Chapitre 26 – 19 juin

Chapitre 26

19 juin

Jours de vie : 29

Âge gestationnel corrigé de Violette : 28 semaines et 5 jours

17 juin 2005

13 h 30 : Patron de service. Détérioration aiguë depuis 5 h du matin, acidose respiratoire,

ventilation difficile, CO 90, passée sur ventilation haute fréquence. MAP 13, Hz 8, amp 2

80 %. […] ? Tube endotrachéal bouché ? à changer ? […] Infiltrat pulmonaire gauche augmenté et hyperglycémie : ampho B débutée après culture en plus de pip-tazo-genta […] Active et difficile à ventiler, morphine x 1 donnée, fentanyl débuté et augmenté ad 3 mcg/kg/h, maintenant plus calme.

14 h 15 : désaturation ad 29 avec RC à 40, reprise à l’embut, réponse lente. Maintenant

saturation > 90 % dans 30 % oxygène et améliorée.

Sophie N.

18 juin 2005

Problèmes : Ventilation difficile sur haute fréquence, DNAse débutée car sécrétions ++

Pneumonie bilatérale, « white out » pulmonaire (Pip Tazo Genta Ampho B). Canal artériel non

fermé, 3 cures d’indométhacine. Intolérance au glucose (nouveau) sur insuline. NPO x 4 jours, iléus

Bradycardies fréquentes. Nouvelle acidose métabolique.

Ma Violette, mon bébé, ma petite Miss, ma pinotte, ma minette, ma mini-Miss, ma petite fleur, mon minibebz, ma pistache, ma petite puce, ma petite pêche qui perd des poils, mon petit ventre doux, mon micronombril.

Je ne sais plus quoi faire. Je ne sais plus quoi penser. Je ne sais plus comment t’appeler.

Je ne sais plus si tu pars ou pas. Si je dois te retenir ou pas. Ce matin, on était certains que oui. Papa pense que non, moi je pense que oui.

Maintenant, je ne sais pas. Je veux me sauver. Je ne sais plus.

Tu as une pneumonie qui ne guérit pas depuis quelques jours, et là, tu as une infection qui t’achève.

Tu n’as pas fait pipi depuis plus de trente-six heures, ta maudite tension artérielle est à 18 avec 0,35 mcg/kg/min d’épinéphrine. Tu ne bouges plus, ta couche est ouverte et tu ne fais rien.

On ne sait pas trop c’est quoi, la bactérie qui te tue, mais c’est une infection. Les gros canons sont sortis, l’ampho B, l’amikacin, le méropénem et les immunoglobulines.

Ce matin, on croyait que c’était la fin. Enfin, on avait décidé. Après plus de trente-six heures sans pipi et sans tension. Après beaucoup de temps à te voir toute pleine de taches blanches et mauves, comme les cadavres. Avec ton visage bouffi, tes petits pieds tout enflés, tes petits bras tout picossés, tes petites jambes blanches, presque transparentes, je n’en pouvais plus. Je pense que tu t’en vas, que tu n’en peux plus. Que ton corps décide de partir, au bout du rouleau, fatigué. Que c’est ta manière de nous le dire. Que tu ne peux pas nous le dire autrement.

Papa pensait la même chose avant de te voir téter ta suce.

Ta suce verte. Tu n’avais pas bougé depuis des heures, et tu as commencé à sucer ta suce.

La suce verte.

Mais scientifiquement, je SAIS que ça ne veut rien dire. Papa aussi, il le sait dans sa tête. Le suçage, c’est le tronc cérébral qui le fait, pas le cerveau. Les bébés anencéphales, ceux qui naissent sans cerveau, ils peuvent aussi téter une tite suce verte, je l’ai dit à papa, mais il ne veut pas entendre. Même les grenouilles sans cerveau peuvent faire ça. Ben, je ne sais pas, mais je crois. On avait fait cette expérience au secondaire – pas avec la suce, mais avec les pieds d’une grenouille décérébrée ; dans l’acide, sa patte levait quand même. Je sais que tu n’es pas une grenouille. J’essaie de t’expliquer. Je ne sais plus comment faire pour m’endurer. Pour essayer de comprendre pourquoi on est là, comment on a fait pour se rendre jusqu’ici.

Avec la suce, papa a commencé à douter. Il est un expert, il sait que ça ne veut rien dire. Mais il est en train d’appeler tous les amis experts qu’il connaît pour savoir s’ils ont vu d’autres petites fleurs comme toi faire ce que tu fais. Neil lui dit de garder l’espoir. Franchement, basé sur quoi ? Saroj, je ne sais pas ce qu’elle dit et je ne sais pas si je veux le savoir. Si Keith et moi on ne sait pas, y a pas grand monde qui sait.

