Pour les parents et amis : sept choses que vous devriez éviter de faire

Pour les parents et amis :

sept choses que vous devriez éviter de

faire

 

1. Ne pas respecter l’humeur des parents

Souvent, les Autres ne peuvent pas s’empêcher de dire que « tout ira bien », même dans les pires moments. Le personnel fait de son mieux pour informer les parents avec le plus de tact possible, mais ce n’est pas facile. Des familles s’organisent comme elles peuvent pour passer leurs derniers moments avec l’enfant, et elles sont très touchantes. Et là, un Autre débarque… J’ai déjà vu un cas extrême d’emmerdeur : un bébé était en train de mourir, et on l’a rapidement emmené dans une petite pièce des soins palliatifs pour que ses parents puissent passer avec lui ses derniers moments au calme. Et, pendant qu’on le transportait, cet emmerdeur, un parent proche de la famille, a dit : « Il est super, il s’en sortira très bien ! » Je voulais le pousser par la fenêtre.

Un peu plus tard, j’ai vu le certificat de décès sur le comptoir. Ça aurait pu être celui de Violette. Et j’ai eu honte de penser : « Heureusement, ce n’est pas ma petite fleur. » J’aurais voulu que l’emmerdeur s’étouffe avec le certificat.

Ça ne veut pas dire qu’il faut être systématiquement pessimiste. D’autres fois, quand les parents trouvent que tout va bien, évitez de les décourager en leur disant que leur bébé est quand même à risque ; laissez-les profiter de leur jour de bonheur.

Quoi dire alors ? C’est simple. Demandez aux parents comment ça va. Écoutez-les. Si c’est une mauvaise journée, dites-leur tout simplement : « J’aimerais que ça aille mieux pour Violette » ; « C’est triste que ça n’aille pas mieux » ; « J’espère que demain, ça ira mieux ». Si c’est une bonne journée : « Je suis contente que ce soit une bonne journée » ; « J’espère que les bonnes journées vont continuer ».

Il faut parfois « brasser la cage » de papa ou de maman qui semblent coincés dans leur pessimisme, mais parfois seulement.

 

2. Évoquer les personnalités célèbres nées prématurément

— Comment vas-tu ?

— Aussi bien que possible, dans les circonstances. Aujourd’hui, ça va pas

si mal, on dirait. (Réponse ambiguë pour parer à l’éventuelle

recommandation de rester prudente ou positive.)

— Hé ! Savais-tu qu’Isaac Newton est né prématurément ? 1,3 kilogramme !

C’est plus que Violette, mais à l’époque, la science, c’était pas comme

aujourd’hui ! Quand on a entendu ça au Planétarium, on s’est dit : « Wow !

Il faut le dire à Annie ! » C’est une bonne nouvelle pour Violette. — Mais… Il y a aussi tous les enfants prématurés qui sont morts et qui

n’ont pas vécu assez longtemps pour devenir célèbres…

— Ne sois donc pas si négative. Mais… attends ! C’est toi-même qui nous

disais que le président Kennedy a eu un fils né prématurément qui est

mort peu de temps après sa naissance, que ça avait conscientisé le public

et permis d’amasser plus d’argent pour la recherche et la néonatologie !

Tu vois bien qu’il a eu le temps d’être célèbre ! C’était quoi, déjà, son

nom ?

— Patrick Kennedy. Mais on n’est pas les Kennedy. Et puis on n’a pas…

Merci d’avoir appelé, c’est gentil. Je dois te laisser, il faut que je tire mon

lait.

— N’hésite pas, hein, on pense à toi. Appelle quand tu veux.

C’est une vraie manie chez les Autres de toujours parler des célébrités qui sont nées prématurément. Ça me tape tellement sur les nerfs que j’ai fini par aller voir sur Internet qui sont les vedettes nées prématurément, et j’ai fait une liste. Une autre façon de remettre les Autres à leur place, c’est de vite leur montrer qu’on est au courant et qu’on peut passer à autre chose.

— Albert Einstein : né trois semaines d’avance. On dit aussi, pour rassurer

ceux qui ont ou qui connaissent un enfant autiste, que c’était un « enfant

autiste intelligent », avec un QI de 160.

— Victor Hugo : on ne sait pas exactement de combien de temps il était

prématuré, mais on l’a mis dans un four à sa naissance. C’est comme ça

qu’on faisait en 1802 pour garder les bébés au chaud. Sa mère aurait dit,

quand il est né, qu’il n’était pas plus long qu’un couteau, et elle avait

commandé un cercueil pour lui.

— Mark Twain est né avec deux mois d’avance en 1835 (à 32 semaines).

— Stevie Wonder est né à 34 semaines, en 1950. Il est aveugle parce qu’à

l’époque, on donnait trop d’oxygène aux bébés prématurés, et il a eu la

forme la plus grave de rétinopathie du prématuré.

