Chapitre 67 – Rebondir, encore

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Rebondir, encore

Malgré les difficultés de l’acceptation, malgré les angoisses et la tristesse, Rose trouve finalement la force de se ressaisir. Elle ne veut tout simplement pas gâcher le temps précieux qu’il leur reste. Chaque jour est un cadeau, elle en a conscience, elle en éprouve une sorte de gratitude. Antoine est là, encore… Elle doit se réjouir de cela plutôt que d’anticiper l’après. Il faut vivre ici et maintenant, l’instant présent. Dans l’amour et la tendresse. Et voler à la maladie des moments de joie. Il y en a toujours.

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Antoine a entamé des démarches. Si l’euthanasie est légalisée en Belgique, elle n’en est pas moins très encadrée. Chaque cas est étudié avec la plus grande attention. Nul ne joue avec la vie. Les malades ne s’y rendent pas du jour au lendemain, avec pour seul discours : « J’en ai marre de la vie » ou « Je souffre trop ». Il s’agit d’un vrai parcours, le dossier médical doit être sévère et prouver l’incurabilité de la pathologie, les souffrances qu’elle engendre, son issue fatale. Il faut se rendre plusieurs fois sur place, pas seulement le jour J, pour des rendez-vous avec des médecins, espacés de plusieurs semaines, tout au long de la mise en place du protocole. L’équipe thérapeutique veut s’assurer que le malade est sûr de sa décision et la prend en toute conscience, devant témoins.

Fort de tout ce qu’il a appris, Antoine a donc contacté l’un des médecins d’une clinique. Et, malgré la fatigue, les douleurs et la longueur du trajet, Rose et lui y sont allés début novembre. Ils ont rencontré ce médecin dans son cabinet, ont visité les lieux. Ils ont pu poser toutes les questions qui leur venaient à l’esprit. Ils voulaient savoir quand, comment, les conditions, les démarches à effectuer… Antoine a eu la confirmation que son cas intégrait « parfaitement » les trois conditions inscrites dans la loi belge : le patient souhaite de lui-même bénéficier de l’aide à mourir, il est atteint d’une maladie grave et incurable, et il souffre. Le médecin leur a semblé doux et sympathique. Il a pris la copie de son dossier médical qu’Antoine avait effectuée en amont. Celui-ci passera en commission avec deux autres médecins : la collégialité de la décision garantit son objectivité. Antoine devra procéder à une demande écrite et signée, devant deux témoins. Il pourra l’envoyer. Mais il faudra la réitérer. C’est la loi. Et jusqu’au tout dernier moment, il aura le pouvoir de renoncer à sa décision.

Sur le trajet du retour, tous les deux éprouvaient un étonnant soulagement. Ils sont revenus rassurés et plus sereins… conscients et convaincus que c’était la bonne solution. Pour eux, en tout cas. Toutes les décisions sont respectables tant qu’elles sont réfléchies et n’attentent pas aux autres. Antoine avait un train d’avance, mais cette étape a donné à Rose l’adhésion qui lui manquait. À présent, elle sait qu’elle accompagnera son mari jusqu’au bout de sa démarche, main dans la main. Sans chercher à le freiner.

Sur le trajet, ils ont parlé de la suite. Maintenant que la décision d’Antoine est officielle, qu’ils ont entamé les premières démarches et recueilli toutes les informations nécessaires, il va falloir l’annoncer à leurs proches. À Lou, d’abord. Aux autres, ensuite. Comment réagiront-ils ? Sa mère pleurera, c’est sûr… Mais tous devraient comprendre, même si l’euthanasie n’est pas compatible avec certaines convictions religieuses. Qui voudrait vivre ce qu’Antoine endure ?

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Ils ont tous respecté son choix avec beaucoup de pudeur et de dignité. Même Simone, en fervente catholique, a accepté tout de suite que son fils n’aille pas au-devant de souffrances insurmontables.

Antoine l’a également dit au docteur Poulain, à l’occasion de son rendez-vous trimestriel, à Lyon. Avec, au passage, un discours sur son incompréhension du système médical français qu’il a qualifié d’archaïque. Le neurologue semblait très gêné… Mais que pouvait-il répondre ? Il a dit qu’il pouvait comprendre et que, typiquement, la maladie de Charcot était un motif pertinent pour demander l’euthanasie. Il était bien placé pour savoir comment la vie de ces malades s’achevait dans de terribles souffrances. La sédation arrivait souvent bien trop tard, mais c’était la loi… Il n’allait pas la contourner. Ni pour Antoine ni pour personne.

– Il serait temps que la France se mette à la page, a maugréé Antoine. Les patients méritent tellement mieux !

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Petit à petit, la mort programmée d’Antoine devient moins floue. Ils savent à quoi elle va ressembler. Ils l’apprivoisent. Seule la question du « quand » leur reste inconnue. Combien de temps tiendra-t-il encore ?

En attendant, Rose s’est mis en tête de concrétiser tous les désirs, toutes les envies, tous les derniers rêves d’Antoine. Elle lui a demandé d’écrire une liste. Enfin, écrire… dicter.

– Le tour du Mont-Blanc, c’est fait ! lui a-t-elle rappelé en riant.

– Ne me tente pas trop, a-t-il répondu pour la taquiner. Je ne suis pas loin de vouloir recommencer…

Antoine a dit cela, mais s’en sentirait bien incapable aujourd’hui. Il mesure à quel point son état s’est dégradé depuis le mois d’août.

Pour autant, il se met à réfléchir à cette fameuse liste… Que voudrait-il encore vivre avant son grand départ ? Il la peaufine pendant des jours dans son esprit.

Un matin, Antoine se réveille avec la certitude d’avoir trouvé tous les éléments de sa liste. Il a cherché à être raisonnable, a refréné l’envie d’apposer des rêves irréalisables parce qu’irréalistes au regard du temps – incertain – qu’il leur reste et de son état physique… sans parler des finances. Il a donc volontairement omis un tour du monde, une nage avec les dauphins, l’ascension du Kilimandjaro ou un voyage vers le Grand Nord à la recherche des aurores boréales et des ours polaires.

Il va trouver Arnaud, qui désormais vit presque à demeure chez eux, pour lui dicter sa liste. Rose s’attend à ce qu’il la lui dicte à elle, mais il veut la surprendre. Cela fait partie des petits plaisirs qui sont encore les siens.

C’est ainsi que, deux jours plus tard, Rose découvre, parmi d’autres courriers, une jolie enveloppe de belle taille. Intriguée, ne reconnaissant pas l’écriture, elle s’empresse de l’ouvrir, mais le plus délicatement possible, au moyen d’un ouvre-lettre.

La carte, à l’intérieur, porte cette citation : « Fais de ta vie un rêve et d’un rêve une réalité. » Rose sourit. Ouvre la carte et découvre la liste d’Antoine :

Survoler les Alpes en hélicoptère

Avoir un chiot

Retourner voir la mer une dernière fois

Manger dans un restaurant étoilé Michelin

Fêter Noël tous les trois

Descendre une piste de ski, juste une fois

Voir le printemps et l’été

Réunir famille et amis pour une grande fête

Fêter nos noces de cuir… même en avance

T’embrasser encore des milliers de fois

Accomplir mon dernier voyage avec toi et Lou

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