Chapitre 41 – 27 juillet

Chapitre 41

27 juillet

Jours de vie : 67

Âge gestationnel corrigé de Violette : 34 semaines et 1 jour

Ordinateur,

Depuis deux semaines, j’essaie d’intéresser Violette à mes seins. J’ai même recommencé à lire des articles scientifiques sur l’allaitement ! Mettre au sein un bébé comme Violette, c’est à la fois une science et un art, mais ce n’est pas tellement documenté avec des preuves scientifiques. C’est plus de l’« opinion-based medicine » que de l’« evidence-based medicine », c’est même souvent de l’« arrogance-based medicine ».

Passer du tube au sein, c’est une affaire de religions et d’opinions personnelles. Pour un bébé qui n’est pas nourri au lait maternel, le problème est vite réglé : c’est le biberon. Mais pour la mère qui tire son lait, quel bordel !

Deux religions s’affrontent au sujet de cette transition. La première prône que le bébé doit avoir tété au sein efficacement au moins trois fois en vingt-quatre heures avant que l’on puisse introduire le biberon. Les adeptes de cette religion sont généralement des consultantes en allaitement, des infirmières ou de jeunes femmes médecins bien intentionnées. Parmi elles, il y a aussi une secte qui croit que les suces font du tort au bébé ; la science a prouvé que c’était faux. La deuxième religion proclame la supériorité du biberon. On y déplore que « depuis qu’on essaie de nourrir les bébés exclusivement au sein, ils ont plus de mal à se nourrir, mettent beaucoup plus de temps à y parvenir et ont congé plus tard », et que « tout était tellement plus simple quand les bébés prenaient leur lait maternel au biberon ». Les fidèles en sont généralement des infirmières et des médecins plus âgés. OK, ordi, je généralise abusivement, mais c’est mon interprétation ethnographique des doctrines de l’allaitement, en mes qualités de mère-pompiste et de néonatologiste. Ces deux positions n’ont pas de fondement scientifique rigoureux en néonatologie : c’est pour ça que je les appelle « religions ».

Que faire, alors, en l’absence de preuves scientifiques rigoureuses et devant la prolifération des adeptes des deux religions ? C’est plus facile d’encadrer les parents quand tous les soignants d’une unité partagent la même vision. Et c’est plus facile pour la mère d’entendre un seul message à propos de ce qu’il faut faire de ses seins. Bien sûr, la vie serait beaucoup plus simple si tous les humains partageaient exactement la même foi (ou, encore mieux, s’ils n’avaient aucune religion ?). Tous ces messages contradictoires qu’envoient les soignants sur ce qu’il faut faire de ses seins, de son bébé en plastique et de son vrai bébé finissent par être mêlants. C’est plus rassurant d’entendre un seul message, uniforme. Surtout quand c’est justement le message qu’on veut entendre.

Je n’adhère à aucune religion en général, et pas davantage quand il est question de transition au lait maternel. Pour les nouveau-nés malades, je suis une athée en ce qui a trait à la transition de la pompe vers la bouche. Le seul message cohérent qu’on puisse scientifiquement et éthiquement donner aux parents est celui-ci : 1) le lait maternel est meilleur que les préparations commerciales, Bébé devrait en recevoir le plus possible et 2) le meilleur moyen de fournir votre lait à votre bébé est de le faire selon votre confort et celui de votre famille, et non pas selon le confort des soignants.

Pour ma part, depuis que j’essaie de mettre Violette au sein, je suis soignée par des athées qui ne me disent pas ce qui est préférable, mais qui m’aident à trouver la réponse dans notre contexte. « Le mieux, me dit Debbie, c’est ce qui convient à toi et à Violette et à votre famille. Voyons ce qu’on peut faire. » Je l’aime tant. J’ai droit à ses félicitations pour le simple fait d’enlever ma brassière ; elle sait vraiment comment faire du renforcement positif.

Quand on passe du tube à la bouche, il faut donc tenir compte de plusieurs facteurs : le bébé, la mère, la famille, les soignants (et leur vision). Ordi, j’ai un peu tout démêlé dans ma tête et j’ai écrit les choses importantes, comme ça, je sais que je prends ma décision de manière moins émotive.