Dans ma carrière, j’ai vu mourir pas mal de bébés. Ils ne sont pas devenus célèbres. Et j’en ai vu plein survivre et qui vont bien, sans devenir célèbres non plus. Je m’en foutais, que Violette devienne célèbre ou non. Je voulais juste qu’elle rentre à la maison. Je voulais juste qu’elle soit ma fille, dans mes bras, loin de l’hôpital.

 

3. Nommer quiconque né prématurément qui va « bien »

Comme on l’a vu, il n’y a pas beaucoup de bébés nés avant 30 semaines qui sont devenus célèbres. Mais il y a toujours un Autre qui connaît un bébé né très prématurément, qui a passé des mois à l’hôpital et qui aujourd’hui va bien : son voisin, le fils d’un cousin, le petit livreur de journaux. Merveilleux ! Tant mieux pour l’enfant, tant mieux pour les parents. Mais on n’est pas en train de faire un concours pour savoir qui peut nommer le plus de prématurés, ni de jouer à « Trouver Charlie, l’ex-prématuré à lunettes de 26 semaines » !

Environ 8 % des enfants naissent prématurément au Canada ; aux États-Unis, c’est 12 %, alors forcément, tout le monde doit connaître au moins un prématuré. Et puis après ? C’est comme quand, en voyage à l’étranger, quelqu’un, tout fier, t’annonce qu’il connaît Bob au Canada. « So what ? » Parfois, l’Autre va s’emmêler dans ses dates et dire que son patron est né à 19 ou 20 semaines, et qu’il est devenu comptable. Yeah right ! Et si on l’avait extrait quand il était un caillot géant accroché à un tampon extra-absorbant et qu’on l’avait réimplanté dans un utérus artificiel, il aurait eu un prix Nobel…

 

4. Faire des analogies avec la guerre

Parfois, on dit que les bébés de néonat sont des « combattants ». Mais les bébés ne décident pas de combattre, ils ne se sont pas inscrits à un tournoi de boxe ni à un cours de karaté. Ils sont seulement malchanceux parce qu’à leur naissance, ils ont eu besoin d’interventions pour survivre. Il y a même des infirmières qui appellent les prématurés des battants !… Elles devraient pourtant savoir, puisqu’elles les piquent, qu’elles prennent leurs signes vitaux, qu’elles les font manger et changent leurs couches, qu’aucun combattant ne se laisserait taponner comme ça ! Pour moi, Violette n’est pas une combattante. S’il y a une analogie à faire avec la guerre qui pourrait s’appliquer à elle, ce serait celle du soldat qui hésite à se relever après avoir reçu un nouveau coup. Violette s’est toujours relevée. Les bébés sont souvent faits forts.

Les Autres ne diront jamais qu’un enfant « combat la fibrose kystique », « combat la dystrophie musculaire » ou « combat la trisomie ». On dit pourtant « combattre le cancer ». Ça aussi, c’est stupide ; comme s’il suffisait d’adopter une attitude guerrière pour survivre. Les professionnels de la santé ne devraient pas utiliser des expressions aussi simplistes. Ils le savent : les patients essaient tant bien que mal de se tenir debout pendant la chimio.

Les bébés malades ne combattent pas la prématurité ou la malformation cardiaque. Au contraire ! Ils subissent plus qu’ils ne combattent. Nous voulons justement qu’ils traversent les tempêtes de la néonat sans trop avoir à écoper et combattre. Il y a des parents qui appellent leur enfant leur « petit boxeur », ou leur « acrobate », ou leur « combattant ». C’est leur droit. Mais quand un Autre utilise ses propres métaphores guerrières, c’est souvent agaçant.

 

5. Raconter ses histoires de grossesses et d’enfants

Les Autres se plaignent souvent des « problèmes » qu’elles ont eus pendant leur grossesse ou avec leur enfant. « Moi aussi je suis fatiguée, Billy se réveille constamment la nuit. » « L’allaitement, ça me tue. Mes seins me font mal. Est-ce que les seins sont plus petits quand on tire le lait pour un plus petit bébé ? » « J’en peux plus, j’arrive pas à dormir, je suis trop grosse ! Il me reste encore deux semaines à endurer, il ne pourrait pas sortir maintenant ? Violette devrait lui apprendre à sortir plus vite ! » « Édith a attrapé le pire rhume, elle ne va vraiment pas bien. Elle a passé toute la nuit au lit avec nous, à renifler et à nous tousser dessus. Je n’arrive pas à me concentrer sur mon travail, je suis épuisée… »

J’haïssais les mères avec leur grosse bedaine flasque qui venaient de mettre au monde un monstre énorme et qui se plaignaient de manquer de sommeil ou de ce que leur petit avait la morve au nez. Pendant ce temps-là, il fallait réveiller ma Violette pour aspirer ses sécrétions ou pour lui faire une prise de sang. J’haïssais les mères qui se plaignaient de leurs seins engorgés. Moi, j’avais deux bébés : ma Violette et une pompe en plastique. Il fallait les brancher toutes les deux pour qu’elles fonctionnent. Je n’avais aucune patience pour les petits problèmes des mères en dehors de la néonat. Non, ça ne me divertissait pas.

