Chapitre 31 – Trajectoires de vie

Chapitre 31

Trajectoires de vie

 

« Votre bébé est stable. » On entend souvent cela en néonatologie.

Une belle phrase vide.

Professionnels de la santé, arrêtez de dire ça aux parents. Arrêtez de vous le dire entre vous. Parlez des vraies affaires. Un bébé stable peut être dans les bras de sa maman qui l’allaite, ou encore attaché à un respirateur, ventilé au max dans 100 % d’oxygène depuis quelques jours. Pour un des bébés, c’est méga positif, pour l’autre, c’est la catastrophe.

Les parents en néonatologie ont généralement besoin d’avoir de l’information sur la trajectoire de vie de leur enfant. La situation de leur enfant est-elle comme elle devrait être, est-elle « normale pour un bébé de 26 semaines », par exemple ? Est-ce normal qu’il ait besoin d’une intraveineuse ou d’une ligne centrale ? (Oui, ils en ont tous.) Est-ce une bonne chose qu’il n’ait plus besoin d’intraveineuse à 12 jours de vie ? (Oui ; généralement, il faut plus de temps pour qu’un bébé tolère tout son lait, donc sa digestion va bien. C’est un champion du bedon.) Est-ce normal qu’il ait encore besoin d’un ventilateur à 3 mois de vie ? (Non ; cela signifie que ses poumons sont super malades.)

Beaucoup de professionnels aident les parents à comprendre la trajectoire de vie de leur bébé. Et ils fonctionnent ainsi :

• Ils connaissent le nom du bébé et son parcours clinique.

• Ils demandent aux parents comment ils trouvent leur bébé.

• Ils écoutent les parents.

• Ils écoutent les parents.

• Ils écoutent les parents.

• Ils demandent aux parents ce qu’ils préfèrent : désirent-ils recevoir plein

d’informations techniques sur la condition de leur bébé, ou qu’on leur

transmette plutôt des informations générales ? • Ils demandent aux parents comment ils peuvent les aider, s’ils ont des

questions, des inquiétudes.

• Et ils les écoutent encore.

• Ils disent aux parents que Bébé est chanceux d’avoir des parents comme

eux, qui sont là et posent des questions. Que Bébé est chanceux d’avoir

une maman qui apporte son lait pour le nourrir, que cela augmente ses

chances de bien aller.

Ce qui aide généralement les parents en néonatologie, c’est de savoir les choses suivantes :

• Ce qui arrive généralement aux bébés comme le leur, ce qui constitue la

moyenne. Par exemple, qu’un bébé de 26 semaines a toujours besoin

d’assistance pour respirer. Que le fait qu’il n’ait pas besoin d’être intubé

est une bonne chose. Que le tube dans la trachée peut être nécessaire

pendant quelques jours et parfois même quelques semaines, rarement plus

de quatre semaines. Qu’à un mois et demi, la majorité des bébés n’ont

plus d’intraveineuse. Que la plupart des bébés souffrent de rétinopathie

(changements au fond de l’œil, à la rétine), même si elle est généralement

mineure.

• Ce que l’on souhaite qui arrive : la progression au niveau des poumons et

de l’alimentation, la diminution de l’assistance technologique

(respiratoire et nutritionnelle). « Si Bébé fait ce qu’un 26 semaines fait en

moyenne, voici ce qui devrait arriver : … » • Est-ce que Bébé est différent de la moyenne à la naissance ? Est-il un

« gros » 26 semaines, est-il né avec une infection, a-t-il en plus une

malformation ? Qu’est-ce qui démarque Bébé de la moyenne ? Est-ce

qu’on anticipe plus de problèmes dans une sphère spécifique, et

pourquoi ?

• Ce qui est normal dans le parcours des bébés comme le leur : les apnées et

bradycardies, les variations de poids, les régurgitations. Les radiographies

du ventre ou des poumons lors d’une inquiétude, les cultures de sang et

les antibiotiques lors des suspicions d’infection, etc.

• Ce que l’on surveille à chaque étape de la vie de Bébé, ce que l’on

souhaite comme progression, et ce qui nous inquiéterait. • Qu’on en voit plein, des bébés comme le leur, qu’on est habitué à

s’occuper de ces choses-là et qu’on sait quoi faire avec les problèmes qui

peuvent survenir. Les parents devraient savoir si leur bébé est

sérieusement malade ou pas, selon nos définitions. Pour les parents, c’est

difficile de déterminer cela, même s’ils sont médecins ou infirmières de

profession. Quand ton bébé est sur un respirateur, il est malade et tu es

malade.

