. Avec sa force admirable, cette femme pouvait porter bien plus qu’un sac à dos. Je lui ai demandé quel titre elle envisageait pour la suite : La malle ? Le conteneur ?

Elle a bien ri.

— D’abord, c’est difficile d’évaluer le poids des pierres. Enceinte, quand

j’ai appris quels problèmes avait Pascal, c’est le poids d’une montagne

que j’ai senti sur mon dos. L’imaginer et le vivre sont deux choses bien

différentes. Et ça pèse pas mal moins que je l’avais imaginé. — Mais tout le monde ne ressent pas le poids de la même façon. La pierre

de la grossesse inachevée ne semblait pas plus lourde que la pierre de la

défaillance rénale ?

— Oui. Mais généralement, la pierre pèse de moins en moins lourd avec le

temps. Et ça, tu as oublié de le dire. Peut-être que pour toi, c’est évident

qu’à force de porter un gros sac à dos, on développe ses muscles. À la

longue, le poids devient plus facile à porter. Les premiers mois de Pascal

ont été difficiles, mais ça s’est amélioré. Et maintenant ça va beaucoup

mieux, on va beaucoup mieux.

— Tu as raison, les humains ont une grande capacité d’adaptation. J’aurais

dû vous le dire. Mais il y a aussi des gens qui n’arrivent pas à s’adapter.

Une minorité, mais quand même.

— Je n’en ai pas rencontré si souvent, et on a passé beaucoup de temps à

l’hôpital, dans les salles d’attente, avec des parents comme nous. On a

nos fatigues, il y a des enfants plus malades que d’autres, on est abonnés

à Sainte-Justine, mais notre famille n’est pas tellement différente des

autres.

— Dorénavant, chaque fois que j’évoquerai le sac à dos, je raconterai ton

histoire.

— Attends, j’ai pas fini !

Suzanne est une passionnée. Au début de la conversation, elle était assise, mais à la fin elle était debout, elle parlait en sautant et en gesticulant dans mon bureau, et je m’étais aussi levée, comme emportée par son énergie, on dansait presque toutes les deux ; elle était en feu, une maman remplie de joie. Quel contraste avec notre première rencontre, alors qu’elle était si triste, si désemparée !

— La vraie conclusion à notre histoire de sac à dos s’en vient. Ce que je

viens de dire, porter des poids et devenir plus fort, tout ça est bien

évident. Hé ! Mais c’est comme ça. Et puis en vérité, avant de devenir

parents, on n’était pas très responsables. On n’avait pas d’emplois fixes et

on déménageait souvent. On faisait la fête tous les jours, on se paquetait

la fraise, on ne se souciait de rien, on existait, mais on ne vivait pas, on

laissait la vie décider pour nous. Eh bien, Pascal a fait de nous des gens

solides, et on est fiers. Il nous a transformés. Ces pierres dans nos sacs à

dos nous gardent les deux pieds sur terre, et nous empêchent de partir en

l’air, emportés par le vent. Oui, c’est triste qu’on le doive à la condition

de mon fils, mais c’est comme ça. Je présume que son petit sac à dos est

bien rempli lui aussi, mais regarde-le aller ! Je pense bien qu’il a tout ce

qu’il faut pour avoir une vie bien remplie, et pas une existence vide et

plate.

Il n’y avait rien à ajouter. J’avais les larmes aux yeux. J’ai serré Suzanne dans mes bras, avec Pascal en sandwich entre nous. J’espérais peut-être lui prendre un peu de son énergie.

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