1. Le bébé

Les bébés sont tous différents. Il y a des champions du sein, qui en profitent beaucoup plus que du biberon. D’autres sont plus efficaces au biberon. Mais cela ne veut pas dire que le bébé qui a du mal avec le sein ne peut pas progresser. Avec un peu d’entraînement, les choses peuvent s’améliorer, et on arrive souvent à une bonne vitesse de croisière sur le sein. La réciproque est aussi vraie. Avec de l’exercice, les bébés finissent généralement par acquérir les compétences qu’on leur enseigne, que ce soit au sein ou au biberon. Malheureusement, Violette n’a pas progressé au sein pendant deux semaines, au contraire, et on a ensuite commencé le biberon.

2. La mère

Les adeptes du saint sacrement du Tétage sont convaincus que « toutes les mères qui donnent leur lait veulent le donner directement du sein ». Pourquoi tirer son lait et ensuite donner le biberon ? Ils n’ont pas tort. Mais les buts des mères peuvent changer. Déjà, le but initial de toutes les mères en néonat, ce n’était certainement pas d’avoir un bébé malade. Celles qui voulaient allaiter s’étaient imaginé le faire chez elles, avec un bébé en santé. Pas avec une pompe en plastique. Il leur a fallu renoncer à ce but, faire le deuil d’un allaitement normal. Plusieurs femmes ont commencé à tirer leur lait alors que leur bébé naissant ne pouvait pas téter au sein et devait être nourri avec un tube. Quand il a été question pour moi de passer du tube à la bouche (et, dans mon cas, il a fallu attendre des semaines pour que Violette puisse passer à cette étape car elle était sur un respirateur), ma définition de l’allaitement avait changé. Maintenant, tout ce que je veux, c’est rentrer au plus vite à la maison avec ma fille pour la nourrir. Mais pour que je puisse la ramener à la maison, il faut qu’elle cesse d’avoir des apnées, qu’elle apprenne à se nourrir et qu’elle grandisse. Je sais qu’elle a moins d’apnées, mais depuis que j’essaie de la nourrir au sein, son état se détériore, elle s’étouffe chaque fois, elle se fatigue, elle fait davantage d’apnées après, et je n’aime pas ça. Je ne pense qu’à sacrer mon camp d’ici, et je me dis que ça arrivera peut-être plus vite si je lui donne mon lait dans un biberon. Je ne crois pas avoir besoin d’en apprendre plus au département de l’allaitement. J’ai essayé toutes les astuces et fait tout ce qu’il y avait à faire pour les étouffements. J’en sais assez, je veux rentrer chez moi.

Cette transition varie d’une mère à l’autre, car toutes n’ont pas les mêmes seins et la même quantité de lait. À ma droite, il y a Brendan*, un adorable bébé frisé qui ferait sûrement un bon chum un jour pour Violette. Les mamelons de sa mère sont parfaitement ergonomiques pour sa bouche, et le débit de son lait est parfaitement synchronisé à la cadence de succion et à la respiration de son bébé. Dans un cas comme celui-ci, avec un peu d’entraînement, on voit à quel point l’alimentation au sein est bénéfique à la fois pour Brendan et pour sa maman. Il ne s’étrangle pas, il prend du poids, et la mère a atteint son but. Le lait s’écoule au bon débit, le bébé s’adapte et il est très stable au sein. La maman est radieuse, et elle ne veut pas rater une tétée. Elle est toujours là. Brendan est son seul enfant.

À ma gauche, il y a Éloïse*, un tout petit bébé, trop petite pour son âge et bien en dessous des courbes, mais prête à téter car elle est assez mûre dans son cerveau. Sa mère a des mamelons si gros qu’il faudrait faire une distraction mandibulaire à sa fille pour qu’elle arrive à mettre tout ça dans sa bouche. La maman est découragée. Le lait gicle de partout. Avant de donner le sein, elle tire son lait quelques minutes. Mais Éloïse est limitée dans sa croissance et sa bouche ne s’ouvre pas assez. Sa mère et moi, on s’en est parlé cette semaine : on pleurait pour des raisons opposées. Il y a des mamelons qui ont la bonne taille, mais qui ne donnent presque rien. Mon lait s’écoule très lentement. Il me faut cinq minutes pour atteindre une vitesse de croisière sur la Grosse Bertha, et Violette, avec ses 50 à 70 respirations à la minute, est très lente sur la succion, en plus de s’étouffer souvent. Mon lait ne coule pas assez vite, et je dois encore en pomper afin que le lait s’écoule à la bonne vitesse avant de donner le sein à Violette. Éloïse, elle, ne s’étouffe pas. Sa mère et moi, on a pensé s’échanger nos enfants. (Rassure-toi, ordinateur, je ne suis pas encore assez déprimée pour faire ça.)

