Chapitre 43 – 22 août

Chapitre 43

22 août

Jours de vie : 93

Âge gestationnel corrigé de Violette : 37 semaines et 6 jours

Ordinateur,

Une autre ostie de marde qui nous tombe dessus ; pas sanglante, celle-là, bien pire !

Violette a maintenant 38 semaines. Tout allait bien, mais Keith a dû partir pour six jours en Angleterre : on a diagnostiqué à sa sœur Janice un cancer agressif du sein et elle doit se faire opérer. Vraiment, quelle année pourrie. Toute la famille y passe.

Keith a voulu voir sa sœur avant qu’elle commence son combat contre le cancer. Son frère Richard vient aussi de perdre un œil à cause d’un caillot. J’ai encouragé Keith à partir ; comme Violette était assez stable, je l’étais aussi.

Mais il me manque. Et j’ai reçu aujourd’hui une nouvelle épouvantable.

Je ne sais pas quoi faire. Je me sens seule, vraiment seule.

Keith.barrington@muhc.mcgill.ca

Keith, mon amour, où es-tu ?

Je ne sais plus quoi faire.

J’essaie de me répéter que ça va aller, que je ne suis pas folle. Je m’enferme dans mon bureau pour le dire tout haut et l’entendre, mais ça ne suffit pas. Si j’écris, ça m’aidera peut-être un peu, mais je sais qu’au fond ça ne peut pas marcher, parce que tu n’es pas là et que non, ça ne va pas. Ça ne va plus du tout, en fait.

Les yeux de Violette ne vont pas bien, la rétinopathie a progressé et il faut faire quelque chose pour diminuer les risques qu’elle perde la vue.

J’ai des nausées tellement je suis désespérée. J’ai peur de perdre le contrôle. Je suis une adulte, une mère, une femme éduquée. Je peux me contrôler.

Je n’aurais pas dû accepter que maman prenne Axel aujourd’hui. Avec lui, au moins, j’ai des certitudes. Il me garde sur terre. Avec Violette, il n’y a que de l’incertitude et je ne sais pas quoi faire.

Il y a toujours de nouvelles tuiles. Dès que je me calme et que je ne me cache plus le visage dans les mains, dès que je commence à me détendre et que je n’ai plus les oreilles dans les épaules, dès que j’arrive à m’endormir et que mes sourcils redescendent sur mon front, je reçois encore un coup de bâton de baseball dans les dents ou dans l’estomac.

Keith, je n’arrive pas à te parler ; j’appuie toutes les cinq minutes sur « recomposer ». J’appelle partout. Ça ne répond nulle part. Tu es probablement avec Janice à l’hôpital, ton téléphone éteint.

Je t’avais dit que c’était OK que tu partes voir Janice, mais maintenant, les yeux de Violette vont mal. Elle a une rétinopathie de stade 3 dans la zone 1, sacrament ! Ils disent qu’ils l’opéreraient si t’étais là, qu’elle a besoin de laser. Ajoute à ça l’insupportable médecin qui fait un remplacement (parce que deux néonatologistes ne sont plus là… Guess who ?). Il parle pas, il hurle. Quand il fait sa tournée avec des étudiants, il complique tout. Il parle aux parents comme s’ils avaient 3 ans, alors que bien des parents en savent plus que les étudiants. Je peux pas le piffer. Sophie et Gene sont en vacances, et je fais de gros efforts pour ne pas les harceler. Ils ont fait plus que leur part pour Violette. Le gueulard est venu me faire un dessin, il avait oublié le nom de Violette, s’est mêlé entre l’œil droit et le gauche.

Je n’ai personne d’autre à qui parler qui comprendrait vraiment. En plus, Olivia a eu congé et sa mère était mon « mentor maman » non officiel. Olivia est à la maison maintenant et je ne veux pas la déranger, man, je suis une néonatologiste. Sinon, je sais exactement ce que chacun va me dire et je n’ai pas envie de l’entendre. De toute façon, les gens ne savent plus quoi dire. Qu’est-ce qu’il reste à dire ?

Quand Dr Oh m’a annoncé la nouvelle, je suis restée muette pendant trois minutes, comme si on m’avait enfoncé mes bas dans la gorge. J’étais physiquement incapable de parler, comme si j’étais prisonnière dans la glace. Freeze frame. À cause de ton absence, ils vont refaire l’examen dans trois jours, et alors on prendra des décisions. Je ne suis pas en état de donner un consentement en ce moment. Je ne sais pas quoi dire. Je leur dis que j’ai besoin de mon mari ; c’est une décision importante, c’est une opération avec une autre intubation. Et l’autre tapon, Dr Gueulard, me dit que c’est l’ophtalmologiste qui va faire l’opération, pas moi, Annie Janvier, il ne faut pas avoir peur. Ah bon ? Je pensais que ce serait le technicien en anesthésie, ou peut-être mon frère, tiens ; il est ingénieur, après tout.