La phrase « Votre bébé est stable » est aussi parfois utilisée pour éviter de parler du pire. Pour éviter de parler de la mort. Ce n’est pas rare qu’un parent demande : « Mon bébé est-il en train de mourir ? », « Est-ce qu’elle est à risque de mourir ? », « Êtes-vous inquiets pour sa vie ? » ou « Y a-t-il encore des risques de mortalité ? » Certains parents posent ces questions quand leur bébé est très peu malade ; ça peut être très impressionnant de voir son bébé attaché à un moniteur, avec une intraveineuse, avec des alarmes qui crient. Ça fait peur. Chez d’autres bébés, il y a réellement un risque significatif de mourir. Répondre à ces questions de manière adéquate est important.

Voici le genre de réponses à éviter :

« Tous les bébés ici sont à risque, on est aux soins intensifs. Mais votre bébé n’est pas en train de mourir en ce moment, il est stable. »

« Monsieur, votre bébé est sur un respirateur, il est fragile. Mais il est stable pour l’instant. Un jour à la fois. Tout peut changer très vite. »

« On ne peut pas bien répondre à cette question, tout le monde est à risque de mourir, même vous… Mais en ce moment, votre bébé est stable. » « On est inquiets, mais pour l’instant, elle est stable. »

« Elle est stable, elle est maintenant dans 90 % d’oxygène et va peut-être recommencer à faire pipi. C’est génial, ça ! »

« Mais non, voyons, regardez-la, elle a rien qu’un p’tit peep ! » (Alors le papa regarde le médecin, l’air de dire : « WTF, un tipi ? »)

« Elle va bien, regardez, juste un CPAP ! » (Alors la mère pense : « Quessé qu’y dit ? Si le pape quoi ? »)

Pire encore : parfois, certains soignants ne peuvent même pas répondre, car ils n’entendent pas la question. Un clinicien à l’attitude fuyante, caché dans son bureau pour éviter les situations difficiles, ne gère pas ces situations. Une définition d’un mauvais clinicien : les backbenchers qui ne se relèvent pas les manches, gardent les mains propres et suivent les opérations de leur quartier général. Par ailleurs, certains parents n’osent pas non plus parler de ces choses-là et poser des questions. Ça ne veut pas dire qu’ils n’ont pas peur.

Souvent, les parents ont besoin qu’on les aide un peu. Qu’on leur parle des trajectoires de vie des bébés, d’où on s’en va, d’où on ne voudrait pas aller, leur dire si on est inquiets ou pas. Il existe plein d’endroits en médecine où les médecins et les infirmières n’ont pas besoin de composer avec la mort. En néonat, oui. Ceux qui ne sont pas capables de faire face à la musique et de parler de ces choses-là ne devraient pas travailler aux soins intensifs de néonatologie. Il y a en masse de job ailleurs dans le système de santé.

Heureusement, de nombreux soignants sont exceptionnels. Par exemple, si des parents demandent : « Êtes-vous inquiets pour sa vie ? » au premier jour de vie de leur bébé, alors qu’il n’est pas intubé et est sur peu d’oxygène, on peut leur dire certaines choses.

On peut d’abord leur demander comment ils trouvent Bébé.

Et les écouter.

Et les écouter.

Et les écouter encore.

On peut leur demander pourquoi ils sont inquiets, ce qui les inquiète le plus, ce qui leur fait le plus peur.

On peut leur dire que la majorité des bébés nés à 26 semaines de gestation survivent.

Que quand un bébé comme le leur meurt, c’est généralement dans ses premières semaines de vie. Les bébés comme le leur meurent à cause de différentes choses : les poumons qui ne fonctionnent pas, les infections et les saignements dans la tête, en gros.

Si les parents veulent plus d’information, on peut les renseigner.

Certains bébés meurent parce que leurs poumons ne fonctionnent pas. Les poumons de Bébé vont bien, il prend sa respiration en charge avec de l’air qui est poussé à travers un masque, et nous sommes satisfaits. Il n’a pas besoin d’oxygène. Mais nous allons surveiller cela : de combien de pression a-t-il besoin dans le masque pour soutenir sa respiration, de combien d’oxygène. La plupart des bébés comme le leur ont besoin d’un peu d’oxygène, on s’y attend dans les prochains jours, donc il ne faut pas s’inquiéter si Bébé commence à avoir besoin d’oxygène. On est rassuré pour ses poumons en ce moment, et on suit cela de près.