Un jour, dans une sorte de groupe de soutien à l’allaitement, la mère d’un bébé né à 33 semaines pleurait parce qu’il avait fallu nourrir son enfant avec un tube ; c’était son premier et elle n’arrivait pas à allaiter. Une autre mère, qui avait eu un bébé à 26 semaines, a failli lui sauter dessus : « Comment oses-tu te plaindre ? Ton bébé va bien, ressaisis-toi, bordel ! »

Les mères en néonat ont leur histoire et n’ont pas envie d’entendre celles des autres. C’est pas cool, mais c’est comme ça.

6. Prodiguer des conseils non sollicités

 

Les Autres ont toujours des conseils à donner : quoi faire pour me relaxer, quoi manger pour être en bonne santé, comment produire plus de lait… Comment produire plus de lait… Wow ! Je pourrais écrire un livre avec tous ces conseils : manger des feuilles de chou, se masser à l’huile d’amande, ne pas utiliser de pompe électrique, dormir sur le ventre, etc. Tirer son lait est déjà assez difficile comme ça, les mères n’ont pas besoin de recevoir plus d’informations et d’instructions. Elles n’ont surtout pas besoin d’être critiquées ! Les conseils que l’on reçoit sont souvent ridicules. C’est pas possible, ce que les mères peuvent entendre. Certaines ne connaissent pas la science et écoutent ces inepties. Elles y croient parfois et essaient de mettre en pratique ce qu’on leur conseille. Il faudrait dire aux mères qui sont en néonat avec leurs bébés malades qu’elles en savent bien plus que les Autres en ce qui concerne leur lait, l’entretien de leurs pompes et les intestins de leur petit bébé.

Parfois, on reçoit des conseils non sollicités pour traverser les moments difficiles, ou pour « prendre ça relaxe ». C’est vraiment bien d’essayer d’aider les parents, mais il ne faut pas insister. La méditation est toujours dans le top 3 des affaires qu’on recommande aux gens fragilisés. En plus, il faut que l’Autre en rajoute quand on est réticent : « Il faut absolument que tu médites. » ÇA SUFFIT ! Non, ce n’est pas une question d’entraînement, je n’ai pas besoin d’apprendre à aimer ça. J’ai déjà essayé bien des fois, j’ai même participé à des retraites et à des fins de semaine de méditation, je connais les trucs, oui, même les affaires en pleine conscience. N’insistez pas. Ça me stresse. Je n’aime pas ça, arrêtez de m’achaler avec ça. Oui, je sais, ça fonctionne pour bien du monde, mais pas pour moi. Sans toutefois me rendre agressive, chaque fois qu’on me dit de méditer pour calmer mon stress, ça me stresse encore plus. Ce n’est pas la méditation, le problème. Le problème, ce sont ceux qui insistent et prescrivent des recettes. Suggérer, c’est gentil. Insister, ça devient lourd, à la fin.

On insistait souvent sur la relaxation. Relaxer ? Et quoi encore ? Pour seulement commencer à me détendre, j’ai besoin d’un verre de vin et de 50 mg de Gravol.

Il est aussi pratiquement impossible de traverser une crise dans la vie sans qu’on vous parle de yoga. Ça tombe bien pour moi ; je peux répliquer tout de suite que j’en fais depuis que Violette est née. Et pas n’importe quel yoga : le yoga Ashtanga, un yoga où on ne se regarde pas trop le nombril et où on nous sacre patience avec la méditation. J’ai commencé quand Violette avait une semaine, et c’est vrai que ça m’a fait du bien. Sans doute parce que j’étais très mauvaise et que j’avais besoin de toute ma concentration pour respirer correctement et éviter de me casser le cou. Encore aujourd’hui, ça me vide la tête et le corps. Pendant 90 minutes, j’arrive à mettre la switch « crise existentielle » à off. Incroyable. Au bout d’un moment je me sens comme si j’avais la tête dans les nuages, mais les pieds bien au sol. Je m’enracine et je prends des forces. Et là, tout reprend son sens. Puis il y a une absence de sens. Pendant que Violette était malade, ça faisait tellement plaisir aux Autres : « Bravo ! Ça, ça va t’aider, tu vois bien que tu peux faire quelque chose. »