Keith, merde, je suis une spécialiste du « consentement éclairé » et j’enseigne l’importance de l’autonomie. Mais je n’ai pas du tout envie de prendre une décision « libre et éclairée ». Je ne suis plus autonome depuis que j’ai des enfants, surtout depuis que je suis en néonat avec Violette. Et une décision éclairée pour ma fille à risque d’être aveugle, maudit que c’est ironique. J’ai pas envie d’avoir une voix ! Je veux seulement que Dr Oh me prenne dans ses bras, qu’elle me dise ce qu’elle va faire avec Violette, et que tout ira bien. Ils connaissent leur métier, pourquoi me demander mon avis ? Fuck l’empowerment ! Comment je pourrais me sentir assez forte pour prendre la bonne décision ? Pauvre Violette, on a une grosse décision à prendre, et je ne peux pas la prendre moi-même…

Keith, est-ce que je signe ? Pour qu’elle retourne sur le respirateur, avec ses petits poumons si fragiles ? Mais t’es où ? Et puis, la dernière fois que j’ai dû prendre une grosse décision pour Violette, je me suis complètement fourrée, une chance qu’elle a tété sa suce et que tu étais là pour trancher.

Donc j’attends trois jours et on répète l’examen à ton retour. Je sais qu’il y a quand même des risques, mais pas trop. Es-tu d’accord ? Elle ne peut quand même pas retourner sur le respirateur, non ? Plus jamais, à moins d’être en danger de mort, non ? On s’entend, hein ?

Axel est chez Mamy. Elle l’a emmené pour que je puisse consacrer 24 heures à Violette et nous préparer à ce que peut-être, un jour, elle rentre enfin à la maison. C’est vrai que je pourrais être là plus souvent. J’ai planifié un « week-end spa » avec Violette, même si j’ai souvent de la peine pour Axel. Décidément, c’est pas l’été idéal pour lui. Hier, il a essayé de pomper, en attendant que Mamy vienne le chercher. Il a même compris comment les deux boutons fonctionnent. Tellement cute.

Alors je suis là, au bureau, à disjoncter.

J’aimerais tellement que tu sois là. Tu es mon homme, mon âme sœur, mon pilier, mon amoureux, mon phare, mon confident, mon roc, t’es le papa de Violette. Tu lui as sauvé la vie. Tu sais toujours ce qu’il faut faire. Tu es rassurant. Violette est si belle dans sa petite bassinette. Elle finit presque tous ses biberons. Elle prend des forces. Elle a une odeur sucrée-acide. Un goût de yogourt au miel quand je l’embrasse. Elle serre mon doigt quand je le mets dans sa main. Je sais que c’est un réflexe, mais je me plais à penser que non. J’aime bien m’imaginer qu’elle est en train de me dire qu’elle a besoin de moi. Qu’elle aime son lait. Qu’elle sait que j’ai du lait dans les seins et que c’est ça qui la nourrit. Qu’elle aime que je la prenne dans mes bras, que je lui chante une chanson. Qu’elle sait que j’irais au bout du monde pour elle. Que j’accepterais de finir mes jours dans un fauteuil roulant pour elle, que je me ferais couper les jambes pour elle, si seulement ça pouvait l’aider. Je suis sa planète, elle est ma lune. Ma petite lune toute pure.

Si je pouvais, je lui donnerais mes yeux.

Non ! Pas d’opération ! Elle ne peut pas. Je ne peux pas ! J’ai besoin de te parler, Keith, et je n’y arrive pas. Alors je t’écris pour essayer de m’apaiser. Je ne veux pas qu’elle retourne sur le respirateur. Je l’aime. Je signerais tout de suite pour qu’on m’enlève dix ans de vie, non, vingt ! si ça pouvait nous la ramener à la maison, et me garantir que le calvaire est fini. Je ne suis plus capable de vivre dans cette incertitude. Violette, aveugle ? Ça m’attriste. Ça me stresse.

Alors pas de chirurgie, pas maintenant. Aveugle, ce serait terrible. Mais le respirateur, pas question !

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