Capítulo 26

A ntes de descobrir que minha mãe tinha Huntington, minha atitude com meu próprio corpo era a mesma da maioria das pessoas.

Imaginamos que boa saúde é nosso direito dado por Deus, achamos que é garantida, como se fôssemos sempre nos sentir bem. Doenças sérias só acontecem com as outras pessoas. Com pessoas nos jornais ou no Facebook, que compartilham histórias nobres e batalhas pessoais.

Só que da noite para o dia nós nos tornamos essas outras pessoas.

Mamãe e papai me contaram juntos o diagnóstico de doença de Huntington (DH), poucas semanas depois de Adam e eu nos separarmos.

Eles me fizeram sentar à grande mesa de pinho onde fazíamos as refeições quando eu era criança. Lembro que a cozinha deles, normalmente imaculada, tinha sinais estranhos de negligência. Havia rodelas de xícara de café na madeira, uma pequena pilha de pratos na pia, um pano de prato torcido ao lado da máquina de lavar, todo manchado de comida.

Eu estava tentando amamentar o William, mas ele não parava de chorar, e sua agitação constante só cessou quando comecei a andar com ele no colo, balançando de um lado para outro.

– Me dê ele aqui – disse mamãe ao levantar, e botei William nos braços dela.

Ele se aquietou imediatamente. Ela olhava para os olhos dele, segurava meu menino maravilhoso, e parecia tão satisfeita que ninguém poderia prever o que ia me contar quando sentou novamente e ficou balançando em silêncio.

– Os médicos descobriram que eu tenho uma doença chamada doença de Huntington.

Semicerrei os olhos, registrando aquelas palavras.

– O quê?

– Já ouviu falar disso? – ela perguntou em voz baixa.

– Acho que sim... não sei...

– Está bem. Então vou contar tudo o que eu sei.

Quando ela explicou que tinha DH, o que era, e que havia cinquenta por cento de chance de que eu herdasse também, foi em termos diretos, mas sem piscar.

Mamãe tinha quarenta e três anos na época, jovem demais, eu achava, para qualquer pessoa ter uma doença fatal. Ela estava estranhamente calma quando falou, quase serena. E apesar de estar me contando a piada mais chocante e cruel que já tinha ouvido na vida, ela não chorou. Estava guardando as lágrimas para depois. Os efeitos da doença vão matar minha mãe, provavelmente mais cedo do que tarde. Mamãe é uma guerreira por natureza, mas o tempo está acabando para ela.

– Tem muita coisa para entender, Jess – disse ela. – Mas eu quero que você saiba que... que por mais difíceis que as coisas fiquem, estaremos juntos, uns pelos outros.

Comecei a suar. Senti a pele ficar grudenta e a cabeça zonza. Era como se tivesse uma experiência extracorpórea, uma sensação que, bizarramente, levou dias para passar, e depois eu só fiz chorar. Soluços profundos que não acabavam mais.

Passei aquela noite na internet, e provavelmente ainda posso recitar o primeiro artigo que li no site da Huntington’s Disease Society of America.

A doença de Huntington (DH) é um distúrbio genético fatal que provoca a degeneração progressiva das células nervosas no cérebro. Deteriora as habilidades físicas e mentais da pessoa em idade adulta mais produtiva e não tem cura. Toda criação que tenha pai ou mãe com DH terá cinquenta por cento de chance de herdar o gene defeituoso.

Muitos descrevem os sintomas de DH como sendo

de esclerose múltipla, Parkinson e Alzheimer juntos, ao mesmo tempo.

Os sintomas costumam aparecer entre as idades de

trinta e cinquenta anos e pioram num período que vai de dez a vinte e cinco anos. Com o tempo, a DH afeta a capacidade de raciocínio do indivíduo, o andar e a fala.

Entre os sintomas estão:

Mudanças de personalidade, mudanças de humor e depressão

Esquecimento e prejuízo da capacidade de julgamento Desequilíbrio no andar e movimentos involuntários (coreia)

Fala enrolada, dificuldade para engolir e perda significativa de peso

Para finalizar, o indivíduo enfraquecido sucumbe a

pneumonia, parada cardíaca ou outras complicações.

Só algumas pessoas conhecem todos os detalhes da nossa situação, Becky e Natasha entre elas. Para todas as outras evitei dar o nome do que mamãe tem, dizendo vagamente o que eu disse para Adam: que é simplesmente uma doença neurodegenerativa, ao que todos parecem concluir que se trata de doença do neurônio motor.

Não gosto de guardar segredos. Sei que isso devia ser informado para todos. Minha consciência me diz que eu devia ajudar a alertar mais pessoas sobre DH, ou fazer parte de coletas de doações para pesquisa.

Mas até eu descobrir o momento certo para contar para William, é assim que tem de ser.

Pensei muito em quando devo fazer isso. Se é melhor mencionar em uma conversa algumas vezes, ou fazê-lo sentar para ter uma conversa importante. Mas tudo se resume a isso: não suporto a ideia de William saber, aos dez anos de idade, de uma coisa que, potencialmente, nosso futuro, dele e meu, pode nos estar reservando.

Quero que William viva como deve viver uma criança, com animação e otimismo, uma vida na qual a única coisa que deve preocupá-lo é não conseguir dominar um chute decente no futebol.