Chapitre 60 – Plonger

– 60 –

Plonger

Ils ont célébré Noël et l’adoption en famille, comme prévu. Les cœurs étaient à la fête. On essayait de ne pas trop penser au Noël prochain. Un an plus tôt, Antoine se tenait encore bien debout… et puis ils ignoraient tout de l’implacable réalité. Là, il est assis dans son fauteuil roulant électrique. Ils connaissent son mal, ils savent ce qui les attend à plus ou moins brève échéance. Alors, qu’en sera-t-il du prochain Noël ? Dans quel état sera Antoine ? Comment la maladie aura-t-elle évolué ?

Depuis l’automne, il semble qu’elle s’est accentuée. Comme si Antoine s’était abîmé dans l’énergie vouée à leur mariage et aux démarches pour l’adoption. Ou plutôt comme si, à présent, il relâchait tout, il se laissait gagner par le mal qui le gangrène, a réduit à néant ses jambes et attaque à présent ses bras…

Triste constat. À l’aube de l’année nouvelle, à l’heure du traditionnel bilan de celle qui s’est écoulée, Antoine penche vers l’abîme. Le meilleur est bel et bien derrière lui. Cette année qui s’achève lui a réservé une terrible nouvelle, une impossible acceptation, mais aussi de vraies joies et de grands bonheurs avec, en double point d’orgue, son mariage avec Rose et l’adoption de Lou. Mais là, que lui reste-t-il à vivre, hormis le pire ? Le fait d’être cloué à son fauteuil a eu raison de son moral. Est-ce un signe de la dégradation qui doit finir par l’emporter cette année ? Du début de la fin ? Sera-t-il, en décembre, assis ou couché dans un lit médicalisé ?

Antoine voit bien le malaise des gens. Qui oserait lui souhaiter « bonne année », alors que c’est peut-être la dernière qu’il va vivre ? Certains, à défaut d’autre chose, ont quand même prononcé ces mots. Comme une obligation. Parce que cela se fait. Parce que c’est écrit dans le contrat du 1er janvier. Parce que, simplement, tous espèrent qu’elle sera aussi bonne que possible… Mais personne, absolument personne, ne lui a souhaité « bonne santé ». Et pour cause, cela aurait été parfaitement déplacé. La bonne santé, c’était avant. Il est condamné, tous le savent avec douleur.

Vraiment, cette année s’achève dans le désespoir.

Même Rose peine à le faire sourire. Elle qui voit toujours le bon côté des choses, du positif dans le négatif, du sens même quand il n’y en a pas, elle ne parvient plus à lui faire voir le verre à moitié plein. Il est à moitié vide et, surtout, le niveau de l’eau baisse dangereusement.

Son moral fait faillite.

Antoine se sent inutile, et comme un fardeau. Il est devenu officiellement invalide. Cela fait plusieurs mois qu’il a son macaron de personne handicapée. Maintenant, il a intégré la catégorie des personnes à mobilité réduite. Simultanément, il a découvert les déconvenues associées à son état : un accès limité aux lieux publics, l’incivilité, le manque de respect des places de stationnement… et le regard des autres qui change, en un mélange de curiosité, de pitié et de voyeurisme… Tout cela le dégoûte, il a de moins en moins envie de sortir. Son seul plaisir extérieur se résume à rouler en fauteuil sur la route de la vallée qui passe devant le chalet. Parfois, il va au bout, jusqu’au parking. Il regarde le départ des chemins de randonnée, les sommets alentour, la chaîne des Aravis… Il se fait du mal. Il repense à ses marches avec ses groupes, avec Rose et avec Lou, à tout ce qui représentait sa vie d’avant. Et il a envie de hurler. De rage et de désespoir.

Parfois, il voudrait disparaître. Comme ça. Comme par enchantement. Comme si une bonne fée pouvait le dissoudre dans l’air. Et il ne serait plus là. De toute façon, c’est une question de mois… À quoi bon vivre, dans ces conditions ? se demande-t-il parfois. Il peut encore bouger les mains, un peu les bras, mais, un jour, la paralysie s’emparera de lui et le couchera. Il sera une sorte de momie avec des yeux ouverts. Des yeux qui un jour devront parler pour lui car il ne pourra plus prononcer un mot. Le neurologue le rassure en lui disant qu’il n’a encore aucun symptôme de la forme bulbaire de la maladie. Il parle, déglutit, mange, respire encore très bien… mais pour combien de temps encore ? Et s’il peut réaliser ces actions basiques, il y a malgré tout déjà tant de choses auxquelles il a dû renoncer : skier, marcher, s’habiller seul… Autant de deuils à effectuer. Il perd son autonomie. Bientôt, il ne pourra plus du tout faire sa toilette seul. Bientôt, on le fera manger, comme un enfant. Comme un bébé. Il va redevenir tout petit, fragile, complètement dépendant. Il exècre cette idée. Il voudrait s’y refuser.

Rose n’est plus seulement sa femme. Elle est devenue son infirmière, ça y est. Et il n’a plus envie d’en rire. Elle l’entoure de tous ses soins, avec un amour et une patience infinis. Mais il s’en veut de lui infliger ça. Et il ne supporte pas, parfois, ses yeux à elle sur son corps qu’il ne reconnaît plus, faible et chétif… Il n’est plus simplement diminué, il est visiblement malade. Il a perdu vingt kilos. Il ne se ressemble plus. Son visage émacié n’a plus de joues, mais des pommettes saillantes qui creusent ses yeux de plus en plus. Souvent, il se donne l’image d’une momie, oui, celle qu’il deviendra lorsqu’il sera alité, enfermé dans son corps comme elle dans ses bandelettes. La SLA fait du corps une prison, il l’avait lu sur Internet. Chaque jour, des barreaux invisibles prennent consistance et se rapprochent de lui. D’ici quelque temps, ils seront tout contre lui, ils le toucheront au point qu’il ne pourra plus bouger. Voilà son destin…

Face à lui, face à la maladie qui s’accentue, Rose s’efforce de tenir. En l’absence de Lou, elle fait bloc toute seule. Elle a bien compris qu’Antoine voit en noir, qu’il baisse les bras. Elle ne voudrait pas qu’il capitule. Souvent, elle repense aux derniers mois, quand il avait encore un peu d’allant – au moins moral. Les vacances en Bretagne, leur mariage, tous ces beaux moments l’avaient motivé et lui avaient apporté un semblant d’énergie. Il avait de quoi penser, de quoi se changer les idées, de quoi se réjouir…

Le constat est évident et amène à une conclusion tout aussi évidente : il faut trouver un nouveau projet à Antoine.

OceanofPDF.com