Ordinateur, j’entends d’ici ricaner les bigots du sein-ou-rien : « Encore un docteur incompétent qui ne connaît rien aux trucs et aux accessoires qui peuvent aider à régler ce problème. » Eh bien, je les connais, ces trucs. Par exemple, pour les problèmes d’éjection de lait trop rapide ou de faible écoulement, on peut tirer son lait pendant quelques minutes, et ensuite, quand on atteint le bon débit, on met son bébé au sein ; ainsi, il ne reçoit pas un geyser dans la bouche ni l’insupportable goutte-à-goutte qui le fatigue tant. On l’a essayé, mais ça ne marche pas. On peut adapter une seringue ou un petit tube au sein, et presser doucement sur la seringue : le bébé croit qu’il aspire le lait directement du sein, il s’entraîne et fait des progrès (mais il peut aussi manquer de souffle, c’est arrivé à Violette). Voilà pour la seringue. Il y a aussi la téterelle, et bien d’autres trucs qui aident le duo mère-bébé à parvenir à l’allaitement direct. Je l’ai aussi essayé. Je connais ces trucs. J’ai aussi fait mes devoirs. Parfois, les trucs fonctionnent, parfois non. J’aurais bien aimé que la maman d’Éloïse arrive à donner le sein, mais en même temps, c’est réconfortant de trouver quelqu’un qui est dans le même bateau que soi, et de pouvoir se consoler mutuellement.

En somme, il y a des duos mère-bébé qui ont besoin de beaucoup d’entraînement, tandis que d’autres progressent très rapidement. Les unes se sentent encouragées, les autres dépriment. En ce qui me concerne, après deux semaines d’essai au sein, sans aucune amélioration, j’ai décidé aujourd’hui d’utiliser plus souvent le biberon, sans me sentir coupable. Ce matin, Violette a bu tout son biberon en un temps record, sans désaturer. Elle a été épatante. J’en ai pleuré de joie. J’étais tellement fière d’elle ! Son premier boire parfait ! Sans tube ! Mais en même temps, j’étais accablée : je ne peux donc rien faire comme une vraie mère ? Encore un échec, encore des larmes. Amères, celles-là.

3. La famille

Seule la mère peut donner le sein à son bébé. Mais plusieurs personnes peuvent donner le biberon : les infirmières de néonat (et certaines ont tellement d’expérience terrain qu’elles pourraient nourrir un caillou), les pères et les grands-parents, ou d’autres membres de la famille significatifs qui seront dans la vie de bébé quand il sera à la maison. Quand un bébé doit passer de l’alimentation au tube à l’allaitement au sein, il faut de l’entraînement, et il faut aussi que les seins soient disponibles. Les familles sont toutes différentes, et il n’existe pas de loi divine quant à la meilleure manière de donner le sein. Les autres enfants de la famille peuvent réagir aux absences de maman, ou avoir besoin d’aide pour leurs devoirs ; alors elle ne peut passer tout son temps à l’hôpital, au chevet de son bébé, pour pratiquer l’allaitement. Il y a des parents qui vivent très loin, ou qui sont aidants naturels pour des personnes malades. Il y a des mères qui ont des problèmes de santé ou de mobilité. Certains « spécialistes » prétendent que la mère qui allaite un bébé à terme dès la naissance est présente 24 heures sur 24 auprès de son bébé, et que les choses devraient aussi se passer comme ça quand elle accouche de manière prématurée.