Je suis allée me cacher dans mon bureau.

En plus, c’est la fête des Pères. Je n’ai pas oublié : je n’y ai tout simplement jamais pensé.

Les infirmières ont fait des minicartes pour tous les papas (de la part de leur bébé). Keith a tellement pleuré.

Tu ne peux quand même pas mourir le jour de la fête des Pères.

Je ne sais plus rien.

Qu’est-ce que tu veux qu’ils disent, les experts ? Nous autres aussi, on est des experts de statistiques, et ceux qui s’occupent de Violette aussi. Ils nous ont dit que ça allait de mal en pis, que l’infection n’était pas contrôlée, que tu allais probablement mourir. On sait ce qui se passe dans ces moments-là, les discussions qui suivent. On a fait la sale job à leur place : « C’est peut-être mieux de retirer le respirateur, les machines, les fils pour qu’elle meure dans nos bras et pas dans son lit toute attachée, right ? »

« Right. »

La première chose qui a été certaine après que tu es née, c’est qu’il faudrait savoir quand arrêter, mais c’est pas facile.

Peut-être qu’on n’en peut plus, et on pense que tu n’en peux plus toi aussi.

Je le vois bien, que tu dépéris, et je veux t’écouter si tu t’en vas. Je ne veux pas te faire souffrir. Mais tu n’as pas l’air de souffrir, tu ne bouges même plus. Tu as l’air déjà partie. C’est ce que je dirais à des parents si j’étais le médecin : que ça va mal et qu’il faut se préparer au pire. Que le pire est en train d’arriver lentement, que ça ne va pas mieux, d’heure en heure, depuis deux jours.

Je pensais que je savais. Mais je ne sais plus rien.

J’ai essayé si fort d’être ta maman, mais je ne peux pas être une maman néonat normale. Pourtant, je commençais à prendre le tour, à force de faire semblant. Probablement surtout, aussi, parce que tu allais mieux et que je pensais que tu allais survivre. Alors je me suis aussi laissée aller à l’espoir.

Mais là c’est pire que pire. Ça sonne tout le temps. Les alarmes de tension artérielle ont été arrêtées parce que ça tinte continuellement, la limite est mise à 16. Je suis effrayée quand tu es dans mes bras, ton minicorps sur un respirateur. Je regarde les moniteurs sans cesse. Ça sonne tout le temps parce que tu es malade et fragile. Les infirmières font les professionnelles, mais je les connais. Elles sont stressées quand tout sonne et que ton cœur ralentit, surtout en ce moment, parce qu’il ne va peut-être plus repartir.

Tu ne fais pas pipi et le potassium monte, quand il sera trop haut, ton cœur va arrêter.

J’essaie de sentir ta petite tête, ta petite tête comme une pêche pelée sur le dessus à cause des multiples tentatives d’intraveineuses. Ça sent un peu le bébé. Des fois, ça sent le yogourt sucré quand tu as régurgité. Mais là, tu ne manges plus. J’essaie d’imaginer qu’on est à la maison et que je suis frustrée car je dois laver les draps pleins de vomi. Puis l’alarme me sort de mon rêve, qui a duré dix secondes. Et je me sens partir, ma chaise qui se dérobe sous moi. Je regarde tes petits talons en purée qui ont eu tant de prélèvements, ton petit crâne. Tu n’as rien demandé à personne. Je t’ai échappée là.

Je m’en voudrai toute ma vie de t’avoir fait passer à travers ce mois de soins intensifs de marde si tu meurs. Quand tu vas mourir. Si tu meurs. Peut-être que tout arrive parce que je n’arrive pas à être une maman normale ? Mais tu sais que je t’aime. Même si je n’ai pas le goût de te pousser tes gavages. C’est pas parce que je ne t’aime pas. C’est quelque chose de médical pour moi. C’est pas une job de maman à mes yeux, et j’essaie d’être une bonne maman, pas un docteur. Même si les autres mamans ont l’air d’aimer ça, qu’elles ont l’air de penser que c’est une affaire de maman.

Je voudrais être une tough, comme dans la vie d’avant. Mais je ne suis pas capable. Je fonds, je veux disparaître. Je devrais être à ton chevet et hurler pour toi, implorer : « Y a certainement quelque chose à faire ! » Je veux que ça arrête, être ta mère pour vrai, sans machine, sans alarmes, sans fils, sans télécommande, sans pompe.

Mais je vais être la mère d’un bébé mort à la place.