Certains bébés meurent d’une infection, car ils ne se défendent pas bien contre les bactéries et les virus. Leur peau est fragile. Il y a des bactéries dessus, comme sur celle de tout le monde, mais le risque est plus grand que les bactéries entrent dans le sang de Bébé en ce moment parce qu’une ligne centrale perce sa peau et rejoint le milieu de son corps. Quand il n’y aura plus de ligne centrale, les infections dans le sang vont bien moins nous inquiéter. Un autre genre d’infection du ventre nous inquiète, l’entérocolite. Généralement, cela survient pendant les 5 premières semaines de vie, et ensuite on est moins inquiets. Le lait de maman et les probiotiques qu’on donne aident à prévenir l’entérocolite. On surveille toujours le risque d’infection en néonatologie, et on est obsessif sur le lavage de mains.

D’autres bébés meurent parce qu’ils saignent dans la tête. Mais c’est peu fréquent. En plus, Bébé a eu une belle transition à la naissance et il s’est bien adapté. Généralement, les bébés comme lui n’ont pas de saignement important. Après 10 jours de vie, les bébés ne saignent plus dans la tête car les vaisseaux sont plus stables. On ne sera plus inquiet du saignement dans la tête à ce moment-là.

Il y a des parents qui ne veulent pas tant d’information, d’autres qui en veulent plus. D’autres ont besoin de cette information-là, mais étalée sur des jours, ou des semaines.

Les parents sont tous différents.

Si, dans deux semaines, Bébé contracte une grosse infection et qu’il a besoin d’un respirateur, il est alors possible d’ajuster l’histoire. Ce ne sera plus l’histoire de ce qui arrive aux bébés comme lui, mais l’histoire de ce qui arrive aux bébés comme lui qui ont une bactérie dans le sang. C’est quoi, l’impact de cette infection pour lui ? Qu’est-ce qui arrive généralement aux bébés qui ont ce genre d’infection ? Qu’est-ce qui serait inquiétant, rassurant dans son évolution, qu’est-ce que l’on surveille ?

Parfois aussi, comme le dit si bien mon ami et collègue Michel Duval, médecin en oncologie pédiatrique et en soins palliatifs, il n’y a rien à dire. Parfois, quand ça va mal, les parents connaissent la réponse à leurs questions. Quand un père demande si son enfant en rechute de leucémie est à risque de mourir, la meilleure chose à faire dans bien des circonstances est de communiquer sans mots. De se regarder dans les yeux, parfois de prendre la main du papa, de lui faire une accolade pendant qu’il pleure.

C’est la même chose en néonatologie. Quand un bébé va de plus en plus mal, souvent, la meilleure chose à faire est de prendre une maman ou un papa dans ses bras et de gérer physiquement le tremblement de terre.

Connaître les nouveau-nés sous nos soins est essentiel. Si un bébé doit subir une échographie de la tête, pour les parents, c’est un jour important, et la pression redescendra seulement après le résultat de l’échographie. N’attendez pas au lendemain pour la regarder, écouter le rapport, demander à quelqu’un de l’interpréter. Quand les bébés passent un test qui est important pour les parents (radiographie, échographie, résultat de gaz sanguin, examen des yeux, etc.), donnez-leur le résultat le jour même. « J’ai pas le temps » n’est pas une excuse : prenez-le. Comme parent, c’est crucial de sentir que notre bébé a de la valeur pour les soignants et qu’ils le connaissent.

Il n’y a rien de plus difficile pour un parent que de se faire dire : « Je suis seulement là pour la nuit, j’sais pas vraiment c’est quoi le résultat de son échographie de la tête. » « Je suis la gardienne, son infirmière revient dans quarante-cinq minutes, je ne connais pas bien votre fille. »

C’est correct de ne pas savoir, mais les parents doivent sentir que quelqu’un a le contrôle de la situation. Comme parent, on aime mieux entendre : « Je viens de voir le rayon X de Bébé. Comme résident, je peux vous dire les choses dont je suis certain : le tube pour respirer est à la bonne place et il n’y a pas de pneumonie. C’est ce qu’on voulait voir. Mais je regarderai tous les rayons X en équipe avec le fellow ou le patron ; il y aura aussi d’autres choses à regarder, comme l’état général de ses poumons pour un bébé de 5 semaines de vie. On regarde toutes les radiographies, et je vais vous donner les résultats détaillés de celle de Bébé et vous tenir au courant au cours des deux prochaines heures. »

Et non, ne dites pas que la radiographie est stable : stable, ça ne veut rien dire, et ça veut tout dire.

 

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