Chapitre 56 – 22 mai 2011

Chapitre 56

22 mai 2011

Violette,

Tu as 7 ans aujourd’hui.

Il y a des choses que je ne peux pas te dire maintenant, mais un jour, tu pourras les lire, quand tu sauras déchiffrer plus que quelques mots et phrases simples. Selon les docteurs, tu es encore trop petite, ta trachée n’est pas encore complètement guérie, tes poumons non plus, l’école est plus difficile pour toi que pour les autres, les résultats de tes derniers tests ne sont pas parfaits…

Mais pour nous, tu es parfaite.

Mon amour pour mes enfants ne dépend pas de la manière dont les médecins, les orthophonistes, les optométristes et les psychologues les mesurent et les cataloguent.

La douleur, la culpabilité, le stress, tout ça nous a dévastés. Certains moments m’ont marquée à jamais. Des souvenirs resurgissent quand je m’y attends le moins, en néonat parfois, quand j’entends des mères chuchoter à leur minuscule bébé : « Désolée, désolée. » Ça me donne chaque fois un coup à l’estomac et ça me ramène à l’époque où j’étais moi-même cette maman. Parfois, c’est quand un bébé meurt, quand je pose ma main sur le petit crâne froid, ça me brûle l’esprit. Être parent en néonat m’a transformée. Je suis beaucoup plus patiente avec les gens qui n’agissent pas aussi vite qu’on le voudrait. Je me dis que ces gens-là sont aussi les enfants de leurs parents. Mes objectifs ont changé. Je ne me concentre que sur les buts les plus importants et je m’en fais beaucoup moins pour les fioritures, comme la subvention qui m’a (encore) été refusée, le commentaire mal placé d’un malotru, l’article à réécrire, la conférence à donner, ce que penseront les autres, le statut…

Mon cœur a saigné bien longtemps, mais depuis qu’il est guéri, il est deux fois plus gros qu’avant. Le monde n’est plus pareil. Mon café est meilleur que celui de la plupart des gens, et le soleil brille beaucoup plus pour moi que pour les autres. J’ai touché le fond. J’ai appris comme c’est facile de tomber, et vite, j’ai découvert que j’étais capable d’en prendre. J’ai souvent cru que j’étais égocentrique, mais je sais maintenant que je suis aussi capable de tout donner quand les circonstances l’exigent. Grâce à toi, j’ai découvert sur moi-même des choses que je n’aurais jamais apprises autrement. Comprends-moi bien : j’aurais voulu que tu naisses à terme et que tu n’aies pas à passer par la néonatologie. Mais je sais désormais que je pourrais composer avec le handicap, que l’imperfection est une autre forme de perfection. Mon couple s’est renforcé. Je savais que ton père était l’homme de ma vie, qu’il était aimant, charmant, brillant, malin, drôle et sensuel, et que c’était un génie. Ton père est maintenant mon héros. Quand tu étais malade, il était solide comme le roc, alors que moi je ne faisais que pleurnicher. Je revois l’amour et le désespoir qui se lisaient sur son visage quand tu es sortie de moi, comment il te prenait dans ses bras à l’unité. Je le revois te parlant dans son sommeil. Je le revois te nourrir chaque soir, pendant que je tirais mon lait. Il n’a jamais cessé de nous soutenir, toi et moi ; il voulait me faire croire que tout allait bien pour m’empêcher de sombrer. Il attendait toujours que je retrouve mes forces avant de se laisser aller à son chagrin. Pendant six mois, il a dormi sur le sol, à côté de toi, une main dans ta couchette, pour s’assurer que rien n’arriverait à sa princesse. Encore aujourd’hui, chaque fois qu’un bébé meurt dans l’unité, il pleure toutes les larmes de son corps.

Violette, grâce à toi, nous ne sommes plus les mêmes médecins. Nous avions déjà à cœur le bien-être des familles et des bébés. Tu as fait de nous des titans, des amazones. Plus aucun compromis possible. Tolérance zéro pour la médiocrité et les politiques stupides qui font du tort aux familles. Nous mettons les bébés, leurs papas et leurs mamans au-dessus de tout le reste, bien au-dessus de nos CV, de la réputation de notre hôpital et de notre propre réputation.

Et ce sera toujours comme ça.

Nous sommes devenus particulièrement intolérants à la manière dont les professionnels de la santé peuvent parfois parler aux parents de bébés comme toi. Certains considèrent que les parents qui s’embarquent dans une aventure comme celle que nous avons vécue avec toi ne tiennent pas compte du meilleur intérêt de leur enfant. Ils croient que ces parents ne comprennent pas les risques et les handicaps auxquels ils l’exposent. Comme s’ils le comprenaient eux-mêmes ! Notre culture et notre système médical dénigrent les bébés comme toi. D’autres pensent qu’en donnant une chance à leur petite fleur, les parents jouent aux héros, qu’ils sont irréfléchis, immatures, égoïstes, masochistes, en plein déni ; pourtant, ces parents ne font que suivre leur cœur. Ces professionnels de la santé ne voient que les handicaps et les épreuves, ils ne comprennent pas les transformations positives. Ils parlent de statistiques, ils ont uniquement des conversations négatives en ce qui concerne le devenir des prématurés. Ils voudraient qu’on laisse tout tomber et qu’on attende de piger un autre billet. « Meilleure chance la prochaine fois. »

J’ai choisi la médecine, j’ai décidé d’être pédiatre, j’ai trimé dur pour devenir néonatologiste. Les parents ne choisissent pas, eux, de rester à l’hôpital à côté de leur enfant malade.

Notre société ne supporte pas l’aléatoire, mais tu m’as appris à vivre avec l’incertitude, à rechercher d’autres buts que la performance. Tu m’as appris à distinguer ce qui est vraiment important de ce qui ne l’est pas. Parfois, quand un bébé est malade et qu’on n’a plus aucun contrôle sur les événements, il n’y a plus rien d’autre à faire que de suivre le courant. Mais Violette, quand quelque chose est important, je vais à contre-courant avec toute l’énergie de mon corps le temps qu’il faut.

Au début, j’aurais voulu te changer pour un autre bébé, un bébé pas malade, qui serait resté plus longtemps dans mon ventre. Je voulais que tu naisses en santé. J’avais peur des handicaps. J’aurais préféré la mort à un handicap grave. Puis, j’ai voulu changer les Normaux Ingrats et les Autres qui ne comprenaient pas ce qui pouvait t’arriver et qui se plaignaient pour rien. J’ai voulu changer les valeurs de la société. J’avais peur que tu ne sois pas capable de vivre dans ce monde de vitesse où seuls l’efficacité et le rendement sont valorisés. Je voulais un monde meilleur. Puis, à la fin de ton hospitalisation, j’ai marchandé avec la nature pour te garder en vie : « Qu’elle soit aveugle s’il le faut, pourvu que je puisse la ramener à la maison. » Je voulais par-dessus tout être ta mère, pour longtemps, prendre soin de toi, t’élever, te nourrir, t’enseigner des choses, te raconter des histoires. Je savais que je t’aimerais quoi qu’il arrive, où que tu m’emmènes, et j’étais prête à aller jusqu’au bout du monde pour toi. Je savais que j’en étais capable, que nous l’étions tous, et nous l’avons fait.

Après avoir rêvé de te changer, de changer la société, de changer tout et tout le monde, j’ai enfin compris que c’est moi qui ai changé. Et pour le mieux.

Pour tout ce que j’ai appris avec toi, merci, mon enfant.

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