On a dit à la famille que tu étais en train de mourir. Et ça, je n’arrive pas non plus à l’imaginer. J’essaie de dire « Violette est morte », mais je ne peux pas.

Peut-être que c’est ma suce à moi.

En plus, pour nous faire chier, il fait beau.

On est allés un moment s’asseoir sur le terrain du réservoir, ton papa et moi. Il y a trois heures maintenant. On a décidé que c’était assez. Qu’il fallait qu’on se rende à l’évidence que ça ne fonctionnerait pas. Que la nature, parfois, gagnait contre les médecins. Ça arrive assez souvent que les bébés de 24 semaines meurent ; environ 40 % succombent. « FUCK, PAS NOUS ! » que je voulais crier. Mais ça ne sert à rien de crier. Personne n’écoute. Le soleil était tellement chaud, le ciel tellement bleu, pas un crisse de nuage. Pas juste : c’est la pluie et la tempête en moi. Axel chez Mamy. Papa et moi et notre bébé dans l’hôpital de pierre là-bas. Notre bébé qui meurt.

Quand nous sommes revenus, tu avais été mise « belle », pour ressembler à un vrai bébé. Les infirmières t’ont habillée d’une petite robe blanche avec de la dentelle au col. Mais tu es tellement bleue, livide et enflée. Tu ressembles déjà aux photos qu’on fait des bébés morts. Tu ressembles à un début de cadavre. Ma pucette, je suis désolée qu’on se soit rendus jusque-là. Axel t’a dit bonjour, il ne t’avait jamais vue. Ne te reverra probablement jamais non plus. Il ne comprend pas vraiment ce qui arrive. « Axel, c’est ta petite sœur, Violette. » « Bébé, ti bébé. Bébé bisé ? (bébé brisé ?) » Il a touché tes petites mains, tes petits doigts. Il a dit « Bobo bébé ! Maman yépayer ? (Maman réparer ?) » NON, MAMAN PAS CAPABLE RÉPARER, Sophie pas capable réparer, Lorraine pas capable réparer, Julie pas capable réparer, Debbie pas capable, Daniel non plus, personne capable réparer, mon Axel. Il sait que l’unité, c’est pour les bébés-bobos. Mais peut-être qu’il voyait tes bobos, aussi. Et papa non plus, pas capable réparer. Et papa, c’est le boss, le broken baby master.

Quand le pilote s’écrase et braille, eh bien l’avion, il va tomber, je pense. Mes enfants, ma petite famille éphémère. Mon petit monde qui s’écroule. Ma vie qui glisse sous mes pieds. Mon bébé.

Tu dois être enterrée à côté de papy, mon papa. En dessous de la pierre tombale en forme d’œuf avec des fleurs dessus, et tous nos noms à nous, les enfants de ton papy. On a commencé à réfléchir à sa pierre tombale quand il a su que c’était certain qu’il allait mourir ; elle est faite pour ressembler au dernier pendentif qu’il a donné à Mamy. Il avait eu le coup de foudre pour ce pendentif, et donc, ce serait le motif au-dessus de ses cendres. En dessous, il y a cinq places pour des cylindres de cendres. Devant un des cylindres, une plaque sur laquelle il est écrit : « Bernadette Janvier 1945-», les dates de Mamy, l’histoire non terminée. Qu’est-ce qu’on va écrire pour toi ? « 2005-2005 », « 1 mois en 2005 », « 730 g-1210 g » ? Ou on mettra le poids sec, genre « 730 g-1000 g » ? Fuck, je sais même pas s’il va y avoir assez de cendres ! Seulement un petit tas. Il y en avait seulement un moyen sac pour papa. Je sais qu’il y en aura assez, j’ai déjà rassuré des parents à ce propos, mais aujourd’hui, j’ai bien du mal à le croire. Peut-être que ce serait mieux dans un autre lot. Papa veut te mettre dans la terre. Il est contre les histoires de brûler les gens et de produire les gaz à effet de serre, et il pense que c’est la vie de retourner dans la terre. Pour ça, je ne suis pas d’accord et je vais me battre. NO WAY que des vers vont manger ma petite Miss, que des parasites vont entrer dans tes orifices. Que tes muscles vont se décomposer, tes petites fesses, tes petites joues, y a pas un asticot ni un invertébré qui va toucher à ça. Y aura pas de fourmis dans ta bouche, jamais, sauf si tu en manges plus tard quand on te surveillera pas de près.

Je ne sais pas ce que je suis supposée faire. Peut-être qu’ils m’attendent pour le verdict ? C’est pour ça que je reste ici.

