Chapitre 49 – Penser à l’avenir

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Penser à l’avenir

Le printemps frappe à la porte de l’hiver. Dans la vallée, devant le chalet, la neige a déjà disparu. Cela attriste toujours Antoine, dont les souvenirs d’enfance le ramènent aux vacances de Pâques chez Hermance. À l’époque, la neige persistait souvent jusqu’à la fin du mois d’avril. Le skieur de fond en avait encore pour son content et le skieur alpin n’avait pas besoin, alors, de neige artificielle et de canons pour compenser. La nature pourvoyait à tous les plaisirs tardifs de la neige. C’était une autre époque…

Le chalet sort de sa torpeur et se réveille un peu. Antoine a envie de sortir, de profiter. C’est peut-être le dernier été où il tiendra debout. Sans doute le dernier. Debout, ou à genoux, il a envie de marcher. De retourner au col de la Colombière. Il ne veut pas se laisser bouffer par cette maladie. Dans son esprit, malgré les hauts et les bas liés à son sort, il a le plus souvent l’âme d’un guerrier.

La kinésithérapie le soulage un peu et lui permet, grâce à des étirements, de faire travailler, en douceur, ses muscles pour qu’ils ne s’abîment pas trop vite. La nutritionniste de l’hôpital lui a prescrit une alimentation riche en protéines et en lipides, pour garantir à ses muscles un peu de forces supplémentaires… Il faut veiller à ne pas trop maigrir. Plus vite ses muscles s’atrophieront, plus vite il sera condamné au fauteuil. Antoine se repose au maximum. C’est un patient obéissant.

En ce moment, et parce que les symptômes n’évoluent pas beaucoup et le laissent en paix relative, il navigue dans une phase plutôt sereine. Les problèmes lui semblent encore assez lointains. Il lutte pour augmenter son espérance de vie, et surtout pour rester autonome le plus longtemps possible. C’est le but qu’il s’est assigné. Selon la doctrine de Rose : petit pas par petit pas, aucun effort n’est vain. Il ne gagnera pas la guerre, mais il peut remporter des batailles. Aidé de Rose, il a repris de l’appétit… de vie. Ses jours sont comptés (bien qu’indéfinis), mais il est en mesure d’en profiter encore. Au moins, c’est peut-être la chance qu’il a : il sait qu’il va mourir… Souvent, il pense à Hermance. Elle qui ne le savait pas (vraiment ?), elle à qui ils n’ont pu dire au revoir. Il se dit avec soulagement qu’il a toutes les chances de voir la mort arriver, et qu’ils pourront se dire au revoir et toutes les choses importantes qu’on a envie de livrer avant le grand départ. Il a le bonheur anticipé d’imaginer sa Rose près de lui, comme elle le lui a dit, jusqu’à son dernier souffle. « À moins de mourir écrasé par une voiture demain », a-t-il dit un jour, en forme d’humour noir. C’est vrai, quoi, la mort, la sienne pas plus que celle des autres, n’est datée. Il pourrait mourir d’autre chose que de la SLA. Ce serait un comble, mais c’est possible. Alors, quoi qu’il en soit, il veut vivre tout ce qu’il lui reste au maximum.

Parfois, il pense à cette fameuse question pseudo-philosophique : « Que feriez-vous s’il ne vous restait qu’un jour / deux semaines / six mois à vivre ? » Quelle grande question, en effet. Combien lui reste-t-il, à lui ? de vie, de jours ? de vie debout, surtout ? Qu’est-il en droit d’espérer ? Peut-il avoir encore des projets, des rêves ? Rose l’y incite… pour maintenant. Un jour, il faudra trouver des activités assis, et peut-être même allongé. Lui qui n’aimait que bouger, faire du sport, randonner, skier, lui qui s’ennuie au chalet, à tourner en rond, qu’est-ce qui pourrait lui apporter de la joie, de l’envie, du désir de vivre encore plus ?… Hormis tout le soutien et l’amour de Rose et de sa fille, bien sûr. Il voudrait rester près d’elles le plus longtemps possible.

Parfois, Antoine et Rose abandonnent les grandes idées et les pensées philosophiques pour du concret, de l’organisationnel, du réel de la vie terrestre : que doivent-ils prévoir ? Rose, déjà, devra-t-elle arrêter de travailler ? Quand, a priori ? Se fera-t-elle aider ? Antoine ne sait pas trop… Un jour, sans doute, il faudra bien. Mais autant reporter tout cela le plus loin possible. Évidemment, il arrivera le moment où elle aura le statut « d’aidante », où elle sera un peu son infirmière. Parfois, il plaisante avec ça, en mode grivois-malicieux. En réalité, il n’est pas pressé. Il est partagé entre son souhait futur que ce soit elle qui prenne soin de lui et son désir qu’elle reste avant tout sa femme. De toute façon, il ne parvient pas à s’imaginer au stade où il restera dans un lit médicalisé, assisté même au niveau respiratoire. Cette perspective le glace.

Ils s’obligent à repenser l’aménagement de la maison avec un ergothérapeute, pour plus tard. Il y a trois niveaux, beaucoup de marches. Le jour où il sera confiné dans un imposant fauteuil électrique, il faudra installer au pire un monte-escalier (qui supposera des transferts), au mieux un ascenseur. Alors ils étudient les possibilités, les coûts, mais il leur est étrange de se projeter vers ce temps où il aura perdu sa mobilité, alors qu’il est encore sur ses deux pieds et plutôt en forme. Parfois, ils se prennent à rêver qu’ils anticipent tout cela pour rien. Que ce n’est qu’une vaste plaisanterie noire. Que la maladie n’évoluera pas, comme cela peut arriver pour certains. Doivent-ils vraiment se préparer au pire ? Tout va encore si bien…

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