Mais la réalité, c’est que la néonat, ce n’est pas la maison. À cela, les « spécialistes » rétorquent généralement que les unités de soins intensifs devraient être plus accommodantes pour les familles, avec des lits disponibles pour les parents (et, pourquoi pas, pour la fratrie aussi), avec cuisine et extracteur à jus. Heureusement, l’unité où je me trouve n’est pas comme ça. Même si c’est difficile de m’éloigner de Violette pour rentrer à la maison, je dois aussi penser à la routine d’Axel, à sa chambre, à sa petite vie organisée. Faire partie de la vie d’Axel m’aide aussi à être une meilleure mère, et à rester saine d’esprit. Avec un bébé en néonat, les conflits d’horaires sont fréquents. Je ne peux me scier en deux pour être à la fois à l’hôpital avec Violette et à la maison pour lire une histoire à Axel quand il se couche. Je veux, et j’ai besoin d’être avec Axel quand vient le soir. Et Keith n’est que trop heureux de pouvoir donner le biberon à Violette, et de lui chanter ses berceuses. C’est aussi une chance pour nous de savoir combien de lait elle a bu et combien de grammes elle a pris. D’abord parce qu’elle a perdu beaucoup de poids en juin quand elle a failli mourir, et puis encore après avec les infections. Ensuite parce que des grammes, c’est des neurones, et plus elle prend du poids de manière harmonieuse, plus vite elle rentrera à la maison. Enfin, parce que Keith et moi, on est tous les deux obsédés par les chiffres. L’allaitement ne nous dit jamais la quantité exacte de lait que Violette a bue. Ainsi, Keith lui donne le biberon deux fois par jour, ce qui aide beaucoup Violette à prendre des forces. Il est très content de cet arrangement. Et je sais que dans leur cas, le lien père-fille sera indestructible.

4. La religion de l’allaitement chez certains soignants

Ordinateur, les parents ne devraient pas être perturbés par les soignants qui croient savoir ce qui est mieux pour eux et pour leur bébé, quand il s’agit de passer de l’alimentation au tube à l’alimentation par la bouche. Mais c’est difficile, et on est vulnérables. Nourrir son bébé, c’est une affaire de parent, surtout quand le tube de gavage n’est plus nécessaire. Les soignants devraient pouvoir informer les parents des différentes options visant à optimiser la transition, et les parents, choisir celle qui convient le mieux au bébé, à la mère et à la famille. Je le réécris, et en caractères gras, pour bien insister : La seule bonne manière de donner du lait maternel au bébé est celle qui convient le mieux à la mère et à la famille, pas celle qui vous convient à vous !

En néonatologie, la seule dernière étape possible de l’alimentation des bébés au lait maternel ne devrait pas être l’allaitement au sein, bien que celui-ci présente plein d’avantages. On ne devrait pas mesurer l’excellence d’une unité en ce qui a trait à l’allaitement en l’associant seulement à l’allaitement au sein – encore un message culpabilisant pour les mères, un autre but que toutes ne peuvent pas atteindre. Je suis tellement chanceuse d’avoir Debbie et Lorraine comme infirmières primaires, qui sont heureusement ouvertes d’esprit en ce qui concerne la transition du tube vers la bouche, qui me soutiennent et personnalisent mon expérience, qui ne m’ont pas poussée à chercher des buts difficiles ou inaccessibles, ce qui m’aurait encore dévastée. Je leur suis reconnaissante de ne pas m’avoir empoisonné la vie en m’exhortant à mettre Violette au sein de manière répétée. Et je sais que le jour où je voudrai réessayer, elles seront là pour

m’appuyer4.

4. Finalement, j’ai « exprimé » mon lait pendant dix mois. J’ai essayé plusieurs fois de mettre Violette

au sein, mais sans succès. J’ai abandonné rapidement. On avait atteint notre petite vitesse de

croisière et tout le monde était content (« Don’t change what doesn’t need to be fixed » était mon

dicton). Une fois, deux fois par nuit, Keith donnait le biberon à Violette pendant que moi, je tirais

mon lait. Elle a reçu mon lait jusqu’à ce qu’elle atteigne 6 mois (corrigés), comme Axel. Ma

relation avec Bertha achevait. Égalité et justice pour tous ! Je dis souvent aux mères de l’unité que

c’est difficile de pomper. Tirer son lait et donner le sein, ce n’est pas facile. Quand la lactation est

à son plus bas, quand les mères ne parviennent pas à arrimer leur bébé à leur sein et qu’elles

pleurent, je les félicite. Je leur dis qu’elles sont des déesses. Je leur raconte aussi que j’ai dû

pomper pendant dix mois et que c’était vraiment dur, mais en même temps très gratifiant, parce

que les docteurs ne peuvent rien prescrire de meilleur que le lait maternel. Et je dis parfois aux

plus découragées : « J’ai appris à la dure avec mes deux premiers enfants et tout au long de mon

séjour en néonat. Mais c’est avec mon troisième que je me suis sentie vraiment compétente pour

nourrir mon enfant, et j’ai vraiment aimé ça. » Elles me demandent alors, avec de l’espoir dans la

voix : « Mais qu’as-tu fait de si différent avec ton troisième ? » Et je leur réponds : « J’ai adopté. »

C’est bon de voir une femme rire après tant de larmes.

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