Chapitre 46 – 24 août

Chapitre 46

24 août

Jours de vie : 95

Âge gestationnel corrigé de Violette : 38 semaines et 2 jours

Keith.barrington@muhc.mcgill.ca

Keith,

Je sais que tu reviens demain, mais j’avais envie de t’écrire encore, juste pour que tu saches que je vais mieux.

J’ai eu un déclic aujourd’hui : je suis maintenant convaincue que tout ira bien.

J’ai passé la nuit à pleurer et à trembler. Je n’en pouvais plus, je me suis endormie quand le soleil se levait. Et quand je me suis réveillée, j’ai pensé : « Oui, on peut vivre avec un enfant aveugle. On n’a qu’à acheter un chien, à déménager près d’une école pour aveugles. On l’aidera. Je travaillerai moins. J’aime m’occuper des bébés malades. Je n’aurai qu’à m’occuper du mien, quoi qu’il arrive. On apprendra le braille. Elle pourra apprendre la musique, oui, on remettra la famille à la musique ! »

Malgré tout, une autre partie de moi rétorquait : « Qu’est-ce que tu me veux encore, vie de merde ? C’est une blague ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ? C’est quelque chose que j’ai pas fait ? Je ne m’en sortirai pas avec une aveugle. Finies les promenades à vélo, les journées de ski, et quoi encore ? Et Axel, dans tout ça ? Et mon couple ? Et ma job ? Et mes rêves ? Je dois faire quelque chose pour arranger ça. Il doit bien y avoir une solution ! »

Mais il n’y a pas de solution.

Je ne peux rien faire. Il faut que j’en laisse aller un peu. Que j’accepte ce qui arrive. Je dois contrôler ce que je peux contrôler ; et je n’ai aucun contrôle sur les apnées de Violette, sur ses rétines, sur la météo. Je dois nager avec le courant, pas contre lui. Même si ça fait vraiment, vraiment peur. Autrement, je vais m’épuiser et je finirai par me noyer.

Suivre le courant, fixer la rive au loin, et me convaincre que je vais y arriver, tranquille. Et croire que j’ai la force d’y arriver. Me mettre sur le dos et flotter quand c’est nécessaire.

Avant, j’essayais de m’en convaincre avec ma tête. Je comprenais très bien toute cette histoire de qualité de vie, de résilience. Je savais qu’on peut s’adapter à presque tout ce qui nous tombe dessus. Je le comprenais, mais seulement en termes scientifiques. Tu te souviens quand on a parlé de la trisomie 21 ? Je t’avais dit que je me ferais plutôt avorter, mais que si mon bébé devait naître trisomique, je l’aimerais quand même. On en a souvent discuté. Tu disais : « Puisqu’on peut s’adapter, on ne doit pas prendre la mort à la légère, quoi qu’il arrive. » Et je répondais : « C’est pas parce qu’on peut s’adapter qu’il faut choisir de s’adapter. » On pouvait aussi choisir de dire : ça ne nous intéresse pas. Pas besoin de rendre nos vies encore plus difficiles.

Mais je n’y étais pas du tout.

Là, c’est avec mon cœur et mes tripes que je le pense vraiment : on va y arriver, on va être OK.

Quand on a parlé de chirurgie au laser, j’avais encore plus peur de l’intubation que de la cécité. Je ne supporterais pas de voir encore Violette sur un respirateur, même s’il faut qu’elle soit opérée. Mais je n’ai pas le choix. On n’a pas besoin de tout savoir, et puisqu’on ne contrôle pas grand-chose, les médecins devraient probablement juste nous dire : « On va l’opérer. » Point à la ligne.

Et je sais aussi que je vais l’aimer autant si elle est aveugle. On peut être heureux, même avec une enfant aveugle. On s’adaptera. Si on ne peut plus aller skier, eh bien, on ira patiner, c’est tout. On se tiendra par la main et on rira. Elle aura ce visage interrogatif qu’ont souvent les aveugles, elle ouvrira son adorable petite bouche et elle avalera les flocons de neige. Et puis, si elle se retrouve avec une paralysie cérébrale grave, eh bien, on poussera sa chaise roulante sur la glace et elle rira de bon cœur en avalant les flocons.

Pourquoi ce déclic, soudainement ?

Le 12 mai, si on m’avait dit que mon bébé allait naître à 24 semaines, subir un choc septique prolongé avec une tension artérielle à peu près nulle, un épanchement pleural, 4 intubations, plusieurs cathéters centraux, le respirateur de manière prolongée, pour finir avec un seuil de rétinopathie de stade 3, j’aurais dit : « Thanks, but no thanks. » Parce que j’aurais pensé : « Elle ne peut pas endurer tout ça. Je ne peux pas, je ne veux pas endurer tout ça. Personne ne veut subir ça. Je n’ai pas besoin de ça, elle n’a pas besoin de ça. » Au fond de moi, je ne croyais pas (ou ne voulais pas croire) que les choses finissent toujours par s’arranger, et que les familles s’en sortent. Personne ne veut jouer le jeu de la maladie. Mais il faut pourtant la combattre pour rester en vie (comme moi), sinon on meurt, et des fois on meurt de toute façon (comme papa).

