Pour en savoir plus

Blog de Recherche néonatale :

Neonatalresearch.org

Optimiser le traitement de la douleur et de l’inconfort en néonatologie : Hall, RW. « Anesthesia and Analgesia in the NICU », Clinics in Perinatology, vol. 39, no 1, mars 2012, p. 239-254.

Utilisation du sucrose en néonatologie :

Stevens B, Yamada J, Lee GY, Ohlsson A. « Sucrose for analgesia in newborn infants undergoing painful procedures », Cochrane Database of Systematic Reviews, vol. 31, no 1, janvier 2013. Utilité des probiotiques pour les prématurés : AlFaleh K, Anabrees J. « Probiotics for prevention of necrotizing enterocolitis in preterm infants », Evidence-Based Child Health, vol. 9, no 3, septembre 2014, p. 584-671. Janvier A, Lantos J, Barrington K. « The politics of probiotics : probiotics, necrotizing enterocolitis and the ethics of neonatal research », Acta Paediatrica, vol. 102, no 2, février 2013, p. 116-118. Interventions pour supporter les parents : Brett J, Staniszewska S, Newburn M, Jones N, Taylor L. « A systematic mapping review of effective interventions for communicating with, supporting and providing information to parents of preterm infants », BMJ Open, vol. 1, no 1, juin 2011.

Facilitateurs de l’allaitement en néonatologie : Alves E, Rodrigues C, Fraga S, Barros H, Silva S. « Parents’ views on factors that help or hinder breast milk supply in neonatal care units : systematic review », Archives of Disease in Childhood. Fetal and Neonatal Edition, vol. 98, no 6, novembre 2013, p. 511-517. Allaiter mon enfant prématuré (bon aussi pour toutes les mères dont le bébé est hospitalisé en néonatologie) :

premaquebec.ca/publications.html

Exprimer le lait maternel :

Becker GE, Smith HA, Cooney F. « Methods of milk expression for lactating women », Cochrane Database of Systematic Reviews, vol. 27, no 2, février.

Prise de décision partagée :

Kon AA. « The shared decision-making continuum, » JAMA, vol. 304, 2010, p. 903-904. De l’importance de ne pas utiliser le terme « tout faire » : Feudtner C, Morrison W. « The darkening veil of “do everything” », Archives of pediatrics & adolescent medicine, vol. 166, 2012, p. 694-695. L’Imagerie de résonance magnétique à terme (pour un prématuré), perspective éthique et parentale :

Janvier A, Barrington K. « Trying to predict the future of ex-preterm infants : who benefits from a brain MRI at term ? », Acta Paediatrica, vol. 101, no 10, octobre 2012, p. 1016-1017. Pearce R, Baardsnes J. « Term MRI for small preterm babies : do parents really want to know and why has nobody asked them ? », Acta Paediatrica, vol. 101, no 10, octobre 2012, p. 1013-1015. Sur l’importance de l’espoir :

Feudtner C. « The Breadth of Hopes », New England Journal of Medicine, vol. 361, 2009, p. 2306-2307.

Éthique clinique : outils pour réfléchir aux enjeux : Janvier A, Payot A (dir.), L’éthique clinique, Éditions de l’Hôpital Sainte-Justine, septembre 2015. Éthique pédiatrique :

Adam M, Diekema D, Mercurio M. Clinical Ethics in Pediatrics, a Case-Based Textbook, Cambridge University Press, 2011.

Éthique néonatale :

Lantos J, Meadow W. Neonatal bioethics : the moral challenges of medical innovation, John Hopkins University Press, 2008.

Perspectives patients et parentales

Il existe dans cette catégorie des centaines d’articles, d’histoires, de pages Facebook et de vidéos. J’y ai inclus les éléments qui, avec les années, m’ont été pointés comme ceux qui ont « transformé » un grand nombre de soignants :

Guon J, Wilfond B, Farlow B, Brazg T, Janvier A. « Our children are not a diagnosis : The experience of parents who continue their pregnancy after a prenatal diagnosis of Trisomy 13 or 18 », Am J Med Genet A. décembre 2013.

Janvier A, Lantos J and the POST investigators. « Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive care », JAMA Pediatr. Vol. 168, no 9, septembre 2014, p. 857-858. Parents of Elliot : 99 balloons

youtube.com/watch ?v=th6Njr-qkq0

Saigal S. Preemie Voices (suivi de nombreux prématurés de moins de 1000 grammes jusqu’à l’âge adulte) : belle vidéo, excellent livre.

saigalpreemievoices.com

Landsbaum S : prematurepoems.com

Taggart T : Two conversations that changed my life : youtube.com/watch ?v=vjRlFCgQ1e8

Miller T, Attack of the Redneck Mommy : Neet Feet tanismiller.com/redneckmommy/2007/6/7/neat-feet.html Pour la fratrie des enfants hospitalisés

Bébé lapin est né trop petit et Bébé ourson est mort (quand bébé est décédé) : premaquebec.ca/publications.html

Groupes de soutien pour les parents

Je n’y ai pas inclus les blogues et forums de parents, etc. Il y en a des exceptionnels, sur toutes les pathologies observées en néonatologie. Les parents pourront trouver les sites qui correspondent le plus à leur réalité.

Québec et Canada

Préma-Québec (prématurité) : http://www.premaquebec.ca/ En cœur (malformation cardiaque) : http://en-coeur.org CPBF (prématurité, Canada) : Canadian Premature Baby Foundation : http://cpbf-fbpc.org/ RT21 (Trisomie 21) : http://trisomie.qc.ca/

International

Trisomie 13 et 18 ; SOFT (association mondiale ; Support Organization For Trisomy 13 and 18) : http://trisomy.org/

France

SOS préma (France) : http://www.sosprema.com/ SPARADRAP (pédiatrie, France ; aller à la thématique de votre choix) : http://www.sparadrap.org/Thematiques-generales/node_237

Belgique

Aflapa (Fente palatine et labiale ; Belgique) : http://www.aflapa.org/-sa-maladie/

Suisse

Né trop tôt : http://www.netroptot.ch/

Groupe de soutien de parent à parent (Suisse) : https://www.facebook.com/groups/ swissprematuritynetwork/

OceanofPDF.com