Avant-propos – En regardant pousser les petites fleurs

Avant-propos

En regardant pousser les petites fleurs

En 2005 naissait ma fille Violette. Je peux maintenant rouvrir ce dossier, que j’avais refoulé au fond de ma mémoire, et y décrire les souvenirs que j’y retrouve.

C’est en anglais que j’ai d’abord écrit ce livre. Non pas parce que mon anglais est meilleur que mon français ; je suis née francophone. Je ne pouvais tout simplement pas l’écrire dans ma langue maternelle. Pas au départ en tout cas. C’est à peine si je peux en parler en français. En anglais, c’est plus facile de prendre du recul et de regarder ma vie comme si je la survolais en avion : de là-haut, on voit bien les ravages d’un bombardement, mais pas tellement les souffrances des victimes. La naissance de ma fille a été cette bombe qui s’est abattue sur ma famille. Depuis dix ans, il m’a fallu réparer cette dernière. Et, peu à peu, me remettre à ma langue maternelle.…

Traduire enfin mon livre en français, dans mon français, achèverait en quelque sorte la réparation. C’est ce livre pensé en français, écrit en anglais, puis traduit en français que vous tenez entre vos mains.

Keith, mon mari, et moi sommes tous deux néonatologistes. Deux docteurs pour bébés malades, ou pour « bébés brisés », comme disent nos enfants. Nous soignons des bébés qui débutent leur vie aux soins intensifs de néonatologie. Keith est mondialement reconnu dans sa spécialité. Dans ce secteur de la médecine règnent la détresse, l’espoir, la mort et aussi une joie indicible, quand les parents quittent l’hôpital en tenant dans leurs bras leur bébé, leur beau bébé vivant. C’est une spécialité remplie d’émotions fortes, que nous adorons, Keith et moi.

Violette est née le 22 mai, à 24 semaines de gestation, à l’Hôpital Royal Victoria, à Montréal. À la salle d’accouchement, elle ne pesait que 670 grammes. Elle a été hospitalisée à l’Unité de soins intensifs de néonatologie, où nous travaillions tous les deux. Son séjour à l’hôpital a été compliqué.

Les médecins et les infirmières redoutaient un peu cette paire de parents qui se retrouvaient sous leurs soins avec leur bébé : nous connaissons chaque test, chaque information clinique et chaque traitement. Rien ne pourrait échapper à notre analyse et nous serions, craignaient-ils, des juges impitoyables de leurs moindres faits et gestes. Nous avions toutes les connaissances nécessaires, certes, mais en vérité, nous ne savions rien, simplement rien. La santé de Violette se détériorait et nous tombions nous aussi malades. Quand elle a eu un mois, il a fallu envisager ses funérailles. À ce moment, j’étais complètement vidée. J’ai compris ce que signifiaient la dévastation, la vacuité, l’anéantissement, le vide moral.

J’ai toujours aimé parler avec les familles de mes petits patients. Tout au long de ma carrière, j’ai discuté avec ces parents de choses dont je parle rarement avec ma propre famille ou avec mes meilleurs amis : le sens de la vie, la mort, la foi, embrasser la religion, la rejeter ou continuer à l’ignorer ; les peurs, la culpabilité, l’incertitude. Et ce sont ces mêmes parents que j’écoutais avant la naissance de ma fille qui m’ont aidée à devenir mère quand je me suis retrouvée à ses côtés dans l’Unité de soins intensifs de néonatalogie. Leurs histoires prenaient maintenant pour moi un sens. Rien à voir avec le savoir scientifique que je maîtrisais si bien. Il n’était plus question de connaissances théoriques, ni de cette mécanique d’action-réaction qui m’animait automatiquement comme médecin. C’était tout le contraire. Voir son enfant dans un état critique, sa vie ne tenant qu’à un fil (et à des tubes !), c’est tout, sauf savoir et contrôler. C’est attendre le tirage de la loterie. Se laisser aller, attendre, espérer, ne plus contrôler, compartimenter son cerveau : ce n’est vraiment pas moi. Les mots que ces parents avaient prononcés devant moi me revenaient en tête, se collaient à ce que je vivais, je les répétais à haute voix. Ces parents m’ont littéralement sauvée de la noyade. Leurs histoires m’apprenaient que je n’étais ni folle, ni incompétente. Des événements difficiles étaient survenus, et ce n’était pas de ma faute, même si j’étais certaine que j’aurais pu faire quelque chose pour les éviter. Que serait-il arrivé si ?…