Ça me fait penser à des bébés dont on pensait qu’ils allaient mourir et qui ne sont pas morts, comme Audrey-Anne. Elle n’avait jamais pu respirer toute seule, les muscles de tout son corps étaient trop faibles. On n’a jamais trouvé le nom de sa maladie neuromusculaire. On a essayé de l’extuber cinq fois. La dernière fois, on a tous pensé que c’était assez pour elle. Qu’elle s’était assez battue, qu’on n’allait pas la réintuber si elle ne respirait pas et qu’on allait être là pour elle si elle avait mal, si elle étouffait. Sa maman avait même rempli tous les documents pour l’autopsie métabolique parce qu’elle devait être faite rapidement après son décès. Toute la famille était là. Le pathologiste était à l’hôpital, il avait préparé les nombreux tubes à envoyer à toutes sortes de laboratoires pour essayer de trouver un nom à sa maladie. Eh bien, Audrey-Anne a respiré ! Elle est encore en vie et ses parents s’en occupent comme des champions.

Je lui avais même écrit un poème, le jour avant qu’on retire le respirateur. Que je lui avais lu quand personne ne me regardait. Et finalement, je l’avais donné à ses parents incroyables.

Je sais que tu n’es pas Audrey-Anne, que ça n’a pas rapport, mais peut-être que oui.

Et je ne t’ai même pas écrit de poème à toi, shit.

Axel est reparti avec Mamy. On devait enlever le respirateur. Moi, je me suis comme éteinte, ça fait trop mal. Je ne veux plus être ici. Je ne veux plus être nulle part. Je veux revenir deux mois en arrière et avoir une autre chance. Peut-être que je pourrais faire mieux. Ne pas soulever Axel pour le mettre dans les balançoires quand je sentais que ça tirait. Me coucher à 22 h et ne pas jouer à Rummikub avec papa jusqu’à minuit pour gagner comme une épaisse. Et je gagne tout le temps. Ce n’était pas normal de perdre. J’aurais dû sentir que quelque chose se passait. Et à l’hôpital, ne pas me tourner pendant que j’éternuais. Ne pas perdre les eaux.

Papa est dans son bureau à appeler les experts pour magasiner de l’espoir, mais personne ne saura quoi dire. Sacrament, on ne sait pas quoi dire aux parents dans ces circonstances non plus. Je suis une moumoune mondiale. Moi, je suis cachée ici et je t’écris, bébé grisou marbré qui meurt. Pas capable de te parler en personne. Mon bébé.

Mais je ne sais pas si tu peux entendre ou sentir, ton cerveau n’est probablement pas très perfusé, avec ta tension à 18. Ça fait plus de trente et une heures maintenant que tu ne bouges plus, même quand on te pique.

Ma Violette, je t’aime, mais je ne sais plus quoi faire. Je ne veux pas me battre contre papa pour arrêter le calvaire. Je ne peux pas me battre avec l’homme de ma vie pour ta mort. Je ne suis pas capable de faire ça. Je vais le suivre, qu’il décide. J’ai mal aux seins, ça fait trois heures que je dois tirer mon lait. Pomper pour un bébé qui meurt. Qu’est-ce que je vais faire avec tous les congélateurs pleins de lait pour toi ? Répartis chez le monde. Pourquoi tu meurs alors qu’il y a tellement de lait ?

Je ne sais pas s’ils attendent toujours pour arrêter le respirateur. J’ai vu des centaines de parents faire ça. C’est une routine pour une néonatologiste. Les parents prennent le bébé. Des fois avec le tube, des fois sans. Certains passent un moment avec le bébé dans leurs bras, avec le respirateur. On arrête le respirateur et on enlève le tube avant ou après que le bébé est dans leurs bras. On fait des photos de famille avant que le bébé soit trop bleu. On écoute parfois des chansons importantes. Le bébé fait des efforts respiratoires, du gasping, le cœur ralentit. Des fois, il faut longtemps avant que le cœur arrête, le cœur des bébés est pas mal fort. Et lorsque le bébé meurt, on dit aux parents que le cœur est arrêté. Des empreintes sont prises, des bouts de cheveux aussi. La petite carte est enlevée de l’isolette, et les bracelets, la petite suce aussi. On met le tout dans une boîte à souvenirs. NOOOOOOOOOOOOON, NON, OSTIE, PAS POUR MA FILLE !

La petite suce verte. Celle qui va peut-être te sauver la vie, la rallonger de quelques heures ou années ? Ou prolonger ta mort, ou causer ton handicap. Ta petite suce verte.

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