Keith, tu te souviens, quarante-huit heures après mon admission à l’hôpital, quand Violette était encore en moi, ce qui se passait dans ma tête ? Tu voulais qu’on intervienne, pas moi. Tu avais raison. Je me demandais ce qui adviendrait de notre famille, de moi, de toi, d’Axel, de nos jobs, de notre avenir, de nos rêves, de notre amour, de tout. Je ne pensais pas pouvoir endurer tout ça. Je voulais changer le cours de l’histoire, mais je ne pouvais pas. J’étais dans un train qui s’emballait vers une destination inconnue. Aussi, je voulais changer tous les emmerdeurs qui me reprochaient d’être pessimiste, et ceux qui me disaient que tout irait bien. J’étais résolument optimiste devant ceux qui disaient que les prématurés demeuraient handicapés et que les familles ne s’en remettaient pas. Je voulais les convaincre du contraire. Aussi, je voulais changer la société à cause de toutes les conneries qu’on écrit, qu’on dit et qu’on montre à propos des enfants prématurés, quand ça parle de miracles ou de catastrophes. Je voulais changer les médias sous influence. Au Québec, les médias sont biaisés et ils ne montrent que les catastrophes, aux États-Unis, les miracles. Un ex-prématuré « ordinaire », dans la moyenne, qui mange ses toasts au beurre de pinottes, ça fait pas les nouvelles. Boring.

Je ne suis plus la même. Je ne sais plus très bien qui je suis, mais je sais au moins que je n’ai plus les poings serrés devant le visage, la tête rentrée dans les épaules. Je recommence à respirer.

J’aime Violette. Je l’aime comme ma fille, et pas comme un bébé prématuré qui sera un jour ma fille. Je l’aime encore plus qu’en ce 12 mai, quand elle était toujours dans mon ventre et que j’essayais de l’y garder le plus longtemps possible.

Maintenant, j’ai l’impression que tout ira bien, quoi qu’il arrive. C’est peut-être parce qu’il ne me reste plus une goutte d’énergie pour continuer le combat. Je suis brûlée, mais il faut pourtant que la peau se régénère un jour.

Si j’ai eu ce déclic, c’est peut-être parce que j’étais sur le point de devenir réellement folle. Pourtant, ce n’est pas ce que je ressens. J’ai l’impression que tout ira bien ; c’est comme ça.

Keith, cet abandon, cet art nouveau du laisser aller, de faire la paix avec ma vie, c’est rafraîchissant. C’est comme retrouver son souffle après un exercice intense. Comme courir, quand les pulsations sont synchronisées avec les pas. Comme faire du yoga dans la nature, avec du bon air et de la chlorophylle plein les narines ; quand le corps s’ouvre à la vie, qu’on peut visualiser l’air dans ses poumons, dans sa bouche, dans ses sinus, dans ses oreilles, et qu’on se sent léviter. Mais ce n’est pas une nouvelle sensation. À bien y penser, c’est comme ça que je me suis sentie presque toute ma vie. C’est mon état normal. Bien sûr, je suis encore préoccupée, mais je ne suis plus assaillie par tous les scénarios possibles et imaginables. Avant, je me répétais que tout irait bien, mais sans jamais parvenir à y croire. Désormais, plus besoin de le répéter : je le ressens enfin. J’ai arrêté de faire des fixations sur les nombres et les statistiques. Si des chiffres s’avisent de revenir bourdonner dans ma tête, je leur ferme le clapet et je les range quelque part. À la place, je me fais jouer une jolie petite musique d’ascenseur. Ma nouvelle réalité feutrée.

Violette ne va pas mourir. Il n’est plus question de mort.

En ce moment, j’ai envie d’aller acheter un chien pour aveugle, mais je sais bien que c’est alarmiste. Est-ce qu’il faut l’acheter ou bien est-ce qu’on nous le donne ? Il faudra que tu m’aides à examiner tout ça. À trouver le meilleur chien parmi les meilleurs. Je ne sais pas s’il y a des méta-analyses là-dessus.

Je ne me suis jamais sentie aussi calme.

Keith, ça ira. On l’aimera. On s’aimera. Elle nous aimera, elle aimera Axel. Et on formera la famille parfaite, même si on n’est pas normaux. Violette aura des problèmes, mais elle sera absolument parfaite. Ma Violette. Mon

bébé5.

5. Finalement, Violette s’en est tirée sans être aveugle, même si elle aura bientôt des lunettes, comme

son père, sa mère et son frère Axel.

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