Avant la naissance de Violette, j’avais vu beaucoup de parents qui, comme moi, titubaient dans l’unité, le dos voûté et le regard éteint, abrutis par une succession de mauvaises nouvelles et qui se demandaient si tout cela allait finir un jour par s’arrêter. Des parents qui avaient peur de téléphoner parce qu’ils redoutaient d’en recevoir de mauvaises, des parents que la sonnerie du téléphone précipitait dans l’angoisse. Des parents qui se sentaient coupables de ne pas téléphoner. Des parents qui priaient pour que cesse cette cruelle incertitude, pour que le train se remette enfin sur ses rails vers une destination connue. Des parents qui doutaient, qui se demandaient comment faire face à tout ça, quand ils n’étaient pas carrément tentés de se jeter hors du train. Pourtant, malgré leur épuisement, ces parents trouvaient toujours de la force quelque part.

Ce livre n’est pas une thèse expliquant les aspects scientifiques des soins intensifs pour bébés et de la néonatologie. Il existe de nombreux livres sur les propriétés de l’oxygène et des respirateurs, sur toutes les catastrophes susceptibles de s’abattre sur un petit bébé et sur ce que font les médecins pour le soigner. Internet est rempli de statistiques, et on y trouve des milliers d’articles scientifiques sur les bébés malades. J’en ai moi-même rédigé pas mal, moi qui savais tout de la science… Mais le fait de savoir comment fonctionne un respirateur ne m’a pas aidée à être la maman d’un bébé dont la vie dépendait de cette technologie. Ce sont mes patients et leurs familles qui m’ont soutenue, qui m’ont permis de passer à travers. Ce livre est celui de la mère d’un bébé malade ; il parle de résignation, de résilience et de transformation. Ce sont les histoires de familles courageuses, et c’est aussi mon histoire.

La maladie de Violette m’a démolie, puis elle m’a transformée, à un point que je ne pouvais pas imaginer. Je suis bel et bien saine d’esprit, même si certains passages de mon livre suggéreront peut-être à mes aimables lecteurs qu’au plus fort de mon désespoir, j’aurais eu besoin d’une camisole de force.

Ce livre parle de mondes qui s’écroulent et de mères ravagées par la culpabilité. Mais il parle aussi de parents qui parviennent malgré tout à se relever dans les décombres. Il parle aussi des « Normaux Ingrats », ces parents qui se plaignent inconsidérément de leurs grossesses « normales » et de leurs enfants « normaux ». Ce livre parle de solidarité et de la force de se relever, pour ne pas décourager son partenaire et ses enfants, pour arriver à continuer. Ce livre est le récit du périple d’une petite fille et de sa famille qui se sont engagées sur le chemin de la vie qui commence, et qui ont pu s’accrocher grâce à l’exemple inspirant d’autres parents ayant entrepris, avant eux, la même traversée.

Le but de cet ouvrage est d’aider et d’inspirer d’abord les parents de bébés malades qui se retrouvent dès la naissance en néonatologie. Il s’adresse à ceux qui lisent des livres sur la prématurité mais qui cherchent une solution de rechange aux explications rationnelles ou au sensationnalisme des médias sous influence. Il s’adresse à ceux que l’épreuve atteint au plus profond de leur âme et de leurs entrailles ; à leur famille, qui fait de son mieux pour les soutenir, mais qui ne sait pas toujours comment. Les professionnels de la pédiatrie et de l’obstétrique, les résidents et les étudiants en médecine pourront y apprendre à entretenir l’empathie qu’ils ont envers leurs patients, et envers les parents désarmés et les familles qui gravitent autour des grossesses à risque et des bébés malades. Enfin, cet ouvrage est destiné à toute personne intéressée par le phénomène de la naissance, par la complexité des familles et par les défis de la pédiatrie.

Mon expérience m’a offert un éclairage nouveau sur la vie, ce don précieux pour lequel il n’existe pas de mode d’emploi… C’est ce que je partage avec vous dans ce livre.

Nous sommes souvent plus forts que nous le croyons.

Même dans les moments les plus sombres.

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