En fait, j’ai commencé le yoga quand Violette était malade, non pas à la suite d’un conseil non sollicité des Autres, mais grâce à une maman formidable que j’ai connue en néonat, bien avant la venue de Violette. Une femme avec une présence, une énergie, un rayonnement formidables, qui subissait remarquablement bien toutes les merdes de l’unité. J’ai même alors pensé que si un jour j’avais un enfant en néonat, je voudrais être comme elle. Je lui avais dit que j’avais envie de bouger et de me faire aller le cardio, mais que le yoga, jusque-là, ne m’avait pas donné beaucoup de satisfaction. C’est elle, Jessie, qui m’a parlé du yoga Ashtanga, une activité intense qui fait beaucoup suer. J’ai écrit « Ashtanga Yoga Montreal – Jessie & Eugène » sur un Post-it que j’ai collé au mur de mon bureau. Quand Violette a eu trois jours, à un certain moment je suis allée dans mon bureau et j’ai pleuré comme un veau. C’est alors que mes yeux sont tombés sur le Post-it. J’ai repensé à Jessie et à Eugène. Je me suis demandé si Jessie s’était déjà sentie aussi impuissante que moi, et j’ai voulu lui parler. Peut-être que si je faisais travailler mon cœur à l’exercice, ça l’empêcherait d’exploser ? Peut-être que si j’allais voir Jessie et Eugène à leur studio, j’éclaterais en sanglots, mais ça me ferait à tout le moins faire de l’exercice ? Une fois encore, ce sont des parents de néonat qui m’ont aidée, moi, la néonatologiste, à vaincre mes démons. Le yoga m’a vraiment fait du bien, l’Ashtanga, celui qu’on enseigne au studio que je fréquente. Mais ça, c’est moi.

Tous les parents ne sont pas pareils. J’en ai rencontré, des parents en néonat, avant de le devenir. Ce que je conclus de toutes ces rencontres, c’est qu’il est important de décrocher, ou de « faire sortir le méchant », comme m’a dit un père un jour. Plein d’activités mènent au « décrochage », et c’est bien d’en suggérer. Ce qui est difficile, c’est de supporter ceux qui insistent et ne lâchent pas prise.

 

7. Jouer les pseudo-épidémiologistes

Autour de moi, il y avait beaucoup de Jos Connaissant, des soi-disant experts en prématurité, en soins intensifs et en maladies infantiles. Ils analysaient mon cas et émettaient toutes sortes d’hypothèses pour expliquer mon accouchement prématuré et de raisons pour lesquelles Violette se retrouvait dans un tel bourbier. J’avais bien assez de problèmes à régler avec moi-même ! Foutez-moi la paix !

Les parents passent assez de temps à essayer de comprendre ce qui leur arrive, ils n’ont pas besoin des autres pour ça. Je savais rationnellement qu’il n’y avait rien à faire pour empêcher tout ça, mais je cherchais malgré moi la cause. Un col incompétent, c’en est une, mais pourquoi fallait-il que j’aie un col incompétent ? Qu’est-ce que j’aurais pu faire pour retarder l’accouchement ? Je devais me répéter encore et encore : TU NE POUVAIS RIEN FAIRE. Je devais m’en convaincre pour ne pas virer folle. Mais parfois, il en faut plus pour les Autres. Eux aussi doivent trouver la raison de tout ça.

— Je viens d’apprendre la nouvelle, je suis vraiment désolée. Elle est

arrivée si tôt, ça doit être terrible ! (Au moins, c’est un bon début de

conversation…)

— Oui, 24 semaines. Elle est petite, mais elle s’accroche. On espère. — Pourquoi as-tu accouché prématurément ?

— Parce que mon col, la partie basse de l’utérus, s’est ouvert trop tôt. Ça

peut arriver à n’importe qui. J’ai été malchanceuse.

— Mais si ça s’est ouvert trop tôt, c’est peut-être parce que tu restais debout

trop longtemps ? Ta job est difficile, tu sais.

— Je restais debout maximum quarante minutes par jour.

— Quand tu as des relations sexuelles, est-ce que le sperme est en contact

avec le bébé dans ce cas-là ?

— Non. Merci d’avoir appelé, c’est gentil. Je dois te laisser, il faut que

j’aille tirer mon lait.

— N’hésite pas, hein, on pense à toi. Appelle quand tu veux.

Ces conversations étaient généralement suivies par des crises de larmes, et par une résurgence du sentiment que j’aurais pu faire mieux comme maman. Les pseudo-experts en épidémiologie dénichent bien des explications à la prématurité. En tant que néonatologiste, je les ai entendues, ces explications, qui viennent des parents, des conjoints ou des amis. Il ne faut pas perdre son temps avec ces questions stupides. On doit rester concentré sur ce qu’il faut faire, dans l’instant. Et, surtout, soutenir les parents.