Chapitre 27 – Pour Audrey-Anne155

Chapitre 27

Pour Audrey-Anne

 

Pour tes yeux curieux et ton nez tanné de se faire écraser Pour tes gencives dodues qui mâchouillent

Pour tes petites mains baladeuses qui cherchent les tubes interdits Pour ton regard profond, grave et joyeux, inquisiteur Presque adulte parfois

Pour tes yeux pétillants et moqueurs

Pour le courage que tu as malgré toi

Pour ta personnalité de chipie

Pour ton petit corps, ta tente trop étroite, suffocante La prison dans laquelle tu es enfermée

Pour toi, nous espérons.

À tout ce que tu ne pourras pas être

À tout ce que tu ne pourras pas faire

À tout l’amour que tu aurais pu vivre

À la chambre que tu aurais eue si ta tente avait été plus grande Nous avons essayé de rendre ta « maison » le plus accueillante possible Le plus confortable.

Nous avons essayé…

Pardon pour tous les bobos

Pardon pour tous les tubes

Pardon de t’avoir attaché les mains

De t’avoir réveillée quand tu dormais

Pardon de t’avoir montré la mort de si près, de t’avoir donné tant d’anges comme amis

De t’avoir donné pour frère un respirateur

D’avoir fait pleurer tes parents qui t’aiment furieusement Désespérément

Infiniment.

Reste parmi nous, mais si ta tente est trop petite, étouffante Tu en trouveras une autre

Avec plus d’air, plus de fenêtres

Où tu pourras danser.

On veut que tu te battes

Mais on ne veut pas que ta vie soit une bataille.

Tu veux avoir le visage caressé par le vent

Les mains libres et la gorge sèche.

Audrey-Anne, nous t’admirons.

Nous voulons que ton petit corps soit bien.

Bats-toi si tu peux, mais arrête si tu n’en peux plus.

Nous allons comprendre.

On ne t’écrasera plus le nez indéfiniment.

On ne jouera plus de tambour sur ta poitrine. On ne te piquera plus.

On ne te fera plus vomir.

On ne te donnera plus faim.

On ne t’attachera plus.

On ne te réveillera plus.

Promis.

 

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Chapitre 28

Les étoiles filantes

 

La mort est présente en néonatologie. La prématurité, c’est une loterie, comme bien des maladies. Le plus souvent, les bébés survivent et s’en sortent. Mais c’est dur de penser qu’on peut soi-même devenir une statistique.

Certains parents doivent faire le deuil de leur bébé, et ce deuil survient généralement après une série de premiers deuils : celui d’une grossesse normale, d’un accouchement normal, d’un bébé normal, d’un allaitement normal, d’un congé de maternité normal, etc.

Le deuil suprême, c’est de perdre son enfant. Et de ne pas l’avoir connu assez. Le deuil de ce qu’on ne saura jamais de lui ou d’elle. De ce qu’on aurait voulu lui donner. Quand un enfant meurt à 5 ans, on sait ce qu’on pleure, mais par la suite, on se demande chaque année ce qu’il aurait fait, ce qu’il aurait aimé, ce qu’il serait devenu… L’enfant qui meurt en néonatologie, on ne saura jamais qui il aurait été. Sa nourriture favorite, sa musique préférée, ses expressions. On peut même avoir de la difficulté à imaginer son propre bébé sans respirateur. Et ça fait un grand vide.

Je me demande ce que Violette aurait été si elle était née à terme. Serait-elle petite ou grande ? Ses poumons seraient-ils forts ou faibles ? Sa trachée serait-elle assez développée ? Comment se débrouillerait-elle à l’école ?…

Mais ma question, en ce jour, n’était pas de cet ordre. J’en étais à me demander comment être la mère d’un bébé mort.

Ce qu’il me reste de ce jour-là, c’est la sensation de calme et de vide qui s’est alors emparée de moi. Plus d’électricité au cerveau, un électro-encéphalogramme bien plat, entre les bouffées de douleur et de panique.

On était assis, Keith et moi, sur la pelouse du réservoir de McGill : notre rêve venait de se terminer. Je voulais un autre enfant, mais je semblais destinée à saboter mes grossesses. Keith disait qu’il ne pensait pas pouvoir revivre une telle expérience sans devenir fou. Je ne pensais pas que j’étais encore saine d’esprit, mais Keith semblait le croire. J’étais déchirée. J’aurais voulu entrer en moi, reculer dans le temps et faire un choix différent.

Au moins, quand Violette était aux soins intensifs, on n’a pas eu à subir la spiritualité des autres. Poliment, on a refusé de la baptiser de manière prophylactique. J’ai moi-même été baptisée contre mon gré, du moins avant d’avoir atteint l’âge où j’aurais compris ce que ça veut dire. Par chance, à l’unité, personne ne mettait la pression quand la fin de vie approchait.

Dans la pièce où était Violette, il n’y avait pas non plus de ces images allégoriques dont on placarde les murs quand les bébés vont mal, des images qui me tapent sur les nerfs : une chaise vide, une feuille au vent, un bateau stupide qui s’éloigne du rivage, un oiseau-mouche… La reine de ces allégories de merde, c’est l’image du papillon. Dans l’unité où je travaille aujourd’hui, on imprime souvent l’image d’un papillon sur une feuille blanche, que l’on colle sur la porte d’une pièce où un bébé est en train de mourir. Je n’arrête pas de m’en plaindre. Je trouve ça quétaine à mort, et pas poétique pantoute. En fait, ça sert juste à rappeler au personnel qu’il faut entrer avec douceur dans la pièce. On collerait une feuille blanche sur la porte et ça ferait l’affaire.

Il y a quelques années, à l’unité, je me suis occupée de Lily et Maren, des jumelles. Après quelques jours de vie, l’état de Lily s’est dégradé rapidement. C’était clair qu’elle allait mourir. J’ai téléphoné aux parents. Rebecca, la mère, est arrivée à l’hôpital et elle a dit : « Pourquoi ce stupide papillon sur la porte de ma fille ? Lily n’est pas un papillon, Maren n’est pas une chenille ! » J’ai jeté la feuille. À la poubelle, même pas dans le recyclage.

Heureusement, certaines choses apportent du réconfort. Dans les moments difficiles en néonatologie, j’ai souvent repensé à ce rabbin qui était venu voir un bébé. Le bébé, Ehud*, que l’on soignait depuis deux mois, présentait plein de complications, avait souffert d’infections, ses poumons étaient détruits et aucune intervention ne pouvait l’aider à survivre ; il mourrait. Les parents étaient en grande détresse, et on leur avait proposé d’inviter leur guide spirituel. Ils n’allaient plus à la synagogue et refusaient de voir du monde. Ils n’étaient plus certains de croire en Dieu. Mais ils ont pensé que c’était une bonne idée que le rabbin voie leur bébé, ne serait-ce qu’une seule fois, puisqu’ils ne le ramèneraient pas à la maison. Peut-être que le rabbin pourrait les aider à traverser cette épreuve insensée.

Les parents ont posé les questions habituelles :

— Qu’est-ce qui s’est passé ? Qu’est-ce qu’on aurait dû faire ? Pourquoi

nous?

Je leur ai répondu :

— Il n’y a rien que vous pouviez faire pour empêcher ce qui est arrivé. Ça,

on le sait. Mais il y a beaucoup de choses qu’on ne pourra jamais

comprendre. Comment une vie peut-elle être aussi courte ? Deux mois !

Pourquoi pas un mois ? Pourquoi pas trois mois ?

Les parents se sont tournés vers le rabbin, qui a dit :

— Dans deux cents ans, la vie d’Ehud aura autant de sens que la vie du Dr

Janvier. Tous ceux que le Dr Janvier aura sauvés seront morts. Dr Janvier

sera morte. Nous serons tous morts. Quand des étrangers passeront entre

les tombes, ils ne verront aucune différence entre celle d’Ehud

Blickstein* et celle d’Annie Janvier. Ils verront deux vies, qui sont

venues et qui sont passées. Deux petites étoiles qui auront laissé un peu

de lumière dans la vie de quelques personnes. Peut-être que cette lumière

aura changé ces personnes, aura fait d’elles ce qu’elles ont été. Mais ça

restera deux vies qui ne seront plus.

Pan ! dans les dents, Dr Janvier.

Je me suis souvent rappelé ces paroles quand Violette était au plus mal, et je me les rappelle encore quand je vois un bébé mourir. Ma tombe, sa tombe, leurs tombes, dans cent ans, toutes recouvertes de mousse, la plupart d’entre nous complètement inconnus des passants…

De minuscules étoiles dans le ciel de nos clans, un peu de lumière dans leurs vies, une autre famille dans notre